Plateformes de recrutement de masse comme outils de recherche
Lignes directrices à l’appui de la mise en œuvre de l’Énoncé de politique des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC)

Table des matières

Partie I : Contexte

  1. Introduction
  2. Portée

Partie II : Lignes directrices

  1. Justice et équité dans la participation à la recherche (principe directeur de l’EPTC : justice)
  2. Respect de la vie privée et confidentialité (principe directeur de l’EPTC : préoccupation pour le bien être)
    1. Renseignements identificatoires
    2. Stockage des données
  3. Consentement (principe directeur de l’EPTC : respect des personnes)
    1. Gestion des incitations
    2. Conséquences de l’exclusion injustifiée de participants éventuels
    3. Perspectives sur la participation volontaire à la recherche
  4. Questions d’ordre éthique sur le recours aux plateformes de recrutement de masse en recherche
    1. Stratégies des chercheurs pour résoudre les problèmes relatifs à la participation qui portent atteinte à l’intégrité de la recherche
    2. Sélection des plateformes de recrutement de masse
    3. Éléments à considérer et questions à poser lors de l’évaluation par le CER

Partie III : Mise en application

  1. Scénarios

Partie I : Contexte

1. Introduction

Il n’y a pas de consensus dans la littérature sur la définition de recrutement de masse. Aux fins du présent document, le recrutement de masse désigne le recrutement d’un grand nombre de participants à la recherche par l’intermédiaire de services en ligne. Bien que des activités en personne soient possibles, les services en ligne sont généralement convoités en raison de leur grande flexibilité et de leur capacité à joindre un vaste bassin de personnes de partout dans le monde. Le recrutement de masse représente une méthode de recrutement prisée au sein du milieu de la recherche, peu importe la discipline, compte tenu de sa praticité, de sa rentabilité et des divers moyens possibles de mobiliser et de sélectionner des participants à la recherche en temps opportun. Toutefois, comme énoncé dans le présent document, l’utilisation des plateformes de recrutement de masse comporte des limites, présente des défis et soulève des enjeux éthiques dont les chercheurs et les comités d’éthique de la recherche (CER) devraient tenir compte au moment de réaliser ou d’évaluer la recherche.

En général, ce sont des entités externes ou des chercheurs qui créent les plateformes de recrutement de masse et qui assurent leur maintenance. Des établissements universitaires gèrent de telles plateformes conçues spécialement pour la recherche universitaire. Le recrutement de masse peut inclure l’utilisation de services de collecte de données externes comme Amazon Mechanical Turk et SurveyMonkey Audience. Certaines plateformes, initialement créées et utilisées à des fins commerciales par l’entreprise qui les possèdent, sont de plus en plus utilisées par des chercheurs à d’autres fins. Certains chercheurs mettent sur pied leurs propres plateformes, par exemple Flu Near You, principalement à des fins de recherche et de surveillance.

Il faut normalement remplir des conditions préalables pour s’inscrire à une plateforme de recrutement de masse. Dans la plupart des cas, les personnes inscrites sont considérées comme des « travailleurs » ayant des tâches précises à accomplir, mais elles peuvent aussi se voir attribuer le rôle de « participants à la recherche » dans un sens général. On offre habituellement des incitations pour participer à la recherche sous diverses formes : rémunération, crédits universitaires pour les étudiants, reconnaissance de participation et expérience.

2. Portée

Le présent document porte sur l’utilisation des plateformes de recrutement de masse en ligne comme outils de recrutement de participants à la recherche.

Le présent document s’applique indépendamment du site d’hébergement de la plateforme. Même si cette dernière n’est pas forcément assujettie à l’Énoncé de politique des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC), la recherche peut nécessiter une évaluation par un CER. La recherche qui est entreprise dans un établissement canadien assujetti aux conditions de l’EPTC ou menée par l’un de ses membres, et qui prévoit le recrutement de participants humains au moyen d’une plateforme de recrutement de masse doit se conformer à l’EPTC. Dans de tels cas, la recherche doit faire l’objet d’une évaluation par un CER, sauf si elle s’inscrit dans l’une des exemptions énoncées dans l’EPTC (voir la définition de « participants humains » dans les notes d’application de l’article 2.1 ainsi que les exemptions aux articles 2.2, 2.3 et 2.4). Il convient toutefois de noter que les plateformes de recrutement de masse privées qui ne sont pas affiliées à un établissement admissible à recevoir et à administrer des fonds des trois organismes ne sont pas soumises aux exigences de l’EPTC.

En plus des plateformes de recrutement de masse, le document pourrait éclairer la mise en œuvre d’autres stratégies de recrutement de participants, par exemple pour des sondages par panel. Dans un tel cas, les chercheurs peuvent cibler directement les participants, et c’est pourquoi ils connaissent généralement l’identité de ces personnes et établissent une relation à long terme avec elles tout au long de la recherche. Ce document peut également orienter les stratégies de recrutement au moyen de plateformes en ligne dans d’autres contextes, notamment les plateformes élaborées par de nombreux établissements canadiens dans le but d’encourager les étudiants postsecondaires, surtout dans le cadre de cours de psychologie de première année, à prendre part à la recherche en échange de points en prime (Consentement no 3 et 4).

Partie II : Lignes directrices

L’EPTC ne traite pas des mérites de différentes stratégies de recrutement, car la bonne stratégie dépend considérablement du contexte. En l’absence de directives précises, l’utilisation et l’évaluation des plateformes de recrutement de masse comme outils de recherche devraient être guidées par les principes directeurs de la politique, à savoir la justice, la préoccupation pour le bien-être et le respect des personnes (article 1.1).

Les sections qui suivent sur les questions d’ordre éthique, notamment la justice et l’équité dans la participation à la recherche, le respect de la vie privée et la confidentialité ainsi que le consentement, visent à guider les CER et les chercheurs dans la conception, l’évaluation et la conduite de la recherche tirant parti des plateformes de recrutement de masse comme outils de recrutement de participants.

L’utilisation des plateformes de recrutement de masse comporte des limites et des défis, et c’est pourquoi la recherche qui en tire parti est assujettie aux exigences et aux principes directeurs énoncés dans l’EPTC, notamment ceux relatifs au consentement, au respect de la vie privée et à la confidentialité. Le présent document vient compléter la politique et n’influe en aucun cas sur les autres obligations des chercheurs et des CER dans le cadre de leur recherche ou de leur évaluation.

3. Justice et équité dans la participation à la recherche (principe directeur de l’EPTC : justice)

Le passage suivant est tiré de l’interprétation de l’EPTC, accessible sur le site Web du Groupe en éthique de la recherche (GER) (Justice et équité no 4). Cette interprétation porte sur la justice et l’équité dans le contexte du recrutement de participants par l’intermédiaire d’une plateforme de recrutement de masse.

« De quoi les comités d’éthique de la recherche (CER) devraient-ils tenir compte dans l’examen des études ayant recours [aux plateformes de recrutement de masse]?

Conformément au principe de justice, les chercheurs et les comités d’éthique de la recherche (CER) devraient s’assurer que le recours [aux plateformes de recrutement de masse] s’accompagne de l’application juste et équitable de critères d’inclusion et d’exclusion pour recruter des participants dans le cadre d’un projet. La question de recherche devrait orienter le processus de recrutement et le choix des outils de recrutement de groupes/individus. Les chercheurs doivent convaincre leur CER que le bassin de participants ciblé est pertinent pour répondre à la question de recherche (article 4.1). Par exemple, si la recherche cible un certain groupe socioéconomique et que [la plateforme de recrutement de masse] est connue pour s’adresser à cette couche socioéconomique, cela justifierait le recours à cet outil de recrutement. […]

Les chercheurs devraient fournir à leur CER de l’information pertinente sur la méthode de recrutement par [des plateformes de recrutement de masse] qu’ils proposent d’utiliser afin que le comité puisse en tenir compte dans l’examen de l’acceptabilité éthique du projet. »

Pour ce faire, les chercheurs doivent posséder des connaissances de base sur la plateforme sélectionnée, y compris les mesures de protection de la vie privée et de sécurité, ainsi que la gestion des incitations de celle-ci (voir les sections 4 et 6b du présent document).

4. Respect de la vie privée et confidentialité (principe directeur de l’EPTC : préoccupation pour le bien être)

4a. Renseignements identificatoires

Aux termes de l’EPTC, « [l]es renseignements sont non identificatoires si, en pratique, ils n’identifient pas une personne en particulier, qu’ils soient utilisés seuls ou en combinaison avec d’autres renseignements accessibles. […] L’évaluation du caractère identificatoire des renseignements se fait dans le contexte d’un projet de recherche donné » (section A du chapitre 5).

S’il est possible pour un chercheur de retrouver l’identité des personnes inscrites à la plateforme, on estime que l’information recueillie est identificatoire du point de vue du chercheur. Ce dernier devrait suivre les normes en vigueur dans sa discipline sur la collecte et la protection des renseignements, de même que mettre en place des mesures de respect de la vie privée et de la confidentialité sur les plans matériel et technologique (chiffrement, contrôle de l’accès, mesures de sécurité sur le lieu de travail, mots de passe et authentification multifacteur) afin de protéger les personnes inscrites ainsi que les données générées par la recherche (article 5.3). Ces mesures sont d’autant plus importantes lorsque les chercheurs créent et gèrent leur propre plateforme.

Que les chercheurs aient recours à une plateforme de recrutement de masse afin de recueillir notamment des renseignements identificatoires sur les personnes inscrites ou qu’ils puissent communiquer directement avec les participants en vertu des politiques et des conditions d’utilisation de la plateforme, ils devraient mettre en place des mesures en vue de protéger l’identifiabilité des participants et leurs renseignements. Ils devraient en outre dépersonnaliser les données dès que possible conformément aux normes en vigueur dans leur discipline ainsi qu’aux politiques et aux procédures de leur établissement, le cas échéant (article 5.3).

Lorsque la gestion des plateformes est assurée par des détenteurs indépendants et que les chercheurs ne recueillent pas de données identificatoires, les renseignements recueillis pour répondre aux besoins de recherche sont considérés comme non identificatoires (codés ou anonymisés) du point de vue des chercheurs. Ceci simplifie le questionnement éthique concernant le respect de la vie privée des participants (section A du chapitre 5). Or, les chercheurs et les CER devraient examiner les possibilités de réidentification et les atténuer, surtout si les chercheurs procèdent à un couplage des données recueillies dans le cadre de la recherche ou issues de plusieurs sources (article 5.7).

4b. Stockage des données

Les chercheurs devraient posséder des connaissances de base sur la plateforme de recrutement de masse qu’ils prévoient utiliser dans le cadre de leur recherche, par exemple les normes de sécurité des données et de respect de la vie privée ainsi que le système de gestion des incitations de la plateforme, le cas échéant. Dans le cas où les chercheurs utilisent leur propre plateforme, ils doivent mettre en place, dès la création de celle-ci, des mesures afin de sécuriser le stockage des données. Ils devraient en outre posséder la formation appropriée en vue de protéger adéquatement les renseignements en tout temps (article 5.3). La protection des renseignements concerne également les établissements des chercheurs, lesquels ont la responsabilité d’établir les mesures de sécurité nécessaires pour prévenir ou atténuer les atteintes à la vie privée (article 5.4).

À moins d’indication contraire dans les politiques de la plateforme de recrutement de masse, les données recueillies demeurent stockées dans la plateforme. Il est possible qu’elles soient stockées au moyen de plusieurs serveurs. Lors du processus de consentement, les chercheurs devraient informer les participants éventuels que les renseignements recueillis pourraient être consultés au moment de leur stockage, ainsi que leur suggérer de se renseigner sur les mesures de protection des renseignements de la plateforme. Il est d’autant plus important de communiquer cette information au moment de la collecte des données si les chercheurs souhaitent obtenir des renseignements sensibles. Ils devraient en outre préciser les modalités de l’éventuelle utilisation secondaire des données, le cas échéant.

En plus de l’EPTC, les chercheurs et leur établissement peuvent être assujettis à d’autres normes, lois, règlements et politiques relatifs à l’éthique de la recherche, notamment sur la protection des renseignements personnels et confidentiels des participants (section C du chapitre 1, L’éthique de la recherche et le droit).

5. Consentement (principe directeur de l’EPTC : respect des personnes)

Le principe du respect des personnes consiste, d’une part, à communiquer aux participants l’information disponible dont ils ont besoin afin de prendre une décision éclairée quant à leur participation à la recherche et, d’autre part, à les informer de leur droit de se retirer en tout temps pendant la recherche. Dans le cadre du processus de consentement, les chercheurs devraient expliquer leur plan de gestion de la participation et des incitations, le cas échéant, ainsi que les responsabilités des participants. Ils devraient par ailleurs stipuler clairement que les participants peuvent se retirer en tout temps de la recherche, peu importe la raison (articles 3.1 et 3.2). S’il est impossible ou pratiquement impossible de retirer les données des participants une fois collectées, les chercheurs doivent leur en aviser clairement au moment de solliciter leur consentement.

5a. Gestion des incitations

L’EPTC n’exige pas que les chercheurs offrent des incitations. Il n’encourage ni ne décourage cette pratique (notes d’application de l’article 3.1 et Consentement no 6). S’il y a lieu, il est important de tenir compte des incitations dans l’évaluation de la participation volontaire à la recherche. Le refus de donner les incitations promises aux participants dans le cadre du processus de consentement, par exemple en raison de leur retrait précoce de la recherche, constitue une influence indue qui efface le caractère volontaire du consentement. Selon l’EPTC, « [l]e participant ne devrait pas subir d’inconvénients ni de représailles à la suite de son retrait. De plus, le paiement des sommes qui lui sont dues avant son retrait ne devrait pas être retenu » (notes d’application de l’article 3.1).

Les chercheurs devraient communiquer clairement leurs attentes à l’égard de la contribution des participants, y compris les incitations offertes pour chaque tâche accomplie, le cas échéant. Si les chercheurs souhaitent favoriser la participation à leurs recherches au moyen d’incitations, ils doivent respecter les modalités qu’ils ont communiquées aux participants lors du processus de consentement (somme forfaitaire ou proportionnelle au degré de participation). Par exemple, si des chercheurs prévoient offrir des incitations pour une tâche énorme, ils pourraient la diviser en sous-tâches et accorder des incitations au terme de chacune.

Bien que certaines plateformes offrent une rémunération à taux fixe aux participants, les incitations peuvent varier en fonction de la plateforme, et les chercheurs n’en connaissent pas toujours la valeur exacte. Il est donc nécessaire de déterminer si les incitations offertes en échange de la participation à une recherche particulière sont satisfaisantes, surtout si la recherche présente des risques pour les participants. Pour ce faire, les chercheurs et les CER devraient tenir compte, dans la mesure du possible, du contexte particulier des participants éventuels, ou encore du caractère mondial du bassin de participants.

Certaines plateformes octroient des incitations automatiques dont la valeur est parfois méconnue des chercheurs. Si tel est le cas, les chercheurs devraient en aviser leur CER. Le manque d’information sur les incitations pose des défis pour les chercheurs et les CER, lesquels doivent en tenir compte pour réaliser une évaluation éclairée de la valeur des incitations offertes aux participants. Dans le formulaire de consentement, les chercheurs devraient indiquer aux participants que les montants exacts des incitations pourraient être méconnus et qu’ils peuvent varier selon la tâche, la région et le degré de participation à la recherche.

5b. Conséquences de l’exclusion injustifiée de participants éventuels

Les personnes qui souhaitent s’inscrire à une plateforme de recrutement de masse, en particulier une plateforme commerciale, sont normalement admissibles si elles respectent les critères d’inscription et qu’elles atteignent les cotes d’approbation minimales déterminées par la plateforme. Ces cotes doivent être maintenues et sont soumises à une évaluation continue de la plateforme. Les chercheurs ne devraient pas pénaliser les participants éventuels d’une des façons suivantes :

Le fait d’exclure des participants éventuels de la recherche pour l’une des raisons susmentionnées peut nuire à la cote d’approbation de ceux-ci, le cas échéant, ce qui peut les empêcher d’être admissibles à participer à de futures études. C’est pourquoi ces pratiques constituent une forme de coercition (notes d’application de l’article 3.1).

Lors des processus de recrutement et de consentement, les chercheurs devraient communiquer clairement les critères d’admissibilité pour participer à la recherche, les conditions en vertu desquelles les participants seront exclus ou disqualifiés ainsi que les conséquences connexes (article 4.1).

5c. Perspectives sur la participation volontaire à la recherche

Dans le contexte du recrutement sur les plateformes de recrutement de masse, on peut aborder la nature volontaire du consentement des participants sous plusieurs perspectives.

D’abord, la participation à la recherche par l’intermédiaire de plateformes de recrutement de masse ne semble pas augmenter les risques d’influence indue ou de pression puisque les participants donnent volontairement leur consentement pour participer à la recherche.

Toutefois, il est possible que les participants comptent sur leur contribution à la recherche pour gagner leur vie si des incitations financières, quoique souvent minimes, sont offertes. Le caractère volontaire de leur participation s’en trouve ainsi miné, car elle favorise leur dépendance aux incitations comme moyen de subsistance. Il convient de rappeler que, si les incitations sont majoritairement financières, elles peuvent néanmoins prendre plusieurs formes : reconnaissance de participation, expérience, etc.

6. Questions d’ordre éthique sur le recours aux plateformes de recrutement de masse en recherche

6a. Stratégies des chercheurs pour résoudre les problèmes relatifs à la participation qui portent atteinte à l’intégrité de la recherche

Les chercheurs devraient prévoir les problèmes relatifs à la participation ainsi que leur incidence sur l’intégrité de la recherche, puis intégrer des stratégies dans leur devis de recherche afin de les résoudre sans toutefois compromettre le bien-être des participants. Ci dessous figurent quelques stratégies à titre d’exemples.

Normalement, si les chercheurs doutent de la fiabilité des données recueillies au moyen d’une plateforme de recrutement de masse, lesquelles pourraient compromettre la validité de la recherche, ils ont le droit de retirer ces données.

6b. Sélection des plateformes de recrutement de masse

Il incombe aux chercheurs de justifier leur choix d’utiliser une plateforme de recrutement de masse particulière, par opposition à d’autres outils ou stratégies de recrutement, dans leur demande d’évaluation au CER. Au moment de choisir une plateforme, les chercheurs devraient tenir compte des éléments suivants.

En plus d’influer sur la fiabilité et la validité de la recherche, les facteurs susmentionnés permettent de déterminer si l’utilisation de la plateforme sélectionnée est appropriée dans le contexte de leur recherche.

6c. Éléments à considérer et questions à poser lors de l’évaluation par le CER

Ci dessous figurent des questions que les membres des CER pourraient se poser au moment d’évaluer l’acceptabilité éthique de la recherche dont la stratégie de recrutement comprend le recours à une plateforme de recrutement de masse.

Partie III : Mise en application

7. Scénarios

Scénario 1 : Portée de l’évaluation du CER

Contexte

Une chercheuse se sert d’une plateforme de recrutement de masse afin de recruter des personnes ayant participé à une étude antérieure sur les vaccins au moyen de la même plateforme. La recherche actuelle vise à demander aux participants si leurs points de vue, leur confiance et leur adhésion à l’égard de la vaccination ont évolué après leur participation à l’étude antérieure.

La recherche doit-elle être soumise à l’évaluation par un CER?

La recherche porte sur l’expérience personnelle de personnes qui ont pris part à une étude antérieure sur les vaccins. Puisque leurs réponses permettent de répondre à la question de recherche, ces personnes répondent à la définition de « participants humains » de l’EPTC (notes d’application de l’article 2.1). Cette recherche entre donc dans le champ d’application de l’EPTC et doit être soumise à l’évaluation par un CER, à moins qu’elle s’inscrive dans l’une des exemptions énoncées dans la Politique (articles 2.2, 2.3 et 2.4). En cas de doute sur le besoin d’une évaluation par un CER, les chercheurs devraient consulter leur CER.

Scénario 2 : Portée de l’EPTC

Contexte

Un chercheur invite des personnes à contribuer à un logiciel libre, lequel vise à résoudre un problème de recherche, par l’intermédiaire d’une plateforme de recrutement de masse.

La recherche est-elle assujettie à l’EPTC?

La recherche n’est pas axée sur les personnes invitées ou leurs données personnelles, mais bien sur le développement logiciel. Les personnes sont invitées à proposer des idées ou des solutions, mais ne sont pas l’objet de recherche principal. De plus, si leurs données personnelles ne sont pas recueillies, ces personnes ne répondent pas à la définition de « participants humains » de l’EPTC (notes d’application de l’article 2.1).

Bien que la recherche ne soit pas assujettie à l’EPTC, elle peut tout de même être guidée par les principes directeurs de la Politique, à savoir le respect des personnes, la préoccupation pour le bien-être et la justice (Portée no 10 et 15). En cas de doute sur le besoin d’une évaluation par un CER, les chercheurs devraient consulter leur CER.

Scénario 3 : Gestion des incitations

Contexte

Une chercheuse souhaite recruter des participants au moyen d’une plateforme de recrutement de masse accessible au public. Dans le cadre de sa recherche, elle invite les participants éventuels à remplir un sondage en échange d’incitations financières. Or, elle a accès à des ressources limitées et souhaite éviter d’octroyer des incitations inutilement.

Comment la chercheuse devrait-elle gérer les incitations?

Il incombe à la chercheuse de justifier au CER son plan pour les incitations ainsi que la valeur de celles-ci (notes d’application de l’article 3.1), laquelle est déterminée notamment en fonction du degré de participation ou des taux fixes de la plateforme. La chercheuse doit définir le processus d’octroi des incitations au moment d’élaborer le devis de recherche et le budget.

La chercheuse doit offrir aux participants les incitations promises lors du processus de consentement. Si les participants éventuels ont été avisés qu’ils recevraient une somme forfaitaire, ils ont droit à cette somme. Si l’incitation est proportionnelle au degré de participation, les personnes concernées ont droit à la portion équivalente à la période de participation jusqu’à leur retrait de la recherche. Pour obtenir de plus amples renseignements sur l’application des stratégies visant à résoudre les défis relatifs à la participation, reportez-vous à la section 6a du présent document.

Scénario 4 : Conciliation entre attentes des participants et intégrité de la recherche

Contexte

Un CER reçoit des plaintes de la part de personnes qui ont pris part à une recherche par l’intermédiaire d’une plateforme de recrutement de masse. Elles se sont vu refuser les incitations promises par les chercheurs pour l’une des raisons suivantes : a) réponses trop rapides au sondage; b) plusieurs soumissions au sondage par un même participant; c) incohérences relevées dans les réponses fournies au moyen de l’échelle de Likert. Les chercheurs tiennent à préserver l’intégrité des données de recherche et à éviter d’offrir des incitations inutilement. Or, ils n’ont pas planifié la gestion des réponses problématiques et, lors du processus de consentement, n’ont pas informé les participants des conditions influant sur l’octroi des incitations.

Comment les chercheurs peuvent-ils préserver l’intégrité de leur recherche tout en répondant aux attentes des participants?

D’une part, les chercheurs devraient offrir aux participants les incitations promises lors du processus de consentement. Ils auraient dû par ailleurs, lors de ce processus, expliquer les responsabilités des participants et leur lien avec les incitations offertes (p. ex. octroi des incitations au prorata de l’achèvement de certaines tâches).

D’autre part, les chercheurs peuvent retirer les données dont ils remettent en cause la fiabilité afin de garantir la validité de la recherche. Durant le processus de consentement, ils devraient toutefois expliquer les conditions en vertu desquelles ils retireront les réponses de participants, en plus de distinctement préciser les conditions d’admissibilité aux incitations promises. Dans les documents de recrutement, les chercheurs peuvent indiquer explicitement qu’ils n’octroieront les incitations promises qu’aux personnes qui ont rempli le sondage une seule fois. Pour obtenir de plus amples renseignements sur l’application des stratégies visant à résoudre les défis relatifs à la participation, reportez-vous à la section 6a du présent document.

Afin de garantir la fiabilité ou la cohérence interne des données, les chercheurs auraient dû intégrer certaines mesures dans leur devis de recherche (p. ex. élément ou question visant à évaluer un certain concept et le degré de corrélation entre les cotes ou les éléments, ou ajout de questions afin de valider les réponses à d’autres questions). Parmi les autres moyens possibles de mettre au jour les réponses peu fiables, notons la présélection et l’examen préalable à l’attribution d’une tâche.

Scénario 5 : Protection de la vie privée

Contexte

Dans le cadre d’une recherche sur les maladies chroniques, un co-chercheur affilié à un établissement canadien souhaite recruter des participants en diffusant une publicité sur les médias sociaux afin de leur poser des questions sur leur mode de vie. L’étude est le fruit d’une collaboration entre les États Unis et le Canada, dans le cadre de laquelle ce co-chercheur prévoit utiliser l’application mobile mHealth, développée par un cabinet aux États Unis et axée exclusivement sur la collecte de données de recherche par recrutement de masse. mHealth est une application commerciale accessible dans les principaux magasins d’applications. Elle comporte une entente d’utilisation, mais aucune politique de confidentialité ni de formulaire de consentement officiel. En outre, l’application n’a pas été approuvée par un comité d’évaluation institutionnel (IRB) aux États-Unis.

Le chercheur doit-il présenter une demande d’autorisation à un CER au Canada et, dans l’affirmative, quels points le CER doit-il examiner?

Dans le cadre de la recherche, le chercheur recueille les données personnelles des utilisateurs de l’application mHealth. Ainsi, ces utilisateurs répondent à la définition de « participants humains » de l’EPTC. La recherche doit s’y conformer et faire l’objet d’une évaluation par un CER, et ce, indépendamment de l’approbation d’un comité d’éthique de la recherche aux États-Unis (article 2.1).

Lorsque le CER évalue la recherche, il doit porter une attention particulière à l’obtention du consentement, à l’utilisation des données, à la sécurité et au partage des données, à la commercialisation ainsi qu’à l’absence de politique de confidentialité dans l’application. Puisque le chercheur n’a pas développé l’application mHealth et qu’elle présente une entente d’utilisation lacunaire, les participants courent le risque de ne pas disposer de l’information nécessaire pour prendre une décision éclairée quant à leur participation à la recherche (article 3.2). En outre, l’application ne comporte aucun formulaire de consentement officiel; il est donc impossible de satisfaire aux exigences relatives à la documentation du consentement (article 3.12).

De même, l’absence d’une politique de confidentialité pose des risques à la protection de la vie privée et à la sécurité des données personnelles recueillies au moyen de l’application. Il est possible que le chercheur ne soit pas en mesure d’écarter ces risques compte tenu du peu de renseignements accessibles sur le stockage, le partage et le codage ou l’anonymisation des données (articles 5.2, 5.3 et 5.4). Enfin, puisque l’application est gérée par un cabinet de développement d’applications tiers, il y a un risque que les données recueillies par des plateformes de recrutement de masse soient commercialisées. Les participants à la recherche devraient être tenus informés de ce risque (notes d’application de l’article 3.2).

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