Questions générales sur la participation à la recherche

• 1. Pourquoi est-ce que des personnes participent à une recherche?

  Les personnes ont toute sorte de raisons de se porter volontaires pour participer à une recherche. Certaines personnes veulent aider les autres. Certaines d’entre elles veulent en apprendre davantage sur le sujet de la recherche. D’autres pensent que la recherche leur apportera un avantage personnel. Et certaines le font pour d’autres raisons encore.

  • Certaines personnes veulent aider les autres
    Il y a des recherches qui peuvent mener, par exemple, à de meilleurs soins de santé ou à de meilleures lois. D’autres peuvent aider à expliquer le fonctionnement du corps humain et du cerveau. Certaines pourraient mener à des découvertes importantes. Certaines recherches apportent de nouvelles connaissances même si elles ne produisent pas les résultats attendus.
  • Certaines personnes participent à une recherche pour en apprendre davantage sur le sujet de la recherche
    La recherche peut porter sur un sujet qui leur tient à cœur. Le sujet est peut-être important pour leur famille ou leur communauté. Participer à une recherche pourrait les aider à mieux en comprendre le sujet.
  • Certaines personnes croient que la recherche leur apportera un avantage personnel
    Dans certains cas, les participants peuvent profiter directement de la recherche. Ils pourraient recevoir un examen médical supplémentaire. Ils pourraient avoir l’occasion d’essayer de nouveaux ordinateurs. Ils pourraient avoir la possibilité de donner leur avis sur des politiques. Dans d’autres cas, les participants ne profitent pas directement de la recherche, mais des personnes importantes pour eux pourraient en profiter.

• 2. Qu’est-ce que ça veut dire, participer à une recherche?

  Participer à une recherche, c’est accepter de partager de l’information à des chercheurs. Cette information peut aider les chercheurs à répondre aux questions qu’ils se posent dans le cadre de leur recherche ou à atteindre leurs objectifs de recherche.

  Les réponses aux questions examinées dans une recherche peuvent seulement provenir de l’information partagée par les participants à la recherche. La façon dont les participants partagent cette information dépend du type de recherche et des questions de recherche précises. Par exemple, les chercheurs pourraient demander aux participants de répondre à des questions par écrit ou au cours d’une entrevue. Si les chercheurs veulent mesurer l’effet d’une activité physique sur les participants, ils pourraient leur demander de donner un échantillon de sang ou de tissu qu’ils analyseront. Il y a toute sorte de façons de participer à une recherche.

  Participer à une recherche est un choix. Les personnes qui acceptent de le faire ont le droit de changer d’avis par la suite.

  Le saviez-vous?

  Les personnes qui participent à la recherche sont parfois appelés « sujets ». Dans l’EPTC2, on utilise plutôt le terme « participants », parce que la participation à la recherche est un rôle actif.

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  • Chapitre 2.1

• 3. Comment est-ce que les chercheurs choisissent qui devrait participer à leur recherche?

  Lorsqu’ils planifient une recherche, les chercheurs déterminent quels sont les personnes ou groupes de personnes dont ils auront besoin. L’information partagée par ces personnes ou groupes de personnes devrait les aider à répondre aux questions de recherche ou à atteindre leurs objectifs de recherche. Les chercheurs déterminent aussi le nombre de personnes dont ils auront besoin. Il faut souvent un certain nombre de participants pour que la recherche puisse donner des résultats fiables.

  Tout dépendant de la question de recherche, les chercheurs inviteront certains types de personnes à participer. Par exemple, une recherche peut porter sur les personnes ayant une forme particulière d’arthrite. Ou sur les personnes appartenant à un certain groupe culturel ou professionnel. Ou encore sur les enfants d’un certain âge – disons de trois à huit ans – qui ont une maladie donnée.

  Pour être sûrs d’obtenir des résultats fiables, les chercheurs continueront d’inviter des personnes à participer à la recherche jusqu’à ce qu’ils aient un nombre suffisant de participants qui pourront les aider à répondre aux questions de recherche ou à atteindre les objectifs de recherche.

  Le saviez-vous?

  Selon le principe de justice de l’EPTC 2, les chercheurs ne doivent pas exclure une personne d’une recherche en raison de sa culture, de son âge, de son sexe ou d’autres motifs qui n’ont rien à voir avec la question de recherche ou les objectifs. Si un chercheur doit exclure certaines personnes et en inclure d’autres, il doit en expliquer les raisons au comité d’éthique de la recherche (CER). Par exemple, si la recherche concerne seulement les hommes, le chercheur expliquera pourquoi il est nécessaire d’exclure les femmes. L’explication doit satisfaire le CER.

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  • Chapitre 4.1
  • Chapitre 1B

• 4. Qui peut participer à une recherche?

  Toute personne peut accepter une invitation à participer à une recherche. Les chercheurs invitent les personnes qui ont l’information qui les aidera à répondre aux questions de recherche ou à atteindre les objectifs de recherche.

  La recherche avec des êtres humains peut porter sur toute personne, quel que soit son âge et quelle que soit sa situation. Elle peut porter sur les hommes ou les femmes, les enfants ou les adultes. Elle peut concerner les personnes en bonne santé, les personnes ayant une maladie ou les personnes en situation particulière. Elle peut examiner le cas de personnes de différentes cultures, les personnes pauvres ou les personnes riches. Une personne est considérée comme un participant quand les chercheurs utilisent son information, son expérience ou son matériel biologique humain pour répondre à des questions de recherche ou atteindre des objectifs de recherche. Les personnes dont la situation pourrait les rendre vulnérables peuvent aussi participer à une recherche.

  Le saviez-vous?

  L’EPTC 2 précise ce qu’il faut faire quand une recherche inclut des personnes qui ne sont pas entièrement aptes à décider par elles-mêmes si elles acceptent de participer à une recherche. Certaines personnes ne sont peut-être pas en mesure de comprendre la recherche, ses risques et ses avantages ou les conséquences de leur participation. Ces personnes peuvent participer uniquement si elles remplissent les deux conditions suivantes :

  • Elles acceptent de participer à la recherche (ce qu’on appelle l’assentiment).
  • Une personne autorisée à prendre des décisions en leur nom donne son accord (ce qu’on appelle le consentement). Habituellement, la personne autorisée est un membre de la famille, un soignant ou un tuteur légal.

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  • Chapitre 3C

• 5. Comment les chercheurs demandent à des personnes de participer à une recherche?

  Les chercheurs peuvent utiliser un seul moyen ou plusieurs moyens pour demander à des personnes de participer à leur recherche. Ils peuvent inviter des personnes directement. Ils peuvent demander à d’autres personnes de les aider à trouver des participants éventuels.

  Les chercheurs peuvent faire la publicité de leur recherche au moyen d’affiches, d’annonces dans les journaux ou sur les sites Web ou d’autres façons. Cette publicité peut se trouver dans les médias sociaux, la salle d’attente du médecin, les hôpitaux, les centres communautaires ou les universités, entre autres. Chaque personne peut choisir de participer ou non à une recherche, peu importe ce que les autres en pensent ou en disent.

• 6. Qu’est-ce que le consentement?

  Consentir signifie donner son accord. Dans une recherche éthique, le consentement doit être éclairé, volontaire et continu. On parle de consentement éclairé quand une personne qui accepte de participer à une recherche comprend en quoi la recherche consiste et ce que les chercheurs attendent d’elle. De plus, la personne doit comprendre les risques et les avantages possibles de sa participation.

  On parle de consentement volontaire quand une personne accepte de participer sans qu’elle ait subi de pression pour le faire. Le consentement doit aussi être continu, c’est-à-dire durer jusqu’à la fin de la recherche. Une personne peut consentir à participer à une recherche au début, mais ensuite changer d’avis. Quand une personne change d’avis et ne souhaite plus participer, elle a le droit de mettre fin à sa participation. Elle n’a pas besoin de donner de raison.

  Le consentement éclairé est le fondement éthique de la recherche. Pour obtenir un consentement éclairé, les chercheurs doivent donner de l’information sur la recherche. Il est important que chaque personne reçoive toute l’information nécessaire pour décider si elle souhaite participer à la recherche. Les chercheurs doivent donc répondre à toutes leurs questions.

  Les personnes qui choisissent de participer peuvent indiquer leur décision en signant un formulaire de consentement. Dans certains types de recherche ou pour certains groupes, la meilleure façon de donner son consentement est peut-être de le dire ou de l’exprimer par une poignée de main.

  Les chercheurs doivent fournir l’information sur la recherche avant que celle-ci commence. Ils doivent donner l’information aux participants à mesure que la recherche évolue. Ils doivent leur communiquer toute nouvelle information pertinente. Par exemple, si les chercheurs constatent que la recherche présente de nouveaux risques pour les participants, ils doivent les en informer.

  Le consentement signifie aussi que la décision de participer est volontaire. Une personne peut accepter ou refuser de participer. Si elle accepte, elle peut par la suite changer d’avis, sans avoir à donner de raison. Personne ne devrait accepter de participer parce qu’elle ressent une pression de la part d’un chercheur. Par exemple, une personne ne devrait pas dire oui simplement parce que c’est son enseignant ou son médecin qui lui demande de participer à une recherche. Les chercheurs peuvent offrir un avantage (par exemple de l’argent) pour encourager une personne à participer à la recherche. Une telle offre ne doit pas être la raison pour laquelle une personne choisit de participer.

  Le saviez-vous?

  Dans l’EPTC 2, le principe directeur du respect des personnes exige que les chercheurs prévoient un processus de consentement éclairé, volontaire et continu:

  • Pour obtenir un consentement éclairé, il faut donner aux personnes qui envisagent de participer à la recherche toute l’information connue dont elles ont besoin pour prendre leur décision.
  • Pour obtenir un consentement volontaire (ou libre), chaque personne doit choisir librement de participer à la recherche. Elle doit se décider sans subir de pression ou d’incitation indue. Toute personne a aussi le droit de refuser de participer.
  • Pour obtenir un consentement continu, il faut que le processus de consentement des participants se poursuive tout au long de la recherche.

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  • Chapitre 3.1
  • Chapitre 3.2
  • Chapitre 3.3

• 7. Qui détermine si une personne devrait accepter de participer à une recherche?

  Seules les personnes qui sont invitées à participer à une recherche peuvent décider si cette recherche leur convient. Une personne qui envisage de participer à une recherche pourrait trouver utile de demander conseil à des personnes de confiance (par exemple, des membres de sa famille, des amis, des experts ou des professionnels).

  Lorsque les chercheurs veulent inclure certaines personnes dans une recherche, ils les invitent à participer. Si ces personnes trouvent qu’elles ont obtenu des réponses à toutes les questions qu’elles se posent, elles peuvent accepter de participer. Seules les personnes elles-mêmes peuvent prendre la décision finale de participer et de continuer de participer à une recherche.

  Il peut arriver que des chercheurs souhaitent la participation de personnes qui ne sont pas entièrement aptes à prendre leurs propres décisions, mais qui acceptent de participer. Dans ce cas, pour chaque participant, les chercheurs doivent demander le consentement à une personne autorisée à prendre des décisions au nom du participant.

• 8. Qu’est-ce qu’un comité d’éthique de la recherche?

  Un comité d’éthique de la recherche (CER) est un groupe de personnes qui doit déterminer si la recherche avec des êtres humains est éthique. Ce comité prend des décisions de façon indépendante. Il s’assure qu’une recherche respecte et protège le bien-être des participants.

  Un comité d’éthique de la recherche (CER) doit comprendre des chercheurs, des membres de la communauté et des personnes qui connaissent l’éthique et la loi. Le CER est chargé d’examiner les propositions de recherche avec des êtres humains. Le CER se penche sur toutes les questions éthiques que pose la recherche. Si le CER est convaincu que chaque question éthique est gérée convenablement, il approuve le projet. Le CER peut aussi demander aux chercheurs de modifier le plan de leur recherche afin de réduire les risques pour les participants.

  Au Canada, la plupart des CER suivent le document sur l’éthique préparé par les trois organismes de financement de la recherche du gouvernement fédéral. Ce document s’appelle l'Énoncé de politique des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC2).

  Le saviez-vous?

  Selon l’EPTC 2, le comité d’éthique de la recherche (CER) doit approuver une recherche avant que les chercheurs commencent à recueillir des données auprès des participants. Le CER et les chercheurs demeurent responsables de l’éthique de la recherche jusqu’à la fin de celle-ci. Le CER et les chercheurs doivent en plus respecter les exigences de leur établissement.

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  • Chapitre 2.1
  • Chapitre 6.1

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