Module 9
La recherche visant les Premières nations, les Inuits ou les Métis du Canada

Table des matières

Objectifs

Lorsque vous aurez terminé ce module, vous serez en mesure :

Le terme Autochtones désigne les trois principaux groupes indigènes du Canada, à savoir les Premières Nations, les Inuits et les Métis. Ces groupes sont reconnus en vertu de la Loi constitutionnelle du Canada de 1982.

Introduction

Le Chapitre 9 intitulé La recherche visant les Premières Nations, les Inuits et les Métis du Canada a été rédigé dans une optique de respect des diverses visions du monde des communautés autochtones. Il se veut un cadre à la conduite éthique des projets de recherche visant les Autochtones. Il est présenté dans un esprit de respect et ne vise pas à remplacer ou à annuler les principes éthiques établis par les peuples autochtones eux-mêmes.

Pour replacer le présent chapitre dans son contexte historique, précisons que ce sont principalement des chercheurs non autochtones qui ont défini et réalisé les projets de recherche visant les peuples autochtones du Canada. Les méthodes qu’ils ont utilisées ne prenaient généralement pas en compte les visions du monde et les priorités des Autochtones, et les projets de recherche n’étaient pas forcément bénéfiques aux communautés. Quant aux résultats, ils ne reflétaient pas nécessairement la perspective autochtone étant donné que les communautés ne participaient pas activement aux travaux de recherche.

Prenez le temps d’apprendre quelles sont les normes de la communauté

Bonjour, je suis le Dr John Kelly.

John Kelly

Dans le cadre des mes recherches, j’ai eu l’occasion de travailler avec les communautés des Premières Nations et, notamment, de les aider à mettre sur pied leur programme de langues. Il est important de souligner que la conception autochtone de la propriété diffère sensiblement de la Loi sur le droit d’auteur du Canada. En effet, la Loi protège les auteurs de chansons, de contes et d’autres matériels, pendant toute leur vie et pendant une période de 50 ans suivant leur mort. D’un point de vue autochtone, cette loi n’est pas assez stricte. Nos Peuples croient, en revanche, que les droits d’auteur sont et demeurent à tout jamais la propriété de la famille et du clan du créateur. Les chercheurs qui ne s’informent pas au sujet des pratiques communautaires qui ont cours, y compris celles liées à la notion de propriété familiale et clanique, peuvent engendrer de graves problèmes au sein d’une communauté.

Il y a quelques années, un chercheur qui répertoriait des contes et des chansons autochtones cherchait l’origine et la signification d’une chanson. La chanson en question et son histoire appartenaient à une famille en particulier, mais c’est une personne non membre de la famille qui a raconté au chercheur une histoire à propos de la chanson. Cette source lui a raconté que la chanson parlait du meilleur ami d’un homme mourant. Selon la source, l’ami désirait la femme du mourant, et aurait profité de la mort de l’homme pour épouser sa femme. Le chercheur a publié cette version de l’histoire avec la chanson, sans vérifier si l’histoire était vraie. Un membre de la famille aurait été à même d’informer le chercheur que cette version était fausse.

Dans la vraie version de l’histoire, l’homme mourant demande à son plus proche ami de prendre soin de sa femme et de sa famille à son décès. Il écrivit une chanson pour sceller et exprimer leur pacte. Lorsque l’ancêtre rendu l’âme, son plus cher ami maria la femme et remplit ainsi son engagement. C’était un geste des plus honorables au sein de cette culture. Bien des années plus tard, les propriétaires de la chanson apprirent les faussetés qui avaient été publiées. Cet événement causa beaucoup de souffrance et d’amertume à la famille. Après qu’un aîné de la famille fit connaître ses objections, un conservateur de musée ordonna que l’information erronée soit retirée lors d’une numérisation de CD. Cependant, le tort avait déjà été fait. En fait, on ne peut jamais vraiment obtenir consolation ou réparation pour les erreurs d’appropriation culturelle.

Si le chercheur avait contacté les propriétaires traditionnels afin d’obtenir la permission d’utiliser la chanson, ces derniers auraient pu lui fournir une interprétation précise. Ce geste aurait même honoré la famille et les valeurs traditionnelles de la communauté. Cette action aurait également enrichi la recherche. Ce sont des incidents de cette nature qui ont mené les communautés autochtones à se méfier des chercheurs. Ce que je conseille aux chercheurs, c’est de prendre le temps d’en apprendre le plus possible sur les pratiques et les valeurs éthiques qui prévalent au sein d’une communauté autochtone avant qu’ils n'entament leurs travaux de recherche.

Respectez les connaissances et les contributions de la communauté

Darlene Wall

Je m’appelle Darlene Wall et je suis la gestionnaire du volet social de NunatuKavut. Au cours des dernières années, nous avons participé de façon active à des projets de recherche en santé et en sciences humaines. Nos communautés ont eu une bonne et une mauvaise expérience avec les chercheurs et la recherche en général.

Je me souviens d’une étude réalisée il y a quelques années où à une certaine étape du projet, un nouveau chercheur s’est ajouté. Il a décidé que puisqu’il était cochercheur, c’était à LUI de prendre les décisions. Il ne montrait que peu (ou pas) de respect envers ce que les membres de l’équipe de recherche provenant de la communauté avaient à offrir. En conséquence, nombre d’entre eux ont simplement cessé de venir à nos réunions. Au final, le projet s’est assez bien déroulé, mais je suis restée sur une impression de frustration et je n’avais pas du tout envie de retravailler avec cette personne.

Puis, nous avons eu une expérience complètement différente avec deux de nos projets de recherche actuels. Dès le départ, nous avons pris part à chacune des décisions et les chercheurs ont accueilli et respecté tous nos commentaires. Bien sûr, nous ne sommes pas toujours d’accord, mais nous en parlons et nous en débattons jusqu’à ce qu’il y ait consensus. Ce genre de relations avec les chercheurs, basées sur des concessions mutuelles , nous incite à vouloir collaborer à encore plus de projets de recherche.

À la suite d’un partenariat de recherche formé en 2006, la communauté NunatuKavut s’est associée à l’Université Memorial de Terre-Neuve dans un projet financé par les IRSC visant à étudier et à mettre en place un mécanisme communautaire d’examen des travaux de recherche. Nous travaillons à ce projet comme communauté depuis quelques années et nous sommes ravis d’avoir des relations avec des chercheurs qui en plus d’être à l’écoute de nos besoins, s’en préoccupent. Ensemble, nos efforts portent vraiment des fruits.

La confiance par la réciprocité

Heather Castleden

Je m’appelle Heather Castleden et en tant que chercheuse, je crois que la confiance entre les communautés et les chercheurs s’établit lorsque les chercheurs travaillent de façon ouverte, honnête et transparente.

Des communications fréquentes avec les leaders de la communauté sont primordiales; il ne s’agit pas seulement de leur présenter par écrit des mises à jour et des rapports finaux, mais également de leur demander et de prendre en compte leurs avis et leurs conseils à propos des procédures de recherche, des normes et des protocoles culturels, des dépenses budgétaires et de l’interprétation des résultats.

La confiance se bâtit par ailleurs lorsque les chercheurs participent activement aux activités et aux événements de la communauté, lorsqu’ils sont sensibles aux besoins en recherche des partenaires de la communauté et lorsqu’ils trouvent une façon de leur rendre la pareille. Cette réciprocité peut se manifester en leur offrant d’être coauteur de la publication des résultats finaux ou en hachant et en cordant le bois d’un aîné de la communauté. Le principal est que les chercheurs doivent être prêts à s’investir et à prendre le temps d’apprendre (en regardant, en écoutant et en demandant) ce que faire de la recherche d’une « bonne façon » (respectueuse, digne de confiance) veut dire pour une communauté spécifique.

Voir et entendre l’histoire d’Heather Castleden [en anglais seulement] dans laquelle elle remercie la Première Nation Huu-ay-aht de lui avoir appris à être une « bonne chercheuse ».

Communiquer, collaborer et adapter la recherche selon les besoins de la communauté

Frances Chartrand

Je m’appelle Frances Chartrand et je suis une femme métisse de Duck Bay au Manitoba. Comme directrice du Département de liaison de la communauté métis (MCLD) de la Fédération des Métis du Manitoba (MMF), je participe à des travaux de recherche depuis les dernières années. Mon département, en tant que leader de l’engagement communautaire, joue un rôle clé dans la recherche en santé visant les Métis. Cette expérience s’est avérée très positive et très utile jusqu’à maintenant.

Lorsque nous prenons part à un projet de recherche, nous utilisons des « Réseaux de connaissances ». Il s’agit d’une série de tables rondes réunissant les chercheurs, les bureaux régionaux de la MMF, le personnel du MCLD et celui du système de santé régional provincial.

Ces réunions de partage nous aident à nous assurer que les résultats de recherche servent à améliorer les programmes et les services afin de mieux répondre aux besoins de la population métisse. Elles nous permettent également de mieux clarifier le rôle et les responsabilités de chacun, et d’identifier dans quelle mesure on peut travailler en collaboration avec le système de santé.

Nos Réseaux de connaissance épousent une approche holistique et tentent le plus possible d’interpréter les résultats de recherche dans un contexte communautaire. Nous avons notamment bénéficié d’un projet de recherche visant le renforcement des capacités dans lequel les chercheurs donnaient des ateliers de formation comme ceux-ci : l’utilisation du Cadre de promotion de la vie métisse © et des Zones de bien-être ©; comment lire les tableaux et les graphiques de données agrégées; comment intégrer les nouvelles connaissances en contexte communautaire; comment analyser les connaissances exhaustives mises en commun pour les utiliser dans la planification des soins de santé. Nous avons également assisté à une Formation sur le développement des projets de recherche communautaire visant les Métis pour en apprendre davantage à propos de la recherche communautaire et du rôle des chercheurs et des collaborateurs issus de la communauté.

Il est très important pour les communautés de comprendre ce qui se passe au cours du processus de recherche. À ce sujet, nous avons découvert une combinaison qui semble bien fonctionner : d’une part, l’expérience métisse qui intègre des aspects spirituels et émotionnels de la santé; de l’autre, les données sur les services de santé qui présentent des aspects physiques et intellectuels de la connaissance. Grâce à cette combinaison, nous sommes davantage en mesure de contribuer à l’amélioration de la planification du système de santé et de la prise de décisions par le système de santé régional. Nous ciblons aussi de nouveaux domaines de recherche qui sont importants pour les citoyens métis et nous y participons.

Le cadre de l’éthique dans le contexte du chapitre 9

L’EPTC 2 reconnaît le statut tout à fait particulier des peuples autochtones du Canada, c’est pourquoi il fournit le contexte dans lequel chacun des principes directeurs s’applique à la recherche visant les communautés des Premières Nations, les Inuits et les Métis.

Le respect des personnes

Le principe de respect des personnes renvoie au respect de l’autonomie et de la capacité, autant celles des personnes que des communautés, de prendre des décisions libres et éclairées.

Les cultures et les identités autochtones diffèrent des autres conceptions canadiennes. La protection éthique va donc au-delà de celle des participants pris individuellement; elle comprend également les obligations et les responsabilités qui se rattachent à la nature, aux connaissances héritées des ancêtres et aux générations futures.

La préoccupation pour le bien-être

Le principe de préoccupation pour le bien-être vise la protection des intérêts des personnes. Cette préoccupation va de pair avec la prise en compte de l’environnement physique, social, économique et culturel des participants.

L’EPTC 2 reconnaît également l’importance d’élargir le sens de ce principe et de l’adapter au contexte des communautés autochtones en ce qu’elles accordent une grande importance au caractère collectif de leurs droits, de leurs intérêts et de leurs responsabilités. Lorsque cela sera possible, approprié et souhaité, la participation à la recherche devra renforcer la capacité des Premières Nations, des Inuits et des Métis à préserver leur culture, leur langue et leur identité tout en respectant les priorités de recherche propres à la communauté.

La justice

Le principe de justice renvoie à l’équilibre des pouvoirs entre les chercheurs et les participants. Par exemple, une communauté qui bénéficie de commandites pour un projet de recherche pourrait trouver qu’un commanditaire de recherche s’ingère dans des décisions importantes et lourdes de conséquences pour la communauté.

La justice implique aussi que les risques et les bénéfices de la recherche soient équitablement partagés, en prenant soin qu’aucun groupe ne soit injustement exclu ou inadéquatement inclus. Les femmes, par exemple, ne doivent pas être exclues d’une enquête sur les problèmes de la communauté (tels que l’abus d’alcool ou d’autres drogues, les campagnes politiques ou la violence familiale).

Un autre sujet qui est particulièrement sensible est celui de l’appropriation à tort d’éléments culturels ou cérémoniaux par les chercheurs. La justice et l’équité exigent le respect des traditions de chaque communauté.

On parvient plus facilement à assurer la justice et l’équité en entrant tôt en relation avec les communautés. Ainsi, le chercheur a le temps d’établir des rapports fondés sur la communication et la confiance mutuelle, et de définir les paramètres de recherche, la responsabilité entourant la prise de décisions et le niveau de participation communautaire.

Un exemple de projet de recherche communautaire qui a aidé à donner une voix aux femmes autochtones marginalisées

Des talons aiguilles aux mocassins

OEuvre de Pauline Young, membre de l’équipe

Un projet national de recherche sur le processus de guérison de femmes autochtones traitées pour toxicomanie a réuni une vaste équipe de chercheurs et de collaborateurs de la communauté. Parmi les collaborateurs figuraient des femmes qui avaient été traitées pour des problèmes de toxicomanie, des aînés, des chercheurs des chercheurs universitaires et des fournisseurs de traitements.

Le processus de participation de la communauté a permis de faire en sorte que la recherche se fasse « par (les participants à la recherche), pour eux et en tenant compte d’eux », plutôt que d’être faite « sur » eux. Le but, exprimé dans de nombreuses publications, consistait à mener la recherche de façon respectueuse,

« …ce que nous avons défini comme signifiant de mener la recherche avec des personnes qui ont dans le passé été exclues de la production de connaissances, en tenant compte des droits, des croyances et des pratiques de tous les intervenants dans la recherche. »

(Dell et coll., 2014)

Consultez les liens ci-dessous pour vous rendre au site Web de l’étude et visionner la vidéo d’une chanson écrite par des femmes autochtones pour représenter leur cheminement de traitement, alors qu’elles s’efforçaient de se réapproprier leur identité.

Étude : Aboriginal women drug-users in conflict with the law [en anglais seulement]

Vidéo : From Stilettos to Moccasins [en anglais seulement]

Bénéfices de la recherche pour les Autochtones

Les bénéfices de la recherche peuvent être directs (lorsqu’ils ont une incidence sur les participants) ou indirects (lorsqu’ils ont une incidence sur la communauté ou la société en général). Chaque communauté devra analyser la pertinence des bénéfices potentiels d’un projet de recherche par rapport à ses risques prévisibles.

De plus en plus de communautés autochtones revendiquent leurs droits d’être des partenaires actifs de recherche. Ces partenariats sont fondés sur la confiance mutuelle et la coopération. Ils contribuent à ce que la recherche se déroule de façon pertinente, respectueuse, équitable et réciproque. En ce qui a trait au partage des pouvoirs, à la prise de décision et aux bénéfices qui découlent des résultats de la recherche.

La recherche devrait faire participer les peuples autochtones à tous les projets qui ont une incidence sur eux. Toutefois, le niveau de participation peut varier selon la communauté.

Le niveau de participation

Certaines communautés peuvent, par exemple, choisir d’être des participants à parts égales à toutes les étapes du projet de recherche qui touchent leur communauté. D’autres peuvent choisir de renforcer la capacité de leurs membres en matière de recherche en leur offrant des formations locales qui leur permettent de perfectionner leurs compétences en méthodes de recherche et en gestion de projet. D’autres communautés seront satisfaites du fait que leur contribution soit reconnue, ou que les résultats de la recherche leur soient communiqués, alors que d’autres se contenteront de surveiller la recherche.

Renforcement des capacités des communautés

D’autres occasions pour les communautés de bénéficier de leur participation à des projets de recherche peuvent se présenter par des efforts de renforcement des capacités. Une évaluation des capacités actuelles de la communauté doit être prise en compte, de même que le niveau de capacité que la communauté souhaite acquérir. Par exemple, certaines communautés voudront entreprendre leurs efforts de renforcement des capacités par la saisie de données alors que d’autres seront en mesure de contribuer à la conception du projet, ou à l’interprétation et à l’analyse des résultats.

Les projets de recherche doivent appuyer le renforcement des capacités des communautés autochtones lorsque cela est possible. Faire participer des membres de la communauté à différentes étapes du processus de recherche leur donne l’occasion de perfectionner leurs compétences. Diverses communautés peuvent avoir des besoins différents en matière de renforcement des capacités. La meilleure façon de déterminer le niveau souhaité de renforcement des capacités des communautés est de le leur demander.

Une fois que le chercheur et la communauté se seront entendus sur la participation et leurs attentes, ces renseignements pourront être incorporés à l’entente de recherche.

Renforcement des capacités axé sur la communauté

Debbie Martin

Julie Bull

Je m’appelle Julie Bull et je m’appelle Debbie Martin. Notre recherche portait sur la santé et le bien-être des Autochtones. Nous avons participé à une évaluation des besoins en santé communautaire. Dernièrement, nous avons participé à une évaluation des besoins en santé d’une communauté. La conception de l’étude faisait appel à une approche participative communautaire. En travaillant de pair avec les leaders clés de la communauté, nous avons ciblé nos domaines d’expertise et tenté de savoir comment chacune des personnes de l’équipe de recherche pouvait contribuer au projet.

Nous nous sommes ensuite partagé les tâches selon nos forces respectives. Notre communauté souhaitait prendre part à plusieurs aspects de l’interprétation des données, alors nous avons accepté de partager nos premiers résultats avec la communauté afin de recueillir leurs commentaires et de les utiliser à profit au cours de l’analyse continue des données. Cette démarche a très bien fonctionné. Nous avons présenté nos résultats à l’équipe de recherche, au conseil communautaire et lors d’une assemblée communautaire, et nous avons reçu de judicieux conseils à propos de nos interprétations.

Grâce à cette expérience, nous avons appris l’importance de laisser les communautés décider du degré de participation qu’elles souhaitent. Pour la communauté que nous avons étudiée, participer à l’interprétation des résultats correspondait au niveau de renforcement des capacités désiré pour cette étude.

Nous croyons que l’élément primordial pour les chercheurs est de s’assurer que la communauté avec laquelle vous travaillez est au courant des processus nécessaires inhérents à la conduite de la recherche. Ainsi, ils pourront prendre une décision éclairée par rapport à leur participation. Enfin, veillez à préciser clairement dans une entente de recherche l’étendue des possibilités de renforcement des capacités dont vous avez convenu.

Participation de la communauté

La participation de la communauté est un processus qui établit une relation respectueuse entre un chercheur ou une équipe de recherche et une communauté autochtone. Elle peut faciliter la collaboration entre les chercheurs et les communautés. L’étendue de la collaboration variera selon le contexte de la communauté et la nature de la recherche.

La collaboration avec les communautés peut prendre diverses formes :

La participation d’une communauté à un projet de recherche peut aller de l’échange d’information à la participation et la collaboration actives, et à la codirection ou la direction du projet. Une communauté peut aussi choisir de ne pas participer activement à un projet, mais simplement d’y acquiescer et d’indiquer qu’elle ne s’y oppose pas.

Les ententes de recherche servent à clarifier et à confirmer les détails entourant les attentes et les intentions des chercheurs et des communautés en ce qui a trait à leur engagement. Une entente peut préciser le partage des bénéfices et déterminer qui prendra les décisions. Elle peut également indiquer la manière dont les chercheurs obtiendront le consentement éclairé de la communauté et de ses membres. L’entente pourrait aussi officialiser l’engagement de la communauté, ainsi que le rôle qu’elle jouera en ce qui concerne l’interprétation et la divulgation des résultats de la recherche.

Exemples de participation de la communauté

La participation de la communauté exige du temps, mais il s’agit d’un investissement judicieux. Elle mène souvent à un meilleur plan de recherche, à une plus grande participation et à des résultats plus valides et plus utiles. Les connaissances qu’apportent les membres de la communauté au projet de recherche peuvent être inestimables.

Pour voir un exemple illustrant comment les connaissances traditionnelles peuvent éclairer la recherche universitaire, regardez un reportage de la CBC [en anglais seulement] au sujet d’une collaboration entre des aînés inuits et des chercheurs étudiant les changements climatiques. Et pour en savoir plus, regardez le film « Inuit Knowledge and Climate Change [en anglais seulement] ».

La vidéo « Seeing Evidence, Sharing Truths [en anglais seulement] », présente de bons conseils sur la façon de faire participer les communautés en les respectant. Elle vise à promouvoir des partenariats de recherche respectueux et efficaces avec les Premières Nations, les Métis et les Inuits du Canada.

Exigences de la participation

Les exigences en matière de participation varieront selon le type de recherche et si le projet touche le bien-être des communautés appartenant aux Premières Nations, aux Inuits ou aux Métis. Par exemple, une recherche sur les niveaux de moisissures dans les maisons de réserves pourrait exiger une vaste participation de la communauté. En revanche, un projet qui étudie le chômage urbain peut nécessiter un niveau de participation différent, selon le rôle de la communauté, son désir d’être partenaire, ou la nature du projet.

Quand la recherche touche une collectivité, une organisation ou une communauté d’intérêts autochtone, les chercheurs doivent étayer auprès de leur CER leur stratégie et leurs pratiques en ce qui concerne la participation de la communauté.

Les organismes ou les communautés d’intérêts peuvent être formels ou informels, temporaires ou permanents. Leur mission est généralement de représenter ou de défendre un groupe particulier sur des questions bien définies. Ils sont variés et peuvent inclure : les organismes politiques, les centres d’amitié, les associations pour le logement, les centres de santé ou d’autres groupes dont l’objectif est d’améliorer le bien-être de leurs membres ou des populations qu’ils desservent.

Nature et portée de la participation

La nature et la portée de la participation dépendent du type de recherche et du degré auquel la recherche est axée sur les peuples autochtones. Les chercheurs doivent travailler avec les communautés afin de déterminer le niveau de participation qui respecte les priorités et la culture de la communauté.

Les communautés et les chercheurs doivent arriver à comprendre comment les normes de la communauté et les besoins du projet de recherche peuvent être mis en corrélation (ex. : vie privée, confidentialité, consentement, etc.). Il est important que le chercheur et la communauté connaissent les attentes de l’autre avant le début des travaux de recherche.

La participation de la communauté n’est pas toujours requise. Par exemple, la recherche qui est fondée sur de l’information accessible au public telle que des blogues ou des données de recensement peut ne pas nécessiter la collaboration de la communauté. Toutefois, si les données permettent d’identifier une communauté, un CER pourrait recommander de contacter la communauté.

Collaboration avec des communautés d’intérêts

Au sein des communautés, il se peut qu’il y ait des intérêts divers représentés par des personnes ou des groupes spécifiques. Les chercheurs doivent y être attentifs et doivent tâcher de déceler si ces intérêts entrent en conflit ou coïncident avec ceux de la communauté. Il est important d’être prêt à collaborer avec les organismes et les communautés d’intérêts visés, ou susceptibles de subir les contrecoups de la recherche.

Par exemple, un problème qui affecte les jeunes autochtones vivant dans un centre urbain peut donner naissance à une communauté d’intérêts temporaire qui cherche à faire entendre leur voix. Cette communauté pourrait envisager un partenariat de recherche pour réunir de l’information ou présenter des preuves visant à influencer les politiques ou les règlements municipaux. Il est également possible qu’une communauté d’intérêts grandisse et devienne un organisme permanent qui souhaite participer activement à la recherche.

Types de communautés

Les communautés inuites, métisses et des Premières Nations ont une histoire, une culture et des traditions qui sont distinctes. Les chercheurs doivent savoir que ces groupes ont des organes de représentation et des organismes de services qui sont aussi considérés comme une extension de leur communauté.

Centres d’amitié

Les Centres d’amitié sont généralement des installations à but non lucratif qui offrent un espace de rencontre, des ateliers, des groupes de soutien et d’autres services. Un centre d’amitié peut être un système de soutien principal dans une agglomération urbaine. Ils peuvent également faciliter la création de projets. Par exemple, les chercheurs pourraient contacter un centre d’amitié pour chercher à savoir de quelles façons la vie des membres de ce centre d’amitié s’est-elle améliorée ou s’est-elle détériorée depuis qu’ils ont quitté leur territoire autochtone. Le comité et le personnel pourraient choisir de participer à la recherche qui est axée sur ses membres.

Pour en savoir plus sur les centres d’amitié, consulter le site Web de l’Association nationale des centres d’amitié.

Centres et programmes de santé autochtones

Partout au pays, une variété d’organismes communautaires de soins de santé fournissent des soins de santé primaires aux Premières Nations, aux Inuits et aux Métis. Les services peuvent comprendre des soins cliniques, des pratiques de guérison traditionnelle, des mesures de promotion de la santé et de prévention de la maladie ainsi que des programmes de développement communautaire. Certains organismes font partie d’un réseau provincial comme l'Association des centres de santé de l’Ontario. Certains relèvent de programmes gouvernementaux de soins de santé, comme les programmes de santé des Autochtones. de l’Office régional de la santé de Winnipeg. Certains sont au service d’un groupe, d’une localité ou d’une région en particulier, comme la Régie de la santé des Premières Nations de la Colombie-Britannique [en anglais seulement] ou le programme de santé de la Confédération des Mi’kmaq de l’Île-du-Prince-Édouard [en anglais seulement].

Les chercheurs peuvent établir des rapports de confiance avec les participants en commençant par s’adresser au personnel d’organismes de soins de santé à titre de consultants culturels. Une collaboration attentive peut aider les chercheurs à obtenir la participation de la communauté d’une façon respectueuse.

Les organismes politiques

Un organisme politique est un organe qui défend au nom de ses membres des causes sociales et politiques. Les organismes politiques autochtones arrivent souvent à aiguiser l’intérêt de leurs membres.

Il peut arriver que les participants éventuels ne considèrent pas les communautés d’intérêts ou les organismes politiques existants comme des communautés qui représentent leurs priorités. Dans ce cas, les chercheurs et les CER ne doivent pas conclure que l’approbation d’un projet par un certain groupe est la seule avenue possible pour entériner un projet.

Les chercheurs doivent travailler de façon proactive pour s’assurer que les parties aux intérêts particuliers prennent elles aussi part à la recherche. Citons notamment l’exemple des chefs traditionnels, des conseils de bande, des conseils communautaires, des CER autochtones et des organismes nationaux.

Les structures d’autorité complexes

Chaque communauté a sa propre structure d’autorité. Certaines structures sont plus complexes, mettant en jeu des mécanismes officiels et officieux qui guident la prise de décisions. Au sein d’une même communauté, peuvent ainsi intervenir tout à la fois un organe élu, des aînés respectés, des comités consultatifs et des gardiens de savoirs spécialisés.

Il revient aux chercheurs de prendre connaissance de ces multiples structures, parce que des projets qui font appel à des participants de la communauté doivent éventuellement obtenir d’autres approbations que celle des dirigeants officiels. Par exemple, dans une communauté des Premières Nations, un conseil des aînés peut être l’instance pertinente pour l’examen des connaissances traditionnelles dans le cadre d’un projet de recherche. Dans de nombreux cas toutefois, le conseil de bande, conseil tribal ou conseil de hameau doit participer à la prise de décisions.

Les communautés urbaines

Les communautés urbaines sont établies dans les limites d’une municipalité, à l’extérieur des territoires autochtones traditionnels. Les groupes de quartier, les groupes sociaux, les groupes de soutien et les communautés formées autour d’intérêts communs sont autant de types de communautés autochtones urbaines. Certaines communautés recherchent les partenariats de recherche afin de mieux comprendre leurs besoins et la façon de les combler.

Comme point de départ, les chercheurs devraient consulter les diverses organisations qui représentent les populations urbaines pour déterminer quels sont les codes de pratique de la communauté à l’égard de la recherche. Les populations autochtones urbaines peuvent comprendre plusieurs communautés, et chaque Autochtone peut s’identifier à plus d’une d’entre elles. Les chercheurs doivent présenter à leur CER un plan de participation de la communauté qui tient compte de la complexité et de la diversité de la population visée.

Autorité et gouvernance

Les chercheurs qui souhaitent faire de la recherche avec une communauté des Premières Nations, des Inuits ou des Métis doivent tenter d’établir une collaboration sincère avec les dirigeants officiels. Par ailleurs, en plus de considérer les intérêts des dirigeants officiels, les chercheurs devraient également tenir compte des différents intérêts et des structures d’autorité complexes qui prévalent au sein des communautés.

Pour certains projets de recherche tels que ceux comprenant une démarche critique, le concours des dirigeants communautaires peut ne pas être requis.

Lorsqu’il est question de structures d’autorité et de gouvernance en recherche, il faut se rappeler que le consentement individuel des participants doit quand même être obtenu.

Les divers intérêts de la communauté

Les dirigeants officiels d’une communauté peuvent ne pas représenter tous les divers intérêts de la communauté. Les chercheurs doivent avoir conscience de la diversité des points de vue et des besoins.

Des mesures spéciales peuvent être nécessaires afin d’assurer l’inclusion des personnes qui n’ont pas voix au chapitre dans l’actuelle structure de gouvernance. Par exemple, les personnes d’une communauté susceptibles d’être marginalisées (p. ex., les femmes, les personnes atteintes du VIH/SIDA et les jeunes de la rue) pourraient ne pas être consultées par l’autorité en place.

Les chercheurs doivent veiller à ce que tous les groupes au sein d’une communauté qui sont pertinents dans le cadre de la recherche ou qui peuvent être touchés par les résultats de la recherche aient la possibilité de se faire entendre et de participer.

Démarche critique

Une démarche critique désigne la recherche qui a pour objet de jeter un regard critique sur une institution publique, une politique ou, en contexte autochtone, sur la gouvernance d’une communauté autochtone, ou sur un autre phénomène social.

Au cours du processus de consentement d’un projet de recherche employant une démarche critique, les chercheurs doivent veiller à ce que les participants éventuels soient conscients des risques prévisibles. Par exemple, les membres d’une communauté qui deviennent des participants peuvent être à risque de se voir imposer des pénalités économiques et sociales par les dirigeants officiels ou par leurs paires.

C’est pourquoi il est important que les chercheurs fassent tout ce qui est en leur pouvoir pour protéger la vie privée et la confidentialité des personnes qui participent à des projets de recherche comportant une démarche critique.

Ententes de recherche

Une fois qu’un chercheur et une communauté ont accepté de travailler ensemble à un projet de recherche, une entente de recherche est un bon moyen de clarifier et de confirmer les attentes mutuelles. Qu’il y ait ou non une entente de recherche officielle, le CER exigera que le chercheur décrive la manière dont il entend susciter la participation de la communauté.

Les négociations entourant les ententes de recherche prennent habituellement la forme d’une discussion qui porte sur la façon dont les coutumes et les codes de pratique de la communauté seront respectés. Par ailleurs, ces négociations sont également l’occasion d’aborder le rôle des aînés et des autres détenteurs du savoir ainsi que les manières dont leur contribution sera reconnue dans le cadre du projet de recherche. La vie privée et la confidentialité, les droits de propriété intellectuelle, de même que le prélèvement et l’entreposage de matériel biologique humain sont autant d’autres questions qui doivent être abordées à cette occasion.

Les exemples suivants des ententes de recherche se trouve à l’annexe :

  1. Modèle d’entente du Centre d’études sur la nutrition et l’environnement des peuples autochtones
  2. Une étude exploratoire de la contribution de l’apprentissage assisté par les chevaux au traitement et au bien-être des jeunes des Premières Nations qui abusent de solvants : Accord de partenariat sur un projet de recherche

Les éléments habituels d’une entente de recherche

Les coutumes et les codes de pratique communautaires

Les coutumes et les codes de pratique communautaires découlent de traditions et de coutumes issues de cultures principalement orales. Les ententes de recherche peuvent être écrites ou orales pourvu qu’elles soient explicites et matérialisées. Les chercheurs ont l’obligation de s’informer des normes culturelles et des codes de pratique de la recherche qui s’appliquent dans la communauté visée par leur projet de recherche.

Par exemple, de nombreuses communautés des Premières Nations ont adopté le code de pratique de la recherche intitulé Les principes PCAP des Premières Nations qui correspondent aux principes de propriétés, de contrôle, d’accès et de possession applicables dans le contexte de la recherche. Toutefois, les Inuits et les Métis peuvent avoir des procédures distinctes pour régir les mêmes questions éthiques p. ex., cette série de fiches d’information sur la recherche et l’éthique de la recherche avec les Inuits, ou les six principes de la recherche visant les Métis [en anglais seulement]. Les chercheurs doivent s’informer de toutes les lignes directrices pertinentes portant sur la recherche communautaire.

Lorsque les politiques diffèrent des coutumes communautaires, les divergences doivent être abordées et conciliées avant le début des travaux de recherche. Il en va de même pour les questions découlant de différences entre les politiques, les codes et les coutumes des communautés.

Reconnaître le rôle des aînés et des autres détenteurs du savoir

Reconnaître le rôle des aînés et des autres détenteurs du savoir est une phase essentielle si l’on veut garantir l’adoption d’une approche de recherche inclusive car ces derniers sont des personnes respectées au sein de la communauté, qui sont capables de rendre compte du contexte culturel à toutes les étapes du projet (conception, conduite, interprétation et diffusion). Les chercheurs doivent veiller à travailler avec la communauté et identifier les aînés, les sénateurs métis et les autres détenteurs du savoir reconnus.

Une reconnaissance appropriée du rôle consultatif et des contributions uniques des aînés et des détenteurs du savoir devrait faire partie de l’entente de recherche. Par exemple, il peut s’agir d’honoraires ou d’une mention de leurs contributions dans une publication.

La vie privée et la confidentialité

Toute question ayant trait à la vie privée et à la confidentialité doit être abordée et réglée dès le début du processus de participation. Une préoccupation qui ressort souvent auprès des participants autochtones est de savoir comment leur vie privée et leur confidentialité seront protégées étant donné la petite taille de leur communauté.

Chacun des exemples suivants d’activités de recherche soulève des questions de protection des renseignements personnels et de confidentialité.

Remarque : Les indications sur la protection des renseignements personnels et la confidentialité dans le cadre de la recherche avec des êtres humains sont traitées en détail au chapitre 5 de l’EPTC 2.

Les droits de propriété intellectuelle

Les droits de propriété intellectuelle liés à la conduite de recherche menée en collaboration doivent faire l’objet de discussions entre les chercheurs, les communautés et l’établissement. La discussion doit préciser ce qui est entendu par propriété intellectuelle aux fins de la recherche. Il incombe à la fois aux chercheurs, à la communauté et aux établissements de comprendre clairement les critères définitoires et toute loi pertinente pouvant s’appliquer.

Les droits de propriété intellectuelle peuvent inclure l’accès de la communauté aux données et une participation à l’interprétation et à la diffusion des résultats (p. ex., copublications).

Si certaines connaissances recueillies dans le cadre du projet de recherche sont susceptibles d’avoir des applications commerciales, l’entente de recherche devrait préciser les attentes de la communauté, des chercheurs et des établissements en la matière.

Prélèvement de matériel biologique humain

Lorsque la recherche implique le prélèvement de matériel biologique humain, les droits et les intérêts propriétaux des participants et des communautés doivent être précisés dans l’entente de recherche. Les rôles et les responsabilités relatifs à la garde, à la collecte des données, à l’entreposage et à l’utilisation devraient également être indiqués dans le document.

Par exemple, les peuples des Premières Nations, les Inuits et les Métis peuvent demander d’exercer un contrôle sur les données recueillies et le matériel biologique humain prélevé à des fins de recherche, et d’y avoir accès. L’entente de recherche doit préciser dans le détail comment et quand le matériel biologique humain sera détruit ou retourné à la communauté, et indiquer la date à laquelle cela aura lieu.

Dans certains cas, le matériel biologique humain qui a été prélevé à d’autres fins (p. ex., tests diagnostiques) peut après coup donner lieu à une utilisation secondaire. Si les chercheurs prévoient que le matériel biologique servira dans un autre but, cette utilisation secondaire devra être explicitée dans l’entente de recherche. L’utilisation secondaire du matériel biologique est abordée dans le chapitre 12 de l’ÉPTC 2.

Exigences relatives à l’évaluation par un CER

Pour la recherche menée sous les auspices d’un établissement qui reçoit des fonds de recherche du Conseil de recherches en sciences humaines du Canada (CRSH), du Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada (CRSNG) ou des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), l'évaluation par le CER de l’établissement est requise. Cette exigence s’applique même si un CER communautaire ou une autre instance responsable a déjà procédé à l’évaluation éthique de la recherche.

Les chercheurs doivent indiquer à leur CER avant le début de la recherche comment ils envisagent de faire participer la communauté. Le CER voudra connaître les détails du plan de participation de la communauté et savoir si une entente de recherche sera conclue. Quand la nature de la recherche n’exige pas la participation de la communauté, les chercheurs doivent fournir une justification acceptable au CER.

Que renferme une entente de recherche?

Mettez en pratique ce que vous avez appris jusqu’à présent. Lisez les études de cas présentées dans les sections suivantes, qui mettent en jeu une ou plusieurs communautés des Premières Nations, des Inuits ou des Métis.

Le chercheur demande des conseils sur la participation de la communauté et les ententes de recherche. Votre tâche consiste à cerner les enjeux liés à la participation de la communauté et aux ententes de recherche, à repérer les articles pertinents de l’EPTC 2 et à formuler une recommandation pour régler chaque enjeu. Vous pouvez faire cet exercice seul ou en groupe.

Assurez-vous d’avoir accès à l'EPTC 2. Vérifiez ensuite si vous pouvez trouver les indications pertinentes de l’EPTC 2. Quels changements apporteriez-vous à chaque plan d’étude pour respecter les principes de base de l’EPTC 2 (2014)?

Examen d’une stratégie de prévention du VIH/sida en milieu urbain

Une équipe de recherche en santé publique veut évaluer les besoins en services de santé des Autochtones urbains atteints du VIH et du sida. Selon des recherches antérieures, cette communauté d’intérêts n’est pas bien servie par les stratégies d’intervention habituelles. L’attention sera portée sur les Autochtones en milieu urbain susceptibles d’être vulnérables pour plusieurs raisons : ils sont peut-être portés à migrer souvent entre différents milieux ruraux, milieux urbains et territoires; ils sont peut-être dans une situation personnelle qui les prive d’accès à des interventions efficaces. Les personnes sans abri, les travailleuses du sexe et les toxicomanes sont souvent exclus des réseaux de services facilement accessibles.

Les participants seront recrutés parmi les Métis, les Inuits et les membres des Premières Nations âgés de plus de 14 ans qui vivent dans la rue à Montréal et à Ottawa. Le recrutement et la participation se feront dans des centres communautaires et des centres d’amitié. Tous les participants seront interviewés au sujet de leurs antécédents personnels, de leur santé et de leurs migrations. À la fin de chaque entrevue, chaque participant recevra un rendez-vous avec une équipe de soins de santé affiliée à l’étude pour un examen médical complet. Un rendez-vous de suivi sera prévu pour discuter des résultats. Au rendez-vous de suivi, chaque participant sera invité à participer à une réunion de groupe de discussion pour parler de ses expériences en matière d’accès à des services et à des réseaux de soutien et pour envisager des interventions possibles et des stratégies de gestion de la santé.

L’étude vise à déterminer la mesure dans laquelle les participants ont accès à des services et à des réseaux de soutien, les effets qu’ont ces services sur la prévalence du VIH/sida et la façon dont l’accès à des services pourrait être amélioré.

Quels sont les enjeux éthiques qui doivent être abordés à l’égard de la participation de la communauté et des ententes de recherche dans cette étude de cas?

Consultez l'EPTC 2 en ligne pour déterminer quelles indications s’appliqueraient à ces enjeux.

Quels changements recommanderiez-vous pour que le plan respecte l’EPTC 2?

Enjeux éthiques Indications de l’EPTC 2
Reconnaissance des autorités de la communauté 9.1, 9.2, 9.3, 9.4, 9.5, 9.15
Protection des renseignements personnels et confidentialité Chapitre 5; 9.16
Consentement 3.1, 3.2, 3.9, 3.10, 3.12, 4.6
Utilisation de matériel biologique humain 3.2, 9.19, 9.20 et chapitres 12 et 13
Découvertes fortuites 3.4

Examinez la liste des enjeux et des articles pertinents. Avez-vous consulté les mêmes articles de l’EPTC 2? Avez-vous trouvé d’autres enjeux?

Discutez de la façon dont l’application des indications de l’EPTC 2 dès le début du projet pourrait influer sur la participation de la communauté, la conception de la recherche et l’évaluation éthique de la recherche.

Y a-t-il des questions que ces indications laissent sans réponse? Reportez-vous aux principes directeurs décrits au chapitre 9 pour vous aider à les résoudre.

L’incidence de la transmission des connaissances d’une génération à l’autre sur la cohésion dans une communauté inuite

Une musicologue propose de travailler auprès d’une communauté inuite pendant sept ans afin de documenter les traditions de transmission de récits et du patrimoine musical aux jeunes générations. Elle s’intéresse également aux effets possibles de la transmission du patrimoine culturel sur la cohésion communautaire. Elle compte rapporter le processus en conversant avec les aînés de la communauté. De plus, elle prévoit inclure des extraits de publications antérieures sur les traditions culturelles de la communauté tirés du travail de chercheurs qui l’ont précédée.

La musicologue observera la vie de la communauté dans le cadre de ses nombreuses visites. Elle mènera des entrevues auprès des résidents en vue d’évaluer leur bien-être mental et émotionnel, l’étendue de leur participation aux séances de transmission de la culture et leur engagement communautaire. Lorsqu’elle aura terminé sa collecte de données, elle compte former un recueil de chants et de récits qu’elle présentera à l’occasion d’une exposition sur les effets de la transmission de la culture sur la cohésion communautaire. De plus, la musicologue publiera les résultats obtenus dans une revue avec comité de lecture.

Quels sont les enjeux éthiques qui doivent être abordés à l’égard de la participation de la communauté et des ententes de recherche dans cette étude de cas?

Consultez l'EPTC 2 en ligne pour déterminer quelles indications s’appliqueraient à ces enjeux.

Quels changements recommanderiez-vous pour que le plan respecte l’EPTC 2?

Enjeux éthiques Indications de l’EPTC 2
Propriété intellectuelle 9.18
Identification et participation des aînés 9.15
Permission des autorités officielles et officieuses 9.3
Prise en compte de différents intérêts au sein de la communauté 9.6
Risques et responsabilités dans la recherche par observation 2.3, 9.8, 10.3

Examinez la liste des enjeux et des articles pertinents. Avez-vous consulté les mêmes articles de l'EPTC 2? Avez-vous trouvé d'autres enjeux?

Discutez de la façon dont l'application des indications de l'EPTC 2 dès le début du projet pourrait influer sur la participation de la communauté, la conception de la recherche et l'évaluation éthique de la recherche.

Y a-t-il des questions que ces indications laissent sans réponse? Reportez-vous aux principes directeurs décrits au chapitre 9 pour vous aider à les résoudre.

Régimes à base d’aliments biologiques améliorant la santé dans les communautés des Premières Nations

Un chercheur spécialiste de la science des sols et de la phytologie et une équipe de recherche multidisciplinaire veulent étudier l’effet des pratiques d’agriculture biologique sur la santé dans les communautés des Premières Nations, sur une période de trois à cinq ans. L’équipe a retenu comme hypothèse que les communautés ayant reçu la formation voulue pour produire et consommer des aliments en respectant des pratiques agricoles traditionnelles et biologiques seront plus saines que celles dont les aliments sont produits en utilisant des pesticides.

Les membres de quatre communautés qui ont de forts taux de maladies chroniques (p. ex., diabète, hypertension, asthme) seront invités à participer à l’étude. Les participants seront répartis en deux groupes. Les participants disposés à participer à un programme de formation en nutrition durable seront affectés au groupe qui recevra de la formation donnée par des aînés et des membres de l’équipe de recherche sur le jardinage biologique traditionnel, l’agroécologie et l’entrepreneuriat dans le secteur de l’alimentation biologique. Les participants qui préfèrent s’en tenir à leurs choix d’aliments conventionnels ou transformés seront affectés au groupe qui sera invité à des ateliers sur des repas sains confectionnés avec leurs aliments préférés vendus dans le commerce. Une fois par année, les participants seront interviewés au sujet de leurs préférences alimentaires et de leurs connaissances sur la valeur nutritive de leurs aliments.

Des mesures de référence de la glycémie, de l’indice glycémique, du taux de cholestérol et du nombre de globules rouges et de globules blancs serviront à évaluer la santé des participants de chaque groupe. Des échantillons des aliments consommés par les participants seront analysés pour déterminer leur valeur nutritive et leur contenu chimique. Les mesures seront prises périodiquement pendant le projet. L’équipe prévoit présenter des exposés et des rapports dans l’optique de la science de l’environnement, de la nutrition et de la santé ainsi que de l’éducation et de la formation.

Quels sont les enjeux éthiques qui doivent être abordés à l’égard de la participation de la communauté et des ententes de recherche dans cette étude de cas?

Consultez l'EPTC 2 en ligne pour déterminer quelles indications s’appliqueraient à ces enjeux.

Quels changements recommanderiez-vous pour que le plan respecte l’EPTC 2?

Enjeux éthiques Indications de l’EPTC 2
Bénéfices pour chacune des parties associées au projet de recherche 9.11, 9.13
Respect des codes et des pratiques de la communauté 9.8, 9.19 et chapitre 12
Examen scientifique : Questions de méthodologie 2.7
Utilisation secondaire de données et de matériel biologique humain 2.4, 5.5, 5.6, 9.20, 9.22, 12.3, 12.4
Protection des renseignements personnels et confidentialité 5.1, 5.2, 9.16
Interprétation et diffusion des résultats de la recherche 9.7, 9.8

Examinez la liste des enjeux et des articles pertinents. Avez-vous consulté les mêmes articles de l'EPTC 2? Avez-vous trouvé d'autres enjeux?

Discutez de la façon dont l'application des indications de l'EPTC 2 dès le début du projet pourrait influer sur la participation de la communauté, la conception de la recherche et l'évaluation éthique de la recherche.

Y a-t-il des questions que ces indications laissent sans réponse? Reportez-vous aux principes directeurs décrits au chapitre 9 pour vous aider à les résoudre.

Résumé

Ressources supplémentaires

Remerciements

Le Groupe en éthique de la recherche (GER) remercie les membres du Comité consultatif sur le chapitre 9 de l’EPTC 2, La recherche visant les Premières Nations, les Inuits et les Métis du Canada :

Annexes

  1. Modele d'entente fourni par le Centre for Indigenous Peoples' Nutrition and Environment (CINE) (Centre pour la nutrition et l'environnement des peuples autochtones) [ PDF (109 Ko) ]
  2. Accord de partenariat sur un projet de recherche : une étude exploratoire de la contribution de l’apprentissage assisté par les chevaux au traitement et au bien-être des jeunes des Premières Nations qui abusent de solvants [ PDF (116 Ko) ]
  3. Partenariat formé pour étudier l’apprentissage assisté par les chevaux [ PDF (70.3 Ko) ]
Date de modification :