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Interprétations de l'EPTC

Objet Les chercheurs et le devoir d’avertir : Limites sur le « Spectre de la confidentialité de la recherche » 1 2
Mots clés Vie privée, confidentialité des données, éthique et droit, limites à la confidentialité des données, consentement libre et éclairé, un devoir Tarasoff
Règles de l'EPTC Cadre éthique, 1.3, 2.4, chapitre 3
Date avril 2007

PDF Les chercheurs et le devoir d’avertir : Limites sur le « Spectre de la confidentialité de la recherche »_avril 2007

1. Merci pour votre lettre concernant les normes et les limites à la confidentialité des données élaborées dans l’Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC)3. Vous avez soulevé trois questions :

  • L'EPTC confère-t-il aux chercheurs « un devoir Tarasoff » de transgresser la confidentialité des participants à la recherche afin d’avertir des tiers à risque, personnes ou groupes?
  • La norme que déclenche un tel devoir Tarasoff est-elle celle de prévenir des « préjudices significatifs » ou celle, plus élevée, de prévenir « des blessures physiques graves ou la mort4 »?
  • L'EPTC requiert-il que les chercheurs informent immédiatement les participants de toute transgression de leur confidentialité quand il s’agit d’une question de vie ou de mort?

A. Sommaire de la réponse

2. Votre question a été transmise au Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche (GER) pour avis5. Conformément aux détails présentés ci-dessous, l'EPTC reconnaît les liens étroits et complexes qui existent entre l’éthique et le droit en recherche avec des êtres humains en ce qui a trait à la confidentialité des renseignements personnels. L'EPTC considère donc que le respect de la vie privée des participants à la recherche et de la confidentialité de leurs renseignements personnels est un principe fondamental de l’éthique de la recherche contemporaine. Il reconnaît d’autre part que la collecte de renseignements parfois délicats à des fins de recherche peut créer des conflits entre la protection de la confidentialité et l’accomplissement de devoirs éthiques ou légaux faisant prévaloir d’autres valeurs de la société.

3. Comme le présente le texte ci-dessous, l'EPTC n’impose pas aux chercheurs ce qu’on appelle un devoir Tarasoff d’avertir. L'EPTC reconnaît qu’un tel devoir de divulgation peut provenir d’autres sources (p. ex. le droit) et reconnaît le conflit pouvant intervenir entre les devoirs et les valeurs. L'EPTC aborde donc les délibérations d’ordre éthique à ce sujet en précisant des critères pour évaluer les devoirs en jeu et trouver le juste équilibre : la confidentialité devrait être respectée sauf dans des circonstances limitées et exceptionnelles qui peuvent justifier des transgressions limitées de la confidentialité, par exemple la divulgation ou la déclaration afin de protéger la « santé, la vie et la sécurité » ou pour promouvoir d’autres « intérêts publics incontestables et précisément cernés6 ». Selon certains commentateurs, les divulgations pour éviter un risque « clair, grave et imminent » de blessures corporelles ou de mort à l’endroit des personnes identifiables sont justifiables à titre d’« intérêt public incontestable ». Le raisonnement est cohérent avec les principes de l'EPTC. Toutefois, toute divulgation de cette nature devrait être réduite au minimum, c’est-à-dire à ce qui est nécessaire et proportionné étant donné l’intérêt public incontestable en question. Les chercheurs et les comités d’éthique de la recherche (CÉR) devraient songer aux limites prévisibles à la confidentialité et s’y préparer dès les premières étapes de la conception de la recherche afin de permettre aux participants de faire des choix éclairés et pour réduire le risque d’urgences imprévues entourant les méthodes, les devoirs, la portée et les échéanciers de toute divulgation nécessaire. Pour ce faire, des analyses interdisciplinaires concertées sont nécessaires tout au long du processus d’évaluation éthique.

B. Introduction : Confidentialité et conflits de valeurs

4. De façon générale, nous remarquons qu’un important conflit de valeurs sous-tend vos questions. Les chercheurs qui effectuent de la recherche sur la prostitution, la consommation de drogues, un comportement illégal ou menaçant, la violence familiale, les maladies infectieuses, etc., peuvent prendre connaissance d’information légalement ou socialement délicate provenant des participants à leur recherche. Pour encourager la participation, les chercheurs auront normalement, dans le cadre du processus de consentement éclairé, rassuré les participants éventuels quant à la confidentialité générale de l’information qu’ils fourniront. Or, quelles sont les obligations du chercheur lorsqu’il s’avère que l’information recueillie comporte de grandes responsabilités envers des tiers ou des risques pour ceux-ci? D’une part, la société respecte et valorise la protection de la vie privée et de la confidentialité des renseignements personnels et, d’autre part, elle favorise et valorise d’autres intérêts tels que la protection de la santé, de la sécurité ou de la vie des êtres humains.

5. Comment faut-il régler le conflit lorsque s’opposent ces deux valeurs dans le contexte de l’éthique de la recherche? La protection de la vie privée et de la confidentialité des données prévaut-elle, ou d’autres intérêts de la société, tels que la protection de la sécurité ou de la vie, devraient-ils prévaloir? Si ni l’une ni l’autre des valeurs ne prévaut clairement et systématiquement, comment les chercheurs peuvent-ils en arriver à un équilibre raisonnable? Dans de tels cas, l’établissement de critères précis pour orienter l’évaluation et la pondération des intérêts ou des valeurs devient important.

6. Les conflits de valeurs et le défi de trouver un équilibre sous-tendent aussi bien votre demande d’éclaircissement que les normes sur la protection de la vie privée et de la confidentialité des renseignements personnels contenus dans l'EPTC. Nous commencerons donc à répondre à votre question en résumant ces normes d’un point de vue historique. Nous les appliquerons ensuite à vos questions.

C. Normes de l'EPTC quant à la protection de la vie privée et à la confidentialité des renseignements personnels

7. Lorsque l'EPTC a été adopté, au tournant de la dernière décennie, la protection de la vie privée et la confidentialité des renseignements personnels étaient déjà devenues des normes valorisées de la société moderne de l’information. Puisque les questions de protection de la vie privée et de la confidentialité sont importantes pour la société, elles le sont aussi pour tous ceux qui s’intéressent à l’éthique de la recherche. Cette importance se reflète dans au moins deux sections de l'EPTC : le cadre éthique de l'EPTC et un chapitre portant sur leurs fonctionnements lors de l’évaluation éthique de la recherche.

1. Cadre éthique

8. Le respect de la vie privée et de la confidentialité des renseignements personnels est un des principes fondateurs du cadre éthique qui éclaire l’ensemble de l'EPTC. À ce titre, il est important à au moins trois égards.

9. Tout d’abord, le cadre éthique explique la source et l’importance du respect de la vie privée et de la confidentialité des renseignements personnels :

Le respect de la dignité humaine fait également intervenir les principes du respect de la vie privée et du respect des renseignements personnels. Dans beaucoup de cultures, la protection de la vie privée et de la confidentialité des données privées est vue comme essentielle à la dignité humaine. Les normes de vie privée et de confidentialité protègent l’accès aux renseignements personnels ainsi que leur contrôle et diffusion7.

10. Deuxièmement, le cadre éthique reconnaît que même avec des principes éthiques directeurs tels que le respect de la vie privée, le processus d’évaluation éthique peut dévoiler des conflits de valeurs : « Lorsque l’application des principes provoque des conflits, ceux-ci appellent à juste titre une véritable réflexion éthique et un difficile choix de valeur. Pareils choix et conflits sont inhérents au processus d’évaluation éthique8. » En d’autres mots, l’application de principes éthiques tels que le respect de la vie privée et de la confidentialité des renseignements personnels dans la pratique de l’évaluation éthique fait appel une approche délibérative visant la pondération et la recherche d’un équilibre.

11. Troisièmement, le cadre éthique souligne une relation dynamique entre l’éthique et le droit. Il reconnaît, par exemple, que le droit « influence et réglemente » les normes de protection de la vie privée et de la confidentialité des renseignements personnels dans le domaine de la recherche avec des êtres humains9. La recherche raisonnable et responsable devrait respecter le droit10, ce qui signifie que les projets de recherche qui soulèvent des questions de vie privée et de confidentialité doivent en général se conformer aux normes légales et éthiques applicables. Les chercheurs, les établissements, les participants et les comités d’éthique de la recherche ont des rôles essentiels à jouer au sein de l’évolution de la société civile et démocratique, notamment quand il s’agit de respecter, de mettre à l’épreuve et de changer les normes juridiques portant sur l’éthique de la recherche. La remise en question d’une norme juridique n’équivaut pas à sa violation11 et « ce n’est que dans des circonstances très exceptionnelles qu’il pourrait être acceptable éthiquement qu’un chercheur viole une règle de droit actuelle » [trad.], comme l’a observé le National Committee for Research Ethics in the Social Sciences and the Humanities12. C’est pourquoi le respect des normes juridiques est un principe important des codes d’éthique des professionnels de recherche13. Parallèlement, le cadre éthique de l'EPTC reconnaît que les interprétations légales et éthiques « mènent parfois à des conclusions différentes » en éthique de la recherche et que de telles différences peuvent faire avancer la réflexion et des réformes de l’éthique et du droit14.

12. L'EPTC ne vise pas à ce que les chercheurs ou les participants à la recherche examinent seuls la dynamique et les liens étroits qui unissent le droit et l’éthique. La règle 1.3 de l'EPTC décrit les normes qui régissent la composition des comités d’éthique de la recherche exigeant des personnes qui possèdent des connaissances en droit et en éthique. L’expertise multidisciplinaire d’un CÉR correctement constitué vise à identifier les exigences et à cerner les nombreuses questions professionnelles, éthiques et légales résultant de l’application à la recherche des lois protégeant la vie privée et la confidentialité. Parfois, pour cerner les questions légales, le CÉR devra faire appel à des avocats-conseils compétents de la région qui feront un examen ou fourniront à l’établissement des conseils juridiques en bonne et due forme.

2. Chapitre 3 de l'EPTC — Vie privée et confidentialité des données

13. Le chapitre sur la vie privée et la confidentialité des données de l'EPTC complète les principes du cadre éthique de l'EPTC en décrivant les normes concernant l’accès, le contrôle et la diffusion des renseignements personnels permettant l’identification des participants à la recherche. Ce chapitre indique que la vie privée et la confidentialité des renseignements personnels doivent en général être respectées à moins que des exceptions particulières ne s’appliquent15.

3. Vie privée et confidentialité des données — Principes généraux

14. « Le respect de la vie privée est une valeur fondamentale, vue par beaucoup comme essentielle à la protection et à la promotion de la dignité humaine16 ». Les normes entourant la vie privée protègent les attentes raisonnables des personnes quant à la protection de leur vie privée, laquelle peut s’étendre de la protection des sphères physiques à celle des sphères informationnelles d’une personne. Considérées comme une dimension de la vie privée, les normes de la protection des renseignements personnels régissent les normes de non-divulgation de l’information dans les relations professionnelles. Lorsqu’un participant à la recherche confie des renseignements personnels à un chercheur, celui-ci a l’obligation générale de ne pas divulguer cette information à autrui : « Les renseignements privés dévoilés dans le contexte d’une relation professionnelle ou de recherche doivent rester confidentiels17. » Ce devoir est fondé sur le respect de la personne et de ses attentes, et sur ses droits à l’autonomie et à la protection de la vie privée. L’utilisation non autorisée ou la divulgation de renseignements confidentiels peuvent provoquer des préjudices allant de l’atteinte à la réputation ou à la dignité humaine, à des préjudices psychologiques, socioéconomiques ou juridiques18. Il est facile de comprendre l’attente générale des participants quant à la confidentialité des renseignements personnels et des confidences divulguées pour la recherche. Les participants feront en effet plus facilement de telles confidences à des chercheurs formellement tenus de protéger la confidentialité. Ce devoir favorise une « relation de confiance19 » entre les chercheurs et les participants et permet ainsi à cette relation d’être utile à la société par le traitement méthodique de l’information.

4. Vie privée et confidentialité des données — Les exceptions

15. Tenant compte des conflits éthiques qui pourraient survenir quant à l’accès aux renseignements personnels et à leur utilisation, le Chapitre 3 de l'EPTC décrit aussi des exceptions au devoir général de confidentialité. Les exceptions reconnues comprennent notamment l’utilisation de renseignements accessibles au public ou rendus anonymes, l’utilisation avec le consentement du participant, les divulgations requises ou autorisées par le droit ou les devoirs prépondérants envers des tiers. Par exemple, dans le cadre des lois à déclaration obligatoire, la divulgation de renseignements rendus anonymes à des fins statistiques ou de contrôle des maladies pourrait constituer une transgression mineure des règles de la confidentialité des renseignements personnels à des fins importantes en matière de politiques publiques. De plus, le respect des droits à l’autonomie et à la protection de la vie privée des participants permet de divulguer les renseignements personnels lorsqu’un participant donne son consentement à cet égard. Les participants peuvent donc renoncer à la protection de la confidentialité, renonciation et consentement à la divulgation qui peuvent donc libérer le chercheur du devoir de non-divulgation.

16. L'EPTC reconnaît aussi que des responsabilités envers des tiers peuvent parfois limiter le devoir de confidentialité :

Toutefois, les valeurs qui sous-tendent le respect et la protection de la vie privée et des renseignements personnels ne sont pas absolues. Des intérêts publics incontestables et précisément cernés — protection de la santé, de la vie, de la sécurité, etc. — justifient parfois des bris de confidentialité et des ingérences dans la vie privée. Ainsi, les lois obligeant à rapporter les cas de mauvais traitements infligés à des enfants, les maladies sexuellement transmissibles ou les intentions d’homicides se fondent sur ce raisonnement20.

17. Ainsi, bien que l'EPTC définisse le respect de la vie privée et de la confidentialité des données comme un principe éthique et une valeur de la société fondamentaux, il souligne aussi que le devoir de confidentialité n’est ni absolu ni illimité. Cette approche distingue l'EPTC d’une certaine littérature savante et de la terminologie de certains codes de conduite professionnels21. Cependant, comme nous le verrons, cet énoncé est en conformité avec de nombreuses analyses universitaires, codes professionnels, normes éthiques récentes et développements récents en droit. En vertu de l'EPTC, l’évaluation éthique de la recherche contribue à mettre en pratique les principes de protection de la vie privée et de la confidentialité des données ainsi que leurs exceptions.

D. Développements depuis 1998

18. Puisque l'EPTC fonctionne dans un contexte d’éthique de la recherche en perpétuel changement, les chercheurs, les CÉR, les participants à la recherche ainsi que les pratiques et les politiques institutionnelles évoluent constamment en fonction des changements législatifs, éthiques, politiques et professionnels. Nous soulignons que depuis l’adoption de l'EPTC, en 1998, de nombreuses modifications apportées aux normes professionnelles, aux politiques et aux règles juridiques portant sur la protection de la vie privée ont tendance à suivre les principaux éléments des normes concernant la vie privée et la confidentialité des données contenues dans l'EPTC.

1. Normes florissantes en matière de vie privée et confidentialité des données

19. En marge des débats qui animent la littérature savante, des groupes professionnels et des entités gouvernementales au Canada et à l’étranger ont, au cours des dernières années, élaboré et peaufiné les lignes directrices éthiques, les politiques et les lois se rapportant aux principes de protection de la vie privée et de la confidentialité des données en éthique de la recherche avec des êtres humains. Certaines des nouvelles normes professionnelles donnent des orientations éthiques précises à l’intention des chercheurs en sciences sociales. Les sociétés de criminologie de Grande-Bretagne et d’Australie ont, par exemple, adopté des codes d’éthique révisés ou nouveaux qui décrivent la protection de la vie privée comme une obligation éthique fondamentale faisant l’objet d’exceptions limitées22. Les principes éthiques à l’intention des psychologues, des travailleurs sociaux et des épidémiologistes américains, ainsi que ceux à l’intention des chercheurs norvégiens dans les sciences humaines et pour les anthropologues sociaux au Royaume-Uni ont été révisés dans le même sens23. Depuis 1998, le Canada24, les États-Unis25 et l’Union européenne26 ont aussi intégré la conception d’une protection élevée de la vie privée et de la confidentialité des données soumise à des exceptions étroites et limitées. Conformément au mandat du GER27, ces développements constituent des ressources permettant de comprendre et d’appliquer l'EPTC dans un contexte de politiques nationales et internationales en constante évolution.

2. Parallèles éthiques et légaux

20. Ces tendances et développements soulignent d’autant plus la relation changeante et dynamique entre l’éthique et le droit envisagée dans l'EPTC. À cet égard, il est intéressant de noter que depuis la publication initiale de l'EPTC, la Cour suprême du Canada a peaufiné son analyse des principes de protection de la vie privée et de la confidentialité des données d’une manière semblable aux normes de l'EPTC. Dans cette conception, la protection de la vie privée est perçue comme une valeur démocratique fondamentale qui s’intègre à la dignité humaine et qui est « essentielle au maintien des rapports de confiance28 ». Ce point de vue est conforme à la conception de l'EPTC au chapitre de la protection de la vie privée comme élément intégral à la relation de confiance entre les participants à la recherche et les chercheurs29.

21. Ce point de vue aide à démontrer le rôle critique du devoir de confidentialité dans multiples relations professionnelles fondées sur la confiance dont par exemple celles entre les professionnels de la santé et leurs patients, les avocats et leurs clients, les chercheurs et les participants à la recherche. Les données confidentielles confiées par des personnes à de tels professionnels habilite la relation professionnelle à rendre un important service public, dont la prestation de services de santé, de conseils juridiques ou l’acquisition des données de recherche qui font avancer des connaissances et les politiques publiques. Cependant, malgré la nature privilégiée de ces relations, les intérêts et les valeurs protégés par le devoir de protection de la vie privée et de la confidentialité des données peuvent parfois être raisonnablement limités par d’autres valeurs démocratiques aussi importantes ou transgressés30. Bref, comme dans l'EPTC, la Cour suprême a indiqué que « même le droit à la confidentialité, pourtant fondamentalement important, n’est pas absolu » et parfois, « le privilège doit être pesé au regard de ces autres besoins impérieux du public31 ». Comme nous le précisons ci-dessous, cette norme est essentiellement identique à la norme de l'EPTC justifiant une transgression limitée et restrictive de la protection de la vie privée et de la confidentialité des données.

22. Nous nous penchons maintenant sur vos questions en gardant à l’esprit les normes de l'EPTC sur la protection de la vie privée et les principaux développements, depuis 1998, qui vont dans le même sens.

E. Devoir des chercheurs : Participants et tiers à risque

1. Le dilemme : Un devoir d’avertir dans l'EPTC?

[L]es obligations du thérapeute envers son patient requièrent qu’il ne divulgue pas l’information confidentielle à moins qu’une telle divulgation soit nécessaire pour éviter un danger à d’autres personnes et même, dans un tel cas, qu’il le fasse avec discrétion et d’une manière qui préserverait la vie privée de son patient pourvu que cela soit compatible avec la prévention du danger imminent. […] Nous concluons que la politique publique favorable à la protection du caractère confidentiel des communications entre un patient et un psychothérapeute doit céder pourvu que la divulgation soit essentielle pour éviter un danger à d’autres personnes. Le privilège de protection prend fin où débute le danger pour le public32. [Traduction]

23. Vous demandez si l'EPTC confère un « devoir Tarasoff » aux chercheurs et, si tel est le cas, quelles en sont les limites. Pour nous, le terme « devoir Tarasoff » signifie, en général, un devoir prépondérant d’un professionnel de divulguer une information qui lui a été confiée par une personne; la divulgation de l’information confidentielle par le professionnel vise à éviter des préjudices graves et imminents à de tierces parties identifiées. Comme le démontre la citation ci-dessus, une célèbre cause a défini, aux États-Unis, un tel devoir vis-à-vis un tiers il y a plusieurs décennies. La cause impliquait un professionnel de la santé présumé avoir un devoir d’avertir ou d’alerter des tiers au sujet d’un risque imminent de préjudices graves dont il a eu connaissance dans le contexte d’une communication privilégiée d’un de ses patients dangereux33. Le tribunal a tranché le conflit de valeurs entre le respect de la confidentialité des données du patient et la protection de la sécurité d’un tiers en décidant qu’un professionnel de la santé se trouvant dans de telles circonstances avait une obligation raisonnable de protection envers un tiers à risque, qui peut inclure un devoir limité d’avertir. Un tel devoir limité d’avertir a depuis lors été reconnu dans des codes de pratique professionnels canadiens34, et est décrit dans la littérature sur l’éthique de la recherche35.

24. Dans ce contexte, l'EPTC reconnaît les devoirs éthiques et juridiques d’avertir et préconise d’en délibérer plutôt que de les imposer. Le Chapitre 3 reconnaît que des obligations légales ou professionnelles peuvent créer des devoirs envers des tiers. L'EPTC reconnaît donc que d’autres valeurs et devoirs importants de la société peuvent parfois entrer en conflit avec les principes de la protection de la vie privée et des données confidentielles pour requérir des transgressions limitées de la protection de la vie privée ou de la confidentialité afin de défendre « des intérêts publics incontestables et précisément cernés », tels que la protection de la santé ou de la sécurité36.

25. En d’autres termes, l'EPTC prévoit que les chercheurs doivent parfois faire des choix éthiques difficiles : respecter strictement la confidentialité d’un participant ou divulguer de l’information confidentielle à des personnes ou à des organismes appropriés afin de protéger des tiers contre des risques de préjudices graves et imminents. En conséquence, l'EPTC laisse aux chercheurs et aux comités d’éthique de la recherche, guidés par des lignes directrices professionnelles, les faits spécifiques ainsi que par les devoirs éthiques et légaux37 pertinents, le soin des délibérations éthiques importantes qui définiront tout devoir précis de divulgation dans les circonstances.

2. Un seuil de préjudice pour enfreindre la confidentialité?

26. En ce qui concerne le genre de préjudice qui déclenche un devoir d’avertir, vous demandez si l'EPTC permet d’enfreindre la confidentialité soit afin de prévenir « des préjudices significatifs » à des tiers ou « de prévenir des menaces graves de blessure physique grave ou de mort » à l’endroit de personnes identifiables, de collectivités ou autres. L'EPTC n’utilise pas et ne fait pas appel à une telle terminologie, afin de préciser un seuil qui justifierait des bris de confidentialité ou de protection de la vie privée.

27. Plutôt, en expliquant pourquoi « les valeurs qui sous-tendent le respect et la protection de la vie privée et des renseignements personnels ne sont pas absolues », le commentaire au Chapitre 3 de l'EPTC indique que « [d]es intérêts publics incontestables et précisément cernés — protection de la santé, de la vie, de la sécurité, etc. — justifient parfois des bris de confidentialité et des ingérences dans la vie privée38. » Cette position indique qu’en cas de contestation ou de conflit portant sur les valeurs, le principe prioritaire de la protection de la vie privée sera souvent prépondérant, mais pas toujours, car il ne peut, dans toutes les circonstances, être considéré comme prépondérant dans la hiérarchie des valeurs publiques. L'EPTC souligne que « les lois obligeant à rapporter les cas de mauvais traitements infligés à des enfants, les maladies sexuellement transmissibles ou les intentions d’homicide se fondent sur ce raisonnement39 ». La terminologie de l'EPTC est ici cohérente avec la conception plus large de l'EPTC quant aux exceptions aux principes éthiques fondamentaux, c’est-à-dire « de préserver les valeurs et les buts de la recherche, ainsi que la protection qu’ils essaient de promouvoir40. » Les exceptions aux principes devraient être étroites, précises et limitées. Pour indiquer que les transgressions devraient être restrictives et limitées, le libellé signale que les bris de protection de la vie privée doivent être justifiés par « des intérêts publics incontestables et précisément cernés41 ». Les exemples d’« intérêts publics précisément cernés » donnés dans l'EPTC sont illustratifs et non exhaustifs. La portée de toute divulgation devrait être guidée par le principe de proportionnalité reconnu dans l'EPTC : la divulgation devrait être limitée et raisonnablement proportionnelle afin de réagir à l’intérêt « incontestable » immédiat, réduisant ainsi au minimum « les ingérences inévitables42 » dans la vie privée.

28. Le mot « incontestable » limite donc l’ampleur des « intérêts publics » en plaçant le seuil au-delà des intérêts considérés comme étant minimaux; pour être « incontestables », ils devraient être objectivement sérieux ou immédiats, et non éloignés dans le temps. Par exemple, un risque physique ou de sécurité grave ou sérieux ou de danger pour le public sera plus probablement considéré incontestable s’il est imminent ou rapproché dans le temps que s’il est éventuel et distant. Comme tels, les intérêts publics définis doivent être évalués dans le contexte des faits et des circonstances particulières afin de déterminer s’ils peuvent objectivement être qualifiés d’« incontestables ». Comme nous le signalons ci-dessus, il est révélateur que, depuis l’adoption de l'EPTC, d’importantes décisions juridiques en matière de confidentialité ont interprété de façon semblable le mot « incontestable » afin de justifier des transgressions limitées à la confidentialité. Ces décisions se fondent sur le raisonnement qu’un « risque clair, grave et imminent » de blessure corporelle ou de mort à l’endroit d’un groupe ou d’une personne identifiable constitue un « intérêt public impérieux » qui peut justifier une exception limitée au devoir normal de confidentialité et cette exception est basée sur la sécurité publique43. Ce raisonnement est cohérent avec la logique, les principes et les normes de la méthode proportionnelle décrite dans l'EPTC pour les transgressions de la protection de la vie privée et de la confidentialité des données. De plus, le principe du respect du droit donne logiquement un poids substantiel à de telles normes en éthique de la recherche et facilite l’élaboration et l’harmonisation des normes éthiques et juridiques.

3. Informer les participants au sujet des limites de la confidentialité

29. Vous demandez aussi si l'EPTC requiert que les chercheurs « informent immédiatement les participants » lorsqu’un chercheur transgresse la confidentialité à des fins de protection dans une situation de vie ou de mort. Bien que l'EPTC ne requiert pas un tel comportement, il oblige les chercheurs à respecter des engagements raisonnables de protection de la vie privée conformes au processus et au principe du consentement libre et éclairé à moins qu’il n’y ait d’importantes raisons de ne pas le faire. En fait, l'EPTC décrit des devoirs précis quant au consentement éclairé et les limites de la confidentialité.

30. Le consentement libre et éclairé : La règle 2.4 de l'EPTC indique que les chercheurs devraient fournir « en toute franchise » aux participants éventuels « tous les renseignements nécessaires à un consentement libre et éclairé44 ». Entre autres, cela comprend le but, les procédures, les bénéfices raisonnablement prévisibles ainsi que les préjudices et les risques de la recherche proposée. Le consentement éclairé est un processus continu « débutant avec la prise de contact initiale et s’achevant lorsque le projet ne nécessite plus le concours des sujets45 ». Pour déterminer les éléments du consentement éclairé et leur ampleur, il faut adopter une perspective centrée sur un participant raisonnable et définir l’information qu’il trouverait pertinente et utile à la prise de décision éclairée de participer à la recherche46. En ce qui concerne les projets où les enjeux liés à la confidentialité seront probablement pertinents aux participants, les chercheurs doivent expliquer ces éléments, notamment, qui aura accès aux données nominatives, comment les données seront utilisées et « les mesures prises pour protéger la confidentialité des données47 ».

31. Du point de vue du participant, la possibilité que le chercheur soit obligé, en vertu de ses devoirs légaux, professionnels ou éthiques, de divulguer de l’information normalement confidentielle constitue un risque prévisible directement pertinent à sa participation. Les participants éventuels doivent être en mesure d’apprécier le degré de risque et d’évaluer la probabilité des préjudices afférents. Ils ne peuvent commencer à le faire qu’avec des conversations significatives sur les questions pertinentes, par exemple, la nature délicate de l’information, les devoirs précis de déclaration ou de divulgation, les démarches et les procédures du chercheur dans de telles circonstances, les conséquences d’une telle divulgation, etc. Pour des motifs de transparence, d’honnêteté, de respect du consentement éclairé et des droits à la protection de la vie privée et à la confidentialité des données, il est raisonnable de conclure qu’un participant éventuel souhaiterait connaître les limites de la protection de la confidentialité.

32. Prévoir les limites : Conformément à ce qui précède, l'EPTC précise que les chercheurs devraient indiquer aux participants « l’étendue de la protection pouvant être assurée aux sujets pressentis qui fournissent des renseignements personnels et, en conséquence, connaître les lois applicables48. » Comme certaines personnes l’ont proposé, les participants « devraient être informés au sujet de la nature du droit et de la position des chercheurs par rapport à celui-ci49 … » Réagissant en partie aux importantes décisions juridiques canadiennes 50 à l’effet que la confidentialité est rarement illimitée ou protégée de manière absolue, de nombreux chercheurs et CÉR établissent de façon coutumière, dans le processus de consentement éclairé avec les participants, que la confidentialité sera protégée « dans les limites de la loi ». Des codes professionnels au Canada et ailleurs51 soulignent cette pratique généralement acceptée. Certains chercheurs vont plus loin et précisent dans quelle mesure ils ont l’intention de protéger la confidentialité des données dans des circonstances particulières52. Ces deux formules sont inspirées par le devoir éthique d’un professionnel de la recherche de prévoir les limites de la confidentialité53, comme un élément intégral, d’une part, de la conception d’un projet de recherche qui pourrait faire intervenir les devoirs éthiques ou légaux de divulguer à un tiers de l’information délicate du point de vue légal ou social et, d’autre part, du processus de consentement éclairé en ce qui a trait à cette recherche54. Par exemple, comme supplément à son Code of Ethics de 1997, la American Sociological Association s’est récemment penchée sur le consentement éclairé et certaines limites de la confidentialité.

Dans certains cas, la confidentialité ne peut être maintenue (p. ex. la déclaration obligatoire concernant la violence faite aux enfants), et les comités d’éthique de la recherche et les chercheurs doivent en tenir compte lorsqu’ils évaluent la protection de la confidentialité. Il est important de comprendre et de régler tout conflit existant entre la protection de la confidentialité et la promesse faite à cet égard, et la loi sur la déclaration obligatoire avant que la recherche n’avance. Dans de telles situations, il est aussi important que tous les formulaires et les processus de consentement ainsi que les protocoles de recherche soient conçus et administrés de façon à clairement décrire les limites de la confidentialité afin que les sujets les comprennent pleinement lorsqu’ils décident de participer ou non55.

33. Conception de la recherche : La conception de la recherche et les procédures appropriées de protection de la confidentialité ainsi que de gestion des données, fondées sur l’examen minutieux de la confidentialité et de ses limites d’un projet particulier, devraient déterminer les méthodes de recherche, les engagements d’un chercheur en matière de confidentialité56 et les détails du processus de consentement éclairé. Il s’agit d’importantes questions, car selon l'EPTC, le chercheur est d’une façon générale « tenu par l’honneur de protéger la confidentialité promise lors du processus de consentement libre et éclairé, tout en restant dans les limites de la loi57. » De telles méthodes de conception de la recherche devraient réduire les occasions où un chercheur, un CÉR ou des participants se retrouvent dans une situation imprévue ou urgente mettant en cause le devoir de divulgation à des tiers, y compris son étendu et son moment, de renseignements personnels délicats permettant l’identification des participants.

34. À titre d’élément supplémentaire de la conception de la recherche et du processus continu de consentement, l'EPTC souligne que les participants devraient recevoir « en temps opportun »58 toute information qui pourrait avoir une incidence sur leur participation continue. Par « temps opportun », on n’entend pas nécessairement « immédiatement ». Le moment opportun devrait être objectivement raisonnable dans les circonstances et tenir compte des normes éthiques, légales et professionnelles pertinentes appliquées aux faits précis. Par exemple, si le fait d’informer les participants de la divulgation nécessaire allait à l’encontre du but même d’avertir un tiers, ou était interdit par la loi, une telle divulgation semblerait, de façon générale, déraisonnable. S’il est raisonnablement prévisible, le moment des divulgations éventuelles devrait être aussi prévu et inclus dans la conception du projet et du processus de consentement éclairé.

F. Conclusion

35. Notons que les questions et les sujets soulevés ci-dessus comptent parmi les conflits de valeurs des plus épineux en éthique de la recherche avec des êtres humains. Ils méritent donc une étude continue, une réflexion et une analyse interdisciplinaires ainsi que l’élaboration de politiques servant aux participants, aux chercheurs, aux législateurs59, aux sociétés professionnelles ou savantes et aux établissements. Entre temps, nous espérons que ce qui précède pourra éclairer vos délibérations sur l’éthique de la recherche conformément à l'EPTC.

Veuillez agréer l'assurance de nos sentiments distingués.

 

 

Secrétariat en éthique de la recherche
au nom du Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche
ger.ethique.gc.ca


G. Annexe : Bibliographie sélectionnée
(* = accessible sur le site Web du GER : ger.ethique.gc.ca)

* American College of Epidemiology. Ethics Guidelines, 2000, sec. 3.5.

*American Educational Research Association. Ethical Standards of the American Educational Research Association, 2000, par. II.B.2

*American Psychological Association. Ethical Principles of Psychologists and Code of Conduct, 2002, sec.4.

*American Sociological Association. Code of Ethics, 1997, sec. 35.

American Sociological Association.Issues in Confidentiality and Research Data Protections: A Report and Draft Recommendations to NHRPAC Social and Behavioral Sciences Working Group, 2002.

Appelbaum, Paul S. et Rosenbaum, Alan. « Tarasoff and the Researcher: Does the Duty to Protect Apply in the Research Setting?” American Psychologist, 1989; 44: 885.

*Association of Canadian Universities for Northern Studies. Ethical Principles for the Conduct of Research in the North, 2003, principle 4.

*Association of Social Anthropologists of the United Kingdom and the Commonwealth. Ethical Guidelines for Good Research Practice, 1999.

*Australian & New Zealand Society of Criminology. Code of Ethics, 2000.

Bok, Sissela. « The Limits of Confidentiality », Secrets: On the Ethics of Concealment and Revelation, Vintage: New York , 1989: 116-135.

Bouchard, Camil. « Recherche épidémiologique sur la violence envers les enfants: enjeux éthiques », Revue canadienne de santé mentale communautaire , 1998;17(2):79.

*British Society of Criminology. Code of Ethics for Researchers in the Field of Criminology, 2003. art. 4.

Canada, Parlement du Canada, Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (PIPEDA), 2000, art 7.4.

Cecil, Joe S. et Wetherington, G. T., éditeurs, « Court-Ordered Disclosure of Academic Research: A Clash of Values of Science and Law (Symposium) », Law and Contemporary Problems 1996; 59:1, 191(articles traitant des questions, des besoins et des causes de différents points de vue, y compris ceux des chercheurs, juges, avocats, scientifiques, témoins experts), accessible en ligne : <http://www.law.duke.edu/journals/lcp/>.

Curran, William J. « Protecting Confidentiality in Epidemiological Investigations by the Centers for Disease Control ». N Eng. J. Med. 1986; 314:1027, discussion sur Farnsworth v. Proctor & Gamble Co., 758 F.2d 1545 (11th Cir. 1985) (confirmation du refus opposé par l’institut de recherche épidémiologique du gouvernement à la demande de divulgation de l’identité des participants à une étude sur le syndrome du choc toxique).

États-Unis, National Academies of Sciences, National Research Council. Protecting Participants and Facilitating Social and Behaviorial Sciences Research, Washington , DC : National Academies Press, 2001:113-141.

États-Unis, National Human Research Protections Advisory Committee (NHRPAC). Recommendations on Confidentiality and Research Data Protections, July 2002.

Feenan, Dermot. « Legal issues in acquiring information about illegal behavior through criminological research », Brit. J. Criminol. 2002; 42: 762.

Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche. Interprétations de l'EPTC, 2004.

Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche, Comité de travail spécial de l’éthique de la recherche en sciences humaines, Pour que tous puissent s’exprimer , 2004: 32-34.

Herbert, Paul B. et Young, Kathryn A. « Tarasoff at Twenty-five », J. American Academy Psychiatry & Law, 2002; 30(2): 275.

In re Cusamano & Yoffie v. Microsoft Corporation , 162 F3d 708 (1 st Cir. 1998).

*India, National Committee for Ethics in Social Science Research in Health, Ethical Guidelines for Social Science Research in Health, 2002.

Instituts de recherche en santé du Canada, Recueil de dispositions législatives canadiennes sur la protection des renseignements personnels dans le contexte de la recherche en santé (2000, mis à jour en 2005).

Instituts de recherche en santé du Canada, Sélection de normes juridiques internationales et étrangères régissant la protection des renseignements personnels dans le contexte de la recherche en santé. 2001.

Instituts de recherche en santé du Canada, Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada et Conseil de recherches en sciences humaines du Canada. Énoncé de politique des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains, 1998, avec les modifications de 2000, 2002, 2005.

Israel, Mark. « Strictly Confidential? Integrity and the Disclosure of Criminological and Socio-Legal Research » Brit. J. Criminol., 2004; 44: 715.

Smith c. Jones, [1999] 1 R.C.S. 455

Lingren, James. « Discussion: Anticipating Problems—Doing Social Research in the Shadow of the Law », J. Sociological Methodology, 2002; 32(1):29.

Lowman, John et Palys, Ted. « Subject to the Law: Civil Disobedience, Research Ethics, and the Law of Privilege »,J. Sociological Methodology, 2003;33(1):381.

*Norvège, National Committee for Research Ethics in the Social Sciences and the Humanities. Guidelines for research ethics in the social sciences, law and the humanities, 2001

Palys, Ted et Lowman, John. « Social research with eyes wide shut: The limited confidentiality dilemma », Can J. Criminology 2001; 43(2): 255.

Palys, Ted et Lowman, John. « Anticipating Law: Research Methods, Ethics and the Law of Privilege »,J.Sociological Methodology, 2002;32:1.

Scarce, Rik. « (No) Trial (But) Tribulations: When Courts and Ethnography Conflict », J Contemporary Ethnography, 1994; 23:123, discussion sur In Re Grand Jury Subpoena, 750 F.2d 223 (2 e Cir. 1984) (privilège limité d’un étudiant de troisième cycle dans les audiences criminelles).

Sieber, Joan E. « Issues Presented by Mandatory Reporting Requirements to Researchers of Child Abuse and Neglect ». Ethics and Behavior , 1994; 4(1):1.

*Société canadienne de psychologie. Code d’éthique des psychologues du Canada, 2000, par.  I. 44 et 45.

Stone, Geoffrey R. « Above the Law: Research Methods, Ethics, and the Law of Privilege », J. Sociological Methodology 2002; 32 (1):19.

Tarasoff v. Regents of University of California , 551 P.2e 334 ( Cal. 1976).

Zinger, I. , Wichmann C et Gendreau, P. « Legal and Ethical Obligations in Social Research: The Limited Confidentiality Requirement ». Can J. Criminology, 2001;43:269.


  1. Le terme dont provient cette traduction est tiré d’une cause défendue devant les tribunaux américains au sujet des données confidentielles de recherche, soit Re Cusamano & Yoffie v. Microsoft Corporation, 162 F3d 708 (1 er Cir. 1998).
  2. Cette interprétation a été publiée dans Publication en droit de la santé de McGill  volume 1 (p. 101 - 115) avril 2007 au http://mhlp.mcgill.ca/page.php?id=browser&text=9
  3. Instituts de recherche en santé du Canada, Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada, Conseil de recherches en sciences humaines du Canada, Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (1998 avec les modifications de 2000, 2002 et 2005), en ligne : http://pre.ethics.gc.ca/archives/tcps-eptc/docs/TCPS octobre 2005_F.pdf [EPTC].
  4. Smith c. Jones, [1999] 1 R.C.S. 455 [Smith]. Voir la description du cas, ci-dessous, dans les paragraphes 21 et 28 du présent avis du GER.
  5. Consulter en ligne le mandat du GER au http://ger.ethique.gc.ca/fra/panel-group/about-apropos/mandate-mandat/ [Mandat].
  6. EPTC, op. cit., p. 3.1.
  7. Ibid., p. i.8
  8. Ibid., p. i.9
  9. Ibid., p. i.8
  10. Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche, Critères raisonnablement élaborés d’inclusion et d’exclusion et Loi sur les droits de la personne (Interprétation de l'EPTC) janvier 2003; http://ger.ethique.gc.ca/fra/archives/tcps-eptc/interpretations/interpretation009/
  11. Voir l’annexe ci-dessous pour les échanges entre Stone, Lindgren et Lowman dans le Journal of Sociology sur le respect des normes légales et de la confidentialité des chercheurs en sciences sociales.
  12. Norvège, National Committee for Research Ethics in the Social Sciences and the Humanities, Guidelines for research ethics in the social sciences, law and the humanities (introduction), 2001.
  13. Voir, p. ex., le Code of Ethics de la Australian and New Zealand Society of Criminology, 2000, article 5; RESPECT Code of Practice for Socio-Economic Research in the EU, 2004; http://www.respectproject.org/code/respect_code.pdf
  14. EPTC, op. cit., p. i.8
  15. Ibid., p. 3.1
  16. Ibid., p. 3.1
  17. Ibid., p. 3.1
  18. Voir l'EPTC aux pages 3.1 et 3.2 et Protecting Participants and Facilitating Social and Behaviorial Sciences Research du National Academies of Sciences, National Research Council des États-Unis. Washington, DC : National Academies Press, 2001:26-30.
  19. EPTC, op. cit., p. 3.1
  20. EPTC, op. cit., p. 3.1
  21. Comparez, par exemple, la section 11.02 du Code of Ethics 1997 de l’American Sociological Association, (au sujet de la confidentialité absolue), http://www.asanet.org/ ; Rik Scarce, (No) Trial (But) Tribulations: When Courts and Ethnography Conflict. J Contemporary Ethnography 1994; 23:123-149 (confidentialité absolue); Michael Traynor, Countering the excessive subpoena for scholarly research. Law and Contemporary Problems 1996; 9:119-204, (« Jusqu’à maintenant, aucune législature et aucun tribunal n’a accordé aux chercheurs un privilège absolu de protéger la confidentialité de leurs données de recherche. » [trad.] ) p. 119 et 120; Sissela Bok, « The Limits of Confidentiality » dans Secrets: On the Ethics of Concealment and Revelation. Vintage: New York, 1989, p. 116-135.
  22. Australian and New Zealand Society of Criminology, Code of Ethics, 2000; British Society of Criminology, Code of Ethics for Researchers in the Field of Criminology, 2003.
  23. American Psychological Association. Ethical Principles of Psychologists and Code of Conduct, 2002, http://www.apa.org/ethics/code2002.html ; National Association of Social Workers (US), Code of Ethics (1999), (norme éthique 5.02.L); American College of Epidemiology, Ethics Guidelines, 2000, paragraphes 3.5, 3.5.1, http://www.acepidemiology2.org/policystmts/EthicsGuide.pdf; Code d’éthique des médecins, Québec, 2001, articles 20(5), 28, 30; Norvège, National Committee for Research Ethics in the Social Sciences and the Humanities, Guidelines for research ethics in the social sciences, law and the humanities , 2001; Association of Social Anthropologists of the United Kingdom and the Commonwealth, Ethical Guidelines for Good Research Practice, 1999, paragraphes 5c) et 5d), http://www.theasa.org/ethics/guidelines.htm; British Society of Criminology, Code of Ethics for Researchers in the Field of Criminology, 2003, article 4.
  24. Voir, par exemple, la Loi sur la protection des renseignements personnels et documents électroniques 2000, paragraphe 7.4 (principes et exceptions à la protection des renseignements personnels), Parlement du Canada.
  25. Voir, par exemple, Standards for Privacy of Individually Identifiable Health Information, 2002, 45 CFR 164.510 des États-Unis adopté au titre de Health Insurance Portability and Accountability Act of 1996 (HIPPA).
  26. Union européenne, Directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil, du 24 octobre 1995, relative à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel (1995, en vigueur en 1998), articles 8 et 13.
  27. Voir le mandat du GER, http://ger.ethique.gc.ca/fra/panel-group/about-apropos/mandate-mandat/
  28. R. c. Mills, [1999] 3 R.C.S. 668, (droit à la protection des renseignements privés des victimes de la criminalité contenus dans les dossiers des avocats) paragraphes 82 et 89.
  29. EPTC, op. cit., p. 3.1
  30. Voir Smith c. Jones, [1999] 1 R.C.S. 455, paragraphe 51.
  31. Smith c. Jones, [1999] 1 R.C.S. 455, (l’exception relative à a sécurité publique et le privilège du secret professionnel de l’avocat ) paragraphe 74. Voir aussi A.M. c. Ryan, [1997] 1 R.C.S. 157, paragraphe 24 (la nature confidentielle des communications entre un psychiatre et son patient).
  32. Tarasoff c. Regents of University of California, 551 P.2d 334 ( Cal. 1976).
  33. Tarasoff c. Regents of University of California, 551 P.2d 334 ( Cal. 1976).
  34. Voir Code d’éthique pour les psychologues du Canada, Société canadienne de psychologie, 2000, Chapitre I. 45, IV.17-IV.18.
  35. Voir, p. ex., Paul Appelbaum et Alan Rosenbaum, « Tarasoff and the Researcher: Does the Duty to Protect Apply in the Research Setting? » American Psychologist 1989; 44: 885-94; Daryl Pullman et Kathy Hodgkinson. Genetic knowledge and moral responsibility: Ambiguity at the interface of genetic research and clinical practice. » Clinical Genetics (2006).
  36. EPTC, op. cit. , p. 3.1
  37. De tels devoirs légaux peuvent provenir de diverses sources, y compris des obligations légales nationales, internationales ou provinciales pertinentes. D’une part, par exemple, l’article 2 de la Charte des droits et des libertés du Québec impose aux citoyens le devoir d’aider ceux dont la vie est en péril, à moins que cela ne mette en péril la personne qui interviendrait ou à moins qu’il n’y ait une autre raison légitime de ne pas intervenir. D’autre part, les chercheurs régis par la Loi sur la statistique fédérale (articles 17 et 18) ou les lois provinciales applicables sur la collecte de données qui, en général, excluent l’utilisation secondaire de l’information recueillie à des fins de recherche, doivent comprendre et respecter les normes précises de protection de la vie privée, y compris toute exception applicable. Voir, p. ex., les articles 6, 12 et 18 de la Loi de 2004 sur la protection des renseignements personnels sur la santé de l’Ontario.
  38. EPTC, op. cit., p. 3.1
  39. Ibid., p. 3.1. Par exemple au sujet des défis en éthique de la recherche comportant les lois rendant obligatoire de rapporter la négligence des enfants ou la violence qui leur est faite, comparez Camil Bouchard, « Recherche épidémiologique sur la violence envers les enfants: enjeux éthiques », Revue canadienne de santé mentale communautaire, 1998;17(2):79-90; Joan E. Seiber. « Issues presented by mandatory reporting requirements to researchers of child abuse and neglect », Ethics and Behavior, 1994; 4(1):1-22 and Ontario Child Family Services Act, R.S.O 1990, tel que modifié, c. 11, s.72(1) et seq.
  40. EPTC, op. cit., p. i.9
  41. D’autres normes nationales et internationales d’éthique et de protection de la vie privée ont cerné des « intérêts publics » semblables qui peuvent justifier la violation des protections de la vie privée, telles que la sécurité nationale, la sécurité publique, la prévention de la criminalité, la protection de la santé publique, etc. Voir, p. ex., le paragraphe 7.4 de la Loi sur la protection des renseignements personnels et documents électroniques et l’article 8 de la Directive sur la vie privée de l’Union européenne.
  42. EPTC, op. cit., p. 3.2.
  43. Voir la discussion ci-dessus de l’analyse de la Cour suprême du Canada dans la cause Smith c. Jones.
  44. EPTC, op. cit., p. 2.6
  45. Ibid., p. 2.1
  46. Voir l'EPTC, p. 3.1, et Chapitre 2
  47. Voir l'EPTC, Chapitre 2, tableau 1, p. 2.7 et règle 3.2
  48. EPTC, op. cit., p. 3.2; voir aussi p. 2.6, p. 2.7. La règle 3.2 de l'EPTC indique que des protections appropriées de la vie privée et des utilisations secondaires prévues des données devraient être examinées dans le cadre du processus d’examen effectué par le CÉR de la recherche contenant de l’information permettant d’identifier les sujets.
  49. Jonathan Lowman et Ted Palys. Subject to the Law: Civil Disobedience, Research Ethics and the Law of Privilege. J. Sociological Methodology;2003;33:381-89, 387 [traduction].
  50. Voir, p. ex., A.M. c. Ryan, et Smith c. Jones à la note 30 ci-dessus.
  51. Voir, p. ex., American Educational Research Association. Ethical Standards of the American Educational Research Association, 2000, paragraphe  II. B.2; American Psychological Association, Ethical Principles of Psychologists and Code of Conduct, 2002, s.4; American College of Epidemiology, Ethics Guidelines, 2000.
  52. Jonathan Lowman et Ted Palys. Subject to the Law: Civil Disobedience, Research Ethics and the Law of Privilege. J. Sociological Methodology;2003;33: 381- 89.
  53. Le devoir est décrit dans de tels codes, par exemple le Code of Ethics de la American Sociological Association, 1997, article 11.03; American Academy of Criminal Justice, Code of Ethics, 2000, sec. B.18.; Association of Social Anthropologists of the United Kingdom and the Commonwealth, Ethical Guidelines for Good Research Practice, 1999, paragraphes 5b et 5c.; Inde, Ethical Guidelines for Social Science Research in Health, 2002, art. IV.3.2; Norvège, National Committee for Research Ethics in the Social Sciences and the Humanities, Guidelines for research ethics in the social sciences, law and the humanities, 2001, paragraphe 19.
  54. Voir, p. ex., American Sociological Association, Code of Ethics, 1997, section 35; le Code d’éthique pour les psycologues de la Société canadienne de psychologie, 2000, paragraphe I. 45.
  55. American Sociological Association, Issues in Confidentiality and Research Data Protections: A Report and Draft Recommendations to NHRPAC Social and Behavioral Sciences Working Group, 2002. [ Notre traduction et nous soulignons ]
  56. La précision de l'EPTC que les chercheurs doivent connaître le « droit applicables » peut soulever des problèmes éthiques. En effet, si les normes légales dans la compétence en question ne prévoient aucune confidentialité absolue ou illimitée, en quoi consiste alors un engagement raisonnable de protection de la vie privée par rapport à la confidentialité absolue? Les principes de l'EPTC indiquent qu’il faut au minimum discuter des limites de la confidentialité dans le cadre du processus de consentement éclairé. Voir EPTC, op. cit., p. 3.2
  57. EPTC, op. cit., p. 3.2
  58. Le commentaire du Chapitre 2 de l'EPTC à la page 2.7 : « Information supplémentaire pouvant être exigée pour certains projets : l’assurance de fournir aux sujets en temps opportun tous les nouveaux renseignements susceptibles de remettre en cause leurs décisions de continuer, ou non, à prendre part à la recherche. »
  59. Comparer les lois australiennes, canadiennes et américaines protégeant les données de recherche permettant d’identifier les sujets d’un accès obligatoire par un tiers. Australie : CommonwealthEpidemiological Studies (Confidentiality) Act 1981; Canada, Loi sur la statistique, L.R.C. 1985, ch. S-19, articles 17 et 18 ; États-Unis, 28 Code of Federal Register 22.1 et seq, (la confidentialité de l’information statistique ou permettant l’identification dans la recherche en criminologie financée ou effectuée par le gouvernement).États-Unis : Education Sciences Reform Act of 2002; Public Health Service Act, 42 CFR 2a(certificat statutaire de confidentialité contre la divulgation involontaire de données de recherche délicates).