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Version révisée de 2e édition de l'EPTC (novembre 2009)

Comparison du Chapitre 9 - novembre 2009 to décembre 2009 (PDF, 198K)

Chapitre 9 - Concordance EPTC / FRSC (PDF, 81K)

Chapitre 9 - novembre 2009 (PDF, 222 K)

Chapitre 9 (novembre 2009)

LA RECHERCHE AVEC LES PEUPLES AUTOCHTONES AU CANADA

INTRODUCTION

Les droits ancestraux ou issus de traités des peuples autochtones, à savoir, les Indiens (Premières nations), les Inuits et les Métis, ont été reconnus et affirmés dans la Loi constitutionnelle de 1982, qui oblige les institutions publiques à reconnaître et à appuyer le souhait des peuples autochtones de conserver leur identité collective et d’assurer la pérennité de leur culture.

Le présent chapitre rend compte du statut tout à fait particulier des peuples autochtones du Canada. Il explique comment la valeur du respect de la dignité humaine et les principes fondamentaux du respect des personnes, de la préoccupation pour le bien-être et de la justice décrits au chapitre 1 (« Le cadre éthique ») s’appliquent à la recherche avec des peuples autochtones. Il reconnaît les systèmes de connaissances indigènes en intégrant aussi souvent que possible les différentes visions du monde dans la planification et la prise de décisions, depuis les premières étapes de la conception des projets jusqu’à l’analyse et à la diffusion des résultats. Il affirme les droits, les intérêts et les responsabilités des Autochtones tels qu’ils s’expriment dans les coutumes et les codes de pratique dela recherchedes collectivités afin que la relation entre les chercheurs et les participants soit plus équilibrée et mutuellement avantageuse.

Le désir de préserver et d’approfondir les connaissances qui leur sont propres, ainsi que de bénéficier des applications modernes des connaissances traditionnelles, pousse les communautés des Premières nations ainsi que les communautés inuites et métisses à jouer un rôle décisif dans la recherche. Les éléments d’orientation donnés ici partent de la prémisse selon laquelle le dialogue avec la communauté fait partie intégrante de la recherche éthique avec les peuples autochtones. Tout en continuant de respecter l’autonomie individuelle, la présente politique reconnaît le rôle de la communauté dans l’organisation de recherches, notamment les travaux de recherche concernant les peuples des Premières nations, les Inuits et les Métis. Étant donné les différences qui existent tant entre les communautés inuites, métisses et des Premières nations qu’au sein de celles-ci, et la constante mise au point de codes de pratique de la recherche communautaires au niveau local, régional et national, il faut tenir compte du contexte particulier d’une proposition de projet au moment de l’étudier sur le plan éthique.

Le présent chapitre reprend des travaux antérieurs, réalisés au Canada ou sur la scène internationale, qui reconnaissent les droits, les intérêts et les responsabilités des peuples autochtones qui participent à des recherches ou qui en font l’objet. Certains de ces travaux ont été effectués par les trois organismes chargés de la Politique. Par exemple, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et leur Institut de la santé des Autochtones ont amorcé un vaste processus de dialogue avec les partenaires des communautés afin de rédiger les Lignes directrices des IRSC pour la recherche en santé chez les peuples autochtones (2007). Le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada (CRSH) et le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie (CRSNG) ont pour leur part préparé des lignes directrices applicables aux programmes visant la recherche avec les peuples autochtones et leurs enjeux. Des institutions autochtones locales, régionales et nationales ont publié et appliqué des codes régissant la pratique de la recherche qui comprennent des protections éthiques et insistent sur les droits et intérêts collectifs et les responsabilités collectives.

La Politique donne des conseils en matière d’éthique concernant la recherche avec des êtres humains, définie au chapitre 2 (« Portée et approche »). Des lignes directrices applicables à des domaines de recherche, configurations communautaires et programmes particuliers, peuvent préciser les processus expliqués dans la présente, ou porter sur des questions éthiques plus vastes. Il est recommandé aux chercheurs et aux comités d’éthique de la recherche (CÉR) de consulter les documents de référence qui s’appliquent à leurs travaux. On trouvera des exemples de sources d’information pertinentes à la fin de ce chapitre. On trouvera des exemples de sources d’information pertinentes à la fin de ce chapitre.

A. Concepts essentiels et définitions

Le présent chapitre reprend les concepts essentiels suivants :

Communauté. Terme utilisé pour désigner la collectivité qui partage une identité ou des intérêts et qui a la capacité d’agir ou de s’exprimer en tant que groupe. Dans la présente politique, les communautés sont soit territoriales, organisationnelles ou d’intérêts. Les communautés territoriales disposent d’organes directeurs qui exercent une autorité locale ou régionale – par exemple, sur les membres d’une Première nation qui vivent sur une réserve. Les communautés organisationnelles ont pour leur part des mandats explicites et une direction structurée. La composition des communautés territoriales et organisationnelles est définie, et les communautés sont dirigées par des personnes nommées. Quant aux communautés d’intérêts, elles regroupent soit des particuliers soit des organismes qui se rassemblent autour d’un but ou d’un projet commun tel que la volonté de préserver leur langue d’origine. Ces communautés ne sont pas officielles; leurs frontières et leur direction peuvent par ailleurs être souples et définies de manière imprécise. Leur existence revêt en outre un caractère tantôt temporaire tantôt permanent.

Quelqu’un peut appartenir à plusieurs communautés, autochtones ou non; par exemple, être à la fois membre d’une communauté métisse locale, d’une société d’étudiants diplômés et d’une coalition en faveur des droits autochtones.Dans le cadre de la recherche, une personne définira probablement différemment l’importance relative de ses appartenances communautaires selon la nature du projet de recherche proposé.

Connaissances indigènes. Terme utilisé couramment sur le plan international pour désigner les connaissances détenues par les peuples indigènes que l’on appellerait, au Canada, Autochtones. Les connaissances indigènes sont habituellement présentées comme holistiques et faisant intervenir le corps, la raison, les sentiments et la spiritualité. Elles se rattachent à un lieu et sont transmises oralement et ancrées dans l’expérience de plusieurs générations. Les connaissances indigènes s’expriment dans des symboles, dans les arts, dans les rites cérémoniels et les pratiques usuelles, dans les récits et surtout dans les relations qui s’établissent. Les peuples indigènes accordent de la valeur à la relation qui les lie à la terre en tant qu’entité vivante révélant la façon de bien mener sa vie. La spiritualité exprimée dans les pratiques traditionnelles ou chrétiennes, les relations avec les ancêtres et les responsabilités transmises aux générations futures font partie intégrante de la vision du monde de nombreux peuples autochtones.

Les connaissances indigènes sont aujourd’hui reconnues comme une source d’information susceptible de profiter à la société contemporaine. Il en va ainsi des techniques traditionnelles de soutien des systèmes environnementaux en harmonie avec l’utilisation qu’en font les humains ou des connaissances sur les végétaux appliquées à des fins agricoles, médicinales ou cosmétiques. Elles comprennent les connaissances traditionnelles héritées des générations passées et les innovations transmises aux générations suivantes.

Droits, intérêts et responsabilités autochtones. Dans la présente politique, les obligations éthiques sont interprétées de façon plus large que dans la définition juridique des droits ancestraux ou issus de traités. Le terme « responsabilités » concorde avec les visions du monde autochtones qui comportent des obligations multigénérationnelles à l’égard des ancêtres et des générations futures.

Participation de la communauté. Procédé qui établit une interaction entre le chercheur ou l’équipe de recherche et la communauté autochtone concernée par le projet de recherche. Ce procédé implique une relation de collaboration entre les chercheurs et les communautés. Toutefois, il faut dire que le degré de collaboration varie souvent en fonction du contexte de la communauté et de la nature de la recherche.La participation peut revêtir de nombreuses formes : consentement des dirigeants officiels à mener des recherches dans la communauté; planification en commun avec un organisme responsable; engagement à former un partenariat officiel dans le cadre d’une entente de recherche; dialogue avec un groupe consultatif spécialisé dans les coutumes régissant les connaissances demandées, etc. Le degré de participation varie lui aussi : il va de la communication de renseignements à la participation et à la collaboration actives, en passant par l’autonomisation et la direction commune du projet de recherche. Les communautés peuvent également décider de ne pas participer activement à un projet de recherche, mais de simplement en reconnaître l’existence et de n’y avoir aucune objection.

Peuples autochtones.Terme utilisé dans la Loi constitutionnelle de 1982 désignant de façon collective les Indiens (Premières nations), les Inuits et les Métis, dont les droits ancestraux ou issus de traités existants sont affirmés et protégés. Dans la présente politique, ce terme comprend les personnes issues des Premières nations et celles d’origine inuite ou métisse, indépendamment de leur lieu de résidence et de leur inscription à un registre officiel. Le terme « Autochtone » n’établit pas de distinction entre Premières nations, Inuits et Métis, des peuples qui ont chacun leur propre histoire, leur propre culture et leur propre langue. Nous avons donc essayé, dans la présente politique, d’en limiter l’usage aux cas où il convient d’utiliser une désignation collective.

B. Interprétation du cadre éthique dans le contexte des Premières nations, des Inuits et des Métis

Le chapitre 1 (« Le cadre éthique ») énonce trois principes qui expriment la valeur éthique fondamentale du respect de la dignité humaine : le respect des personnes, la préoccupation pour le bien-être et la justice. Ces trois principes fondamentaux sont interprétés dans ce chapitre de la façon suivante :

Le respect des personnes s’exprime principalement par la recherche du consentement des participants à la recherche. La volonté des Premières nations, des Inuits et des Métis d’assurer leur continuité en tant que peuples ayant des identités et des cultures distinctes a mené de plus en plus à l’élaboration de codes de pratiques de recherche qui répondent aux préoccupations issues de leurs visions du monde. Ainsi, les codes autochtones de pratique de la recherche vont plus loin que la protection éthique des participants pris individuellement : ils s’étendent jusqu’aux relations entre les hommes et la nature, ainsi qu’à l’obligation de préserver les connaissances héritées de leurs ancêtres et à celle de les transmettre aux générations futures avec les innovations de la génération présente.

Le bien-être des participants a toujours été au centre des lignes directrices sur l’éthique de la recherche. La présente politique élargit le sens du principe de préoccupation pour le bien-être, puisque celui-ci impose de replacer les participants, et les participants potentiels, dans leur environnement physique, social, économique et culturel. La Politique reconnaît le rôle important joué par les communautés autochtones dans la promotion des droits et intérêts collectifs et des responsabilités collectives qui concourent également au bien-être de chacun.

Les peuples autochtones voudraient notamment que la recherche contribue à renforcer leur capacité à préserver leur culture, leur langue et leur identité en tant que peuples distincts et à faciliter leur pleine et entière participation à la société canadienne. Aussi n’est-il pas impossible que l’interprétation de la préoccupation pour le bien-être dans le contexte des Premières nations, des Inuits et des Métis insiste fortement sur le bien-être collectif en tant que complément au bien-être individuel.

Le principe de justice sera parfois compromis en cas de profond déséquilibre de pouvoir entre les chercheurs et les participants. Les préjudices qui en découlent sont rarement intentionnels, mais pourtant bien réels pour les participants à la recherche. Dans le cas des peuples autochtones, les abus commis du fait de la recherche ont pris diverses formes : appropriation de biens culturels tels que les chants, récits et artéfacts; dévalorisation des connaissances indigènes jugées primitives ou empreintes de superstition; violation des normes de la communauté concernant l’utilisation de tissus et de restes humains; diffusion d’informations qui ont stigmatisé ou présenté sous un faux jour des communautés entières, pour ne citer que celles-là.

L’existence d’un grand fossé social, culturel ou linguistique entre la communauté et les chercheurs de l’extérieur comporte un risque élevé de malentendu. Un rapprochement entre la communauté concernée et les chercheurs, entrepris avant le recrutement des participants et maintenu tout au long du projet, est susceptible d’améliorer l’éthique de la pratique et de rehausser la qualité des travaux de recherche.Prendre son temps pour établir une relation permet de favoriser la communication et la confiance mutuelle, de définir des objectifs de recherche avantageux pour chacune des parties, de mettre en place des collaborations ou des partenariats de recherche adéquats et de s’assurer que la recherche adopte les principes de justice, de respect des personnes et de préoccupation pour le bien-être de la communauté tels que les entendent les diverses parties concernées.

Recherche avec des peuples indigènes dans d’autres pays

Le terme « peuples indigènes », utilisé dans le discours international, équivaut à peu près au terme générique « peuples autochtones » au Canada. Les peuples indigènes sont les descendants des peuples qui habitaient un pays ou une région géographique avant l’arrivée de personnes de culture et d’origine ethnique différentes qui ont établi leur domination par la conquête, l’occupation ou la colonisation. Ces peuples s’emploient avec détermination à préserver et à adapter leur patrimoine et leurs liens historiques à leur territoire et aux ressources naturelles qui y sont associées.

Même si le présent chapitre porte sur la recherche avec des peuples autochtones au Canada, les renseignements qu’il contient pourront être utiles aux chercheurs, aux comités d’éthique de la recherche, aux participants à la recherche et au milieu de la recherche en général au moment d’entreprendre une recherche ou d’étudier une proposition touchant des peuples indigènes d’autres pays ou des groupes ethnoculturels qui valorisent la prise de décisions collective en complément du consentement individuel. Il faut cependant insister sur l’importance de demander conseil localement avant d’appliquer ou d’adapter une ligne directrice éthique énoncée dans la présente politique.

Pour connaître les aspects à prendre en compte dans le contexte des études effectuées dans d’autres pays, on consultera les parties B et C du chapitre 8 (« Recherches relevant de plusieurs autorités »).

C. Application des dispositions de la présente politique dans les contextes autochtones

L’obligation de faire participer la communauté aux recherches autochtones

Article 9.1  La probabilité que la recherche porte sur une ou des communautés auxquelles appartiennent les participants possibles et l’existence de l’une ou l’autre des conditions suivantes entraînent l’obligation, pour les chercheurs, de faire participer la ou les communautés visées :

a) la recherche est menée sur des terres des Premières nations, des Inuits ou des Métis;

b) l’identité autochtone est un facteur retenu parmi les critères de recrutement pour l’étude entière ou pour une sous-partie de celle-ci;

c) la recherche nécessite la contribution des participants en ce qui concerne le patrimoine culturel, les artéfacts, les connaissances indigènes ou les caractéristiques particulières de leur communauté;

d) l’identité autochtone ou l’appartenance à une communauté autochtone sera utilisée comme variable dans l’analyse des données de recherche;

e) l’interprétation des résultats de la recherche fera référence aux communautés, aux peuples, à la langue, à l’histoire ou à la culture autochtones.

Application  En dépit des variations possibles, d’une communauté à l’autre, des fondements juridiques de la surveillance de la recherche, on ne saurait se soustraire à l’obligation pratique d’engager le dialogue avec les représentants de la communauté ni à l’obligation éthique de respecter les points de vue de la communauté en ce qui a trait au bien-être.

L’alinéa a) fait référence aux terres des Premières nations, des Inuits et des Métis, soit les réserves indiennes, les établissements métis, les terres attribuées en vertu d’un accord sur une revendication territoriale inuite ou de Première nation et les terres qui ont été revendiquées, mais qui n’ont pas encore été attribuées au sens où l’entend la communauté autochtone appelée à participer à la recherche.

L’alinéa c) fait quant à lui référence au patrimoine culturel, qui comprend, sans s’y limiter, les relations des peuples des Premières nations, des Inuits et des Métis avec des territoires, des objets matériels, des connaissances et des compétences collectives et des éléments intangibles particuliers qui se transmettent d’une génération à l’autre, tels que le folklore, les coutumes, les représentations ou les pratiques. Le patrimoine culturel est un concept dynamique puisque les objets, les connaissances et les pratiques s’adaptent continuellement aux réalités de l’expérience actuelle.Pour de plus amples renseignements sur le patrimoine culturel, on consultera, par exemple, la Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones mentionnée dans la section Sources d’information à la fin de ce chapitre.

Il arrive que la recherche sur le patrimoine culturel, telle que la recherche archéologique et la manipulation d’artéfacts, soulève des obligations éthiques importantes aux yeux de la communauté autochtone que les propositions de recherche universitaires passent parfois sous silence. Les chercheurs et les communautés doivent convenir à l’avance de la manière de trouver un compromis ou d’aplanir ces divergences de vues. (Voir l’article 9.12.)

L’alinéa c) fait également référence aux connaissances indigènes. L’appropriation de ces connaissances, leur traitement comme bien d’échange et leurs adaptations non autorisées à des fins commerciales risquent d’offenser les communautés d’où proviennent ces connaissances ou de leur nuire. Des violations de ce genre ont été à l’origine de projets de divers pays et organismes internationaux visant à prévenir l’exploitation non éthique des connaissances indigènes et des détenteurs de ces connaissances. (Voir l’article 9.18 sur la propriété intellectuelle et le droit d’auteur.)

Formes de participation

Selon la définition que lui donne la présente politique, la participation de la communauté peut prendre plusieurs formes. Dans les communautés géographiques et organisationnelles qui disposent d’une administration locale ou de dirigeants officiels, la participation passera généralement par l’étude et l’approbation du projet de recherche par un organisme désigné avant que l’on procède au recrutement des participants. Dans des situations moins structurées – dans le cas d’une communauté d’intérêts, par exemple –, il est essentiel que les chercheurs, les participants potentiels et les comités d’éthique de la recherche (CÉR) déterminent la nature et la portée de la participation requise de la communauté. Dans certains cas, il se peut que l’on détermine que le bien-être des communautés concernées n’est pas touché et que le consentement des personnes suffit. Les communautés qui ne disposent pas de l’infrastructure nécessaire pour encourager la participation de la communauté ne doivent pas pour autant se voir privées de l’occasion de collaborer aux recherches qui touchent leur bien-être. (Voir l’article 9.14 sur le renforcement des capacités de recherche.)

Article 9.2  La nature et le degré de la participation de la communauté à un projet sont déterminés en commun par le chercheur et la communauté concernée, en fonction des caractéristiques de la communauté et de la nature de la recherche.

Application  Différentes les unes des autres, les communautés inuites, métisses et des Premières nations diffèrent de plus en plus à l’intérieur de leurs propres limites territoriales en raison du niveau de scolarité de leurs membres, de la situation de l’emploi, de la mobilité des personnes et des mariages avec des personnes non autochtones. Ainsi, cette diversité empêche de faire des généralisations sur les formes de participation de la communauté. Elle augmente également l’importance de préciser avec la communauté les attentes et obligations de chaque partie et de les incorporer à l’entente de recherche.

La liste suivante, non exhaustive, donne des exemples qui visent à illustrer les formes de participation des Autochtones susceptibles de convenir à plusieurs types de recherche.

1) Les recherches faisant directement appel à une communauté qui vit sur des terres des Premières nations, des Inuits ou des Métis et qui dispose d’une structure de gouvernance officielle. Par exemple, un projet qui vise à étudier l’incidence du diabète à Pond Inlet ou les répercussions sur la santé des Inuits des contaminants dans les animaux et les plantes utilisés comme aliments.

  • Il faut obtenir la permission de l’organisation chargée des revendications territoriales responsable de l’approbation de la recherche au Nunavut. Cette approbation sera habituellement subordonnée à l’accord du conseil de hameau de Pond Inlet. Le comité de santé local pourrait agir comme cogestionnaire du projet.

2)   Les recherches dans lesquelles les Autochtones comptent pour une part importante de l’étude ou de la collectivité et qui donneront lieu à des conclusions axées sur les Autochtones. Par exemple, une étude comparative sur l’accès au logement subventionné à Prince Albert, en Saskatchewan.

  • Le conseil de bande représentant les communautés locales des Premières nations, l’Association métisse locale ou les organismes de femmes et d’Autochtones vivant en milieu urbain peuvent conclure un partenariat avec le conseil municipal de Prince Albert afin de commanditer l’étude sur le logement, de la mettre en œuvre et d’en utiliser les résultats.

3)   Les recherches qui ont pour objet une grande collectivité comptant des Autochtones (quel que soit leur pourcentage) et qui devraient contenir des conclusions particulières sur les Autochtones. Par exemple, une étude sur la persévérance scolaire au secondaire dans le district de Sault Ste. Marie, en Ontario.

  • En vue de donner des avisau conseil scolaire du district et aux chercheurs, on pourrait mettre sur pied un comité représentant les Premières nations, les organisations métisses et les Autochtones vivant en milieu urbain dont les enfants sont visés par l’étude.

4)   Les recherches qui portent sur une collectivité comptant un pourcentage élevé d’Autochtones, même si elles ne mènent pas nécessairement à des conclusions axées sur les Autochtones. Par exemple, une étude sur les programmes de développement de l’emploi pour les résidents du centre-ville de Winnipeg.

  • On pourra faire appel à des organismes politiques ou de services autochtones pour aider à recruter des participants autochtones et à assurer une représentation de la communauté au sein d’un comité de supervision, et faire en sorte que la collecte et l’interprétation des données sur les répercussions des programmes d’emploi tiennent compte de la diversité culturelle.

5)   Les enquêtes auprès d’un échantillon de personnes d’origine autochtone menées dans l’ensemble du Canada pour connaître les répercussions d’une politique sur leur vie. Il s’agit d’enquêtes dans lesquelles les résultats ne sont pas attribuables à la communauté ou aux communautés auxquelles ces personnes s’identifient ou d’enquêtes dont les résultats n’auront aucune répercussion sur elles. Par exemple, un sondage sur la mise en œuvre de dispositions de la Loi sur les Indiens qui demandent l’approbation des testaments des « Indiens » par le Ministère.

  • Les membres des Premières nations, les Inuits et les Métis, qu’ils se considèrent ou non comme membres d’une communauté autochtone, jouissent de la liberté d’expression au même titre que n’importe quel citoyen. Ces personnes sont libres de donner leur consentement et de participer à des projets de recherche qu’elles estiment avantageux sur le plan personnel ou social. La Politique n’impose pas la participation de la communauté locale s’il est peu probable que le projet ait une incidence sur le bien-être des communautés des personnes en question. En revanche, d’autres aspects rendront peut-être nécessaire ou souhaitable la participation de représentants régionaux ou nationaux des communautés autochtones à la recherche sur les politiques.

6)   Les recherches en sciences naturelles sur des territoires des Premières nations ou des Inuits auxquelles des Autochtones collaborent ou dont les résultats peuvent leur être bénéfiques. Par exemple, une étude qui porte exclusivement sur les contaminants des animaux ou des plantes du Nunavik dont les conclusions ne concernent aucunement la consommation d’aliments.

  • Les recherches comportant la collecte et l’analyse d’échantillons de tissus animaux ou végétaux et ne faisant pas appel à des participants humains ne font pas partie du champ d’application de la Politique et ne requièrent pas d’évaluation de la part d’un CÉR. Cependant, les lignes directrices d’un programme de financement et les exigences de permis dans le Nord imposent parfois le dialogue avec les communautés. Il se peut que les lois, coutumes et codes de pratique de la recherche communautaires prescrivent l’obtention de permis locaux et régionaux et la transmission des conclusions aux communautés où la recherche a eu lieu. (Voir les documents du CRSNG sur la recherche dans le Nord pour les professeurs et étudiants/boursiers et l’article 9.8 ci-dessous.)

7)   Les recherches ne touchant qu’une faible proportion d’Autochtones, mais qui ne tentent pas de mettre en évidence ou de décrire des caractéristiques des Autochtones. Par exemple, une étude sur l’efficacité des thérapies de contrôle de l’hypertension dans un échantillon de patients en consultation externe qui ne vise pas à recueillir des données propres aux Autochtones.

  • La participation d’Autochtones étant fortuite plutôt que planifiée, il n’y a pas lieu de faire participer la communauté. Si des Autochtones s’identifient eux-mêmes comme tels lors de la collecte des données primaires, les chercheurs s’interrogeront sur l’opportunité de demander l’aide d’un intervenant bien au fait de la culture des participants pour interpréter ou valider la conformité aux protocoles. Il est bien possible cependant que le recours à un indicateur de l’identité autochtone dans les données fasse ressortir des anomalies qui justifieraient une étude ultérieure plus ciblée, auquel cas la participation de la communauté s’imposerait.

8)   Les recherches basées exclusivement sur des renseignements auxquels le public a accès, selon la définition qu’en donne la Politique. Par exemple, une recherche historique, généalogique ou analytique fondée exclusivement sur des données ou des dossiers publics en conformité avec la législation.

  • Les travaux de ce genre ne comportent pas de collecte de données directement auprès de communautés ou de personnes vivantes et n’ont donc pas besoin de faire l’objet d’examen par un CÉR. (Voir l’article 2.2 du chapitre 2, « Portée et approche ».) La participation de la communauté n’est pas obligatoire. Il est possible cependant que les résultats de ces recherches aient des conséquences sur l’identité ou le patrimoine de certaines personnes ou de certaines communautés. Il appartient aux chercheurs de demander conseil à une personne bien au fait de la culture des participants avant d’utiliser ces données, pour savoir si elles risquent d’entraîner des préjudices et s’il y a lieu de considérer le partage des avantages de la recherche avec la communauté concernée. (Voir l’article 9.15.)

Respect de l’autorité des Premières nations, des Inuits et des Métis sur leurs territoires

Article 9.3  Le fait que le projet de recherche proposé doive se dérouler sur un territoire relevant de l’autorité gouvernementale d’une Première nation ou d’un établissement métis, ou sur un territoire visé par le règlement d’une revendication territoriale inuite, ou encore sur un territoire traditionnel faisant l’objet d’une revendication territoriale au sens où l’entend la communauté, entraîne l’obligation pour les chercheurs de consulter les dirigeants officiels de la communauté, sauf dans les circonstances prévues aux articles 9.5, 9.6 et 9.7.

Application  Les dirigeants officiels qui assument une responsabilité de gouvernance sur des territoires des Premières nations, des Inuits ou des Métis sont chargés de préserver le bien-être de la communauté. Ils peuvent approuver la recherche ou déléguer la responsabilité d’étudier les propositions à un organisme local ou régional. L’article 8.4 du chapitre 8 (« Recherches relevant de plusieurs autorités ») s’applique à ces situations et stipule que le comité d’éthique de la recherche (CÉR) de l’établissement du chercheur et « le CÉR ou une autre instance similaire, s’il en existe une [de l’établissement qui collabore à la recherche], à l’endroit où il est prévu qu’elle se déroulera », sont tous deux tenus d’évaluer l’éthique des propositions de recherche, et ce, avant le recrutement et l’obtention du consentement des personnes.

Dans les cas où la recherche concerne plusieurs communautés dispersées géographiquement, des questions complexes d’évaluation et d’approbation se posent. Les institutions régionales et organismes nationaux peuvent faciliter l’évaluation de l’éthique et émettre des recommandations, mais la décision relative à leur participation est généralement entre les mains de la communauté locale.

Participation des organismes et des communautés d’intérêts

Article 9.4   Les organismes autochtones, à savoir les organismes de représentation, les entreprises de services et les communautés d’intérêts des Premières nations, des Inuits et des Métis, sont reconnus en tant que communautés aux fins de la collaboration à des projets de recherche et de la représentation de leurs membres dans les examens de l’éthique et dans la surveillance des projets.

Application  La recherche sur les peuples des Premières nations et les Inuits ou les Métis est souvent conçue en dehors de la communauté autochtone et menée par du personnel non autochtone. Les chercheurs ont souvent négligé d’informer les participants et les communautés des résultats et n’ont guère donné l’occasion aux peuples autochtones de corriger des renseignements incorrects ou de contester des interprétations ethnocentriques. À la lumière de cette expérience, de nombreux peuples autochtones redoutent les activités des chercheurs et sont peu enclins à participer à leurs travaux.

La majorité des personnes qui s’identifient elles-mêmes en tant qu’Autochtones vivent dans des collectivités rurales ou urbaines en dehors des territoires autochtones désignés. Les questions concernant leur bien-être font l’objet de trop peu de recherches. Or les organismes politiques, les centres d’amitié, les associations pour le logement, les cercles de guérison et bien d’autres groupes qui se sont formés sont d’éventuels partenaires dans la création de connaissances destinées à améliorer le bien-être de leur propre communauté et de la société en général.

Structures d’autorité complexes

Article 9.5   Si les chercheurs proposent de procéder autrement qu’en obtenant l’accord des dirigeants officiels pour faire des recherches sur le territoire des Premières nations, des Inuits ou des Métis ou dans des communautés organisationnelles, ils solliciteront la participation de la communauté et consigneront par écrit les mesures prises afin de permettre aux comités d’éthique de la recherche (CÉR) d’examiner la proposition en tenant bien compte des structures d’autorité complexes.

Application   Les CÉR ne doivent pas supposer que l’approbation d’un projet par les dirigeants officiels est le seul moyen d’approuver un projet. Dans certaines communautés et pour certains domaines de connaissances, c’est à des gardiens des connaissances désignés par la coutume, plutôt que par voie d’élection ou de nomination, qu’il appartient d’autoriser et de surveiller la recherche. Dans le contexte des Premières nations, il est bien possible qu’un conseil de confédération qui chapeaute plusieurs communautés soit reconnu comme ayant l’autorité sur les connaissances traditionnelles de ses membres. Dans les communautés inuites, par ailleurs, il est possible qu’un conseil de hameau, un cercle d’Aînés ou une société de chasseurs et de trappeurs assument des responsabilités qui se chevauchent et possèdent l’expertise relative aux connaissances recherchées. Chez les Métis, enfin, il arrive que des Aînés qui se consacrent à la préservation de la langue michif, affirment leur autonomie par rapport aux dirigeants politiques, mais décident de collaborer avec des organismes à vocation culturelle ou éducative.

Il est préférable d’obtenir l’approbation de la recherche à la fois des dirigeants officiels de la communauté et de l’autorité désignée par la coutume. Cela revêt une importance particulière pour les personnes de l’extérieur, dont on remettra peut-être en question la présence ou les intentions. Pour éviter les conflits, les chercheurs solliciteront la participation de la communauté, y compris les conseils des autorités morales telles que les Aînés. Ils consigneront d’ailleurs ces mesures par écrit afin d’aider le CÉR à étudier les processus proposés pour la participation de la communauté. (Voir l’article 9.10 sur l’obligation d’informer le CÉR d’un plan de participation de la communauté.)

Reconnaissance des différents intérêts au sein des communautés

Article 9.6  Lorsqu’ils font appel à la participation des communautés, les chercheurs doivent veiller à tenir compte, dans la mesure du possible, des points de vue de tous les secteurs pertinents, dont ceux des communautés d’intérêts qui ne sont vraisemblablement pas représentées chez les dirigeants officiels d’une communauté géographique ou organisationnelle. Il arrive que les groupes ou personnes vulnérables aient besoin de mesures spéciales, ou en souhaitent, pour garantir leur sécurité et leur inclusion.

Application  Les sous-groupes vulnérables ou marginalisés d’une communauté ne doivent pas se voir privés de l’occasion de participer à l’orientation de la recherche qui touche leur bien-être. La recherche dissimulée et les contestations directes qui visent l’autorité légitime sont susceptibles d’accroître la vulnérabilité des participants, de creuser des fossés au sein de la communauté et de nuire en fait au progrès de la justice sociale. Il existe plusieurs stratégies qui se sont révélées efficaces pour donner une place à cette diversité : plaidoyer des autorités morales de la communauté; mesures spéciales de protection de l’identité des participants dans les petites communautés; détermination de questions de recherche qui rassemblent plutôt que divisent les groupes d’intérêts; élargissement de la portée d’un projet à plusieurs communautés où les intérêts personnels sont moins marquants, etc. Si jamais les risques pour les communautés et les participants concernés ou ciblés par la recherche proposée sont plus élevés que les avantages que l’on pourrait en tirer, il faut renoncer à entreprendre cette étude.

Recherche impliquant une étude critique

Article 9.7  La recherche qui vise à jeter un regard critique sur la conduite d’institutions publiques ou de personnes en position d’autorité peut se dérouler en conformité avec l’éthique, nonobstant l’exigence habituelle, dans une recherche avec des Autochtones, d’obtenir le concours de dirigeants représentatifs.

Application  Il est question plus en détail à l’article 3.6 du chapitre 3 (« Le consentement ») des considérations relatives au déroulement de la recherche critique. Tout comme pour la recherche avec des sous-groupes vulnérables d’une communauté autochtone (voir l’article 9.6), il faut faire preuve de créativité lorsqu’on entreprend une étude critique, et ce, afin de respecter les normes culturelles, de protéger la sécurité des participants et de ne pas nuire au bien-être de la communauté en général.

L’initiative Sœurs par l’esprit de l’Association des femmes autochtones du Canada (AFAC), lancée en 2005 pour cinq ans, est un exemple de recherche d’envergure nationale qui comporte une dimension critique. Le projet consiste à interroger les familles de femmes autochtones disparues ou assassinées en milieu urbain ou rural, tant dans des territoires des Premières nations qu’en dehors de ceux-ci. On y étudie, entre autres, la qualité des institutions et des services publics, autochtones ou non, sur le plan de la protection du bien-être des femmes et du soutien aux familles en deuil. L’objectif consiste à modifier les politiques et d’améliorer la sécurité et le bien-être des femmes autochtones au Canada. L’AFAC a fait état publiquement de l’importance qu’elle attache à la recherche participative ainsi qu’aux principes et pratiques qui protègent la vie privée et le bien-être des participants. Le projet s’appuie sur l’autorité morale de l’AFAC pour examiner des questions délicates. Il bénéficie du soutien d’une organisation politique nationale et sollicite la collaboration des directeurs régionaux de la santé, là où il y en a. Enfin, il informe les autorités locales de la présence de ses chercheurs sur les territoires des Premières nations.

Respect des coutumes et des codes de pratique communautaires

Article 9.8  Les chercheurs ont une double obligation : s’informer des coutumes et des codes de pratique de la recherche pertinents qui s’appliquent à chacune des communautés visées par leur recherche, et les respecter. Il leur faut en outre trouver les écarts entre les coutumes communautaires et la présente Politique et les résoudre, si possible, avant de commencer leurs travaux.

Application  Les codes de pratique de la recherche des Premières nations, des Inuits et des Métis découlent de lois et de coutumes de cultures principalement orales. Certaines règles ont parfois été mises par écrit, mais leur interprétation dépend de connaissances empiriques acquises à la faveur d’interactions dans la communauté. Citons par exemple les restrictions strictes entourant la diffusion publique de connaissances sacrées susceptibles d’être révélées dans le cadre d’une relation de confiance. Dans la culture universitaire, c’est dans un protocole de recherche que l’on intégrerait raisonnablement des limites à la divulgation de l’information.

Dans les communautés autochtones, il se peut que les coutumes restreignent l’observation, l’enregistrement ou le compte rendu de cérémonies ou de représentations et exigent l’approbation des personnes concernées. L’article 10.3 porte sur la recherche axée sur l’observation, l’obligation d’évaluer l’éthique de la recherche et les incidences éthiques des méthodes de recherche axées sur l’observation qui risquent de porter atteinte au consentement et à la vie privée.

De nombreuses communautés des Premières nations au Canada ont adopté un code d’éthique conçu à l’origine pour régir les pratiques de l’Enquête régionale sur la santé des Premières nations. Dans la mesure où des processus de recherche affectent les communautés concernées, ce code défend les principes de propriété, de contrôle, d’accès et de possession, principes généralement désignés par leur sigle, PCAP. Il porte sur la vie privée, la propriété intellectuelle, la garde des données et l’utilisation secondaire des données, sujets également abordés un peu plus loin dans ce chapitre. Les chercheurs consulteront leur établissement pour s’assurer qu’en se conformant aux principes de PCAP ou à d’autres codes d’éthique communautaires, ils ne contreviennent pas aux politiques de l’établissement, surtout lorsqu’il s’agit de propriété intellectuelle. Le cas échéant, il faut trouver un moyen de résoudre les conflits avant de commencer la recherche. (Voir l’article 9.18.)

L’obligation de respecter les lois, coutumes et responsabilités communautaires et de faire appel à la communauté concernée s’applique aux chercheurs inuits, métis ou issus des Premières nations qui effectuent des recherches dans leur propre communauté locale ou culturelle, s’ils sont également membres d’établissements de recherche qui ont adopté la Politique. Les universitaires inuits, métis ou issus des Premières nations attachés à des universités comme professeurs, étudiants ou assistants de recherche participent de plus en plus à des travaux concernant leur communauté, voire les membres de leur famille. En général, ils n’ont pas à se plier à des restrictions quant à l’accès physique au territoire ou à l’accès personnel aux membres de la communauté.

Les travaux de recherche sur la langue ou les histoires de vie sont des exemples de domaines de recherche où le fait de disposer de relations à l’intérieur de la communauté et de compétences donne des occasions sans pareilles de repousser les limites du savoir. On pourrait soutenir que de consigner l’histoire d’une personne âgée est une entreprise qui relève davantage de la famille que de la communauté. Plusieurs aspects renforcent pourtant l’importance du dialogue avec la communauté : les éventuelles répercussions de cette recherche sur la communauté dans son ensemble; les conflits découlant des différences entre les normes individualistes du milieu universitaire et les normes collectives de la communauté; les suppositions floues ou erronées de la part du participant et du chercheur. Dans ces cas, la communauté à consulter se composerait sans doute de membres de la famille étendue, de pairs du participant avec qui le chercheur aura la possibilité de valider ses interprétations, ou d’Aînés qui connaissent les règles culturelles régissant la divulgation de renseignements confidentiels.

Besoin d’examen éthique par les établissements

Article 9.9  L’examen éthique par un comité d’éthique de la recherche (CÉR) de communauté ou quelque autre organisme responsable sur les lieux de la recherche ne pourra servir de substitut à l’étude par un CÉR institutionnel. Il ne supprimera pas non plus l’obligation pour les chercheurs affiliés à un établissement de chercher l’approbation du CÉR de leur établissement, conformément aux dispositions de l’article 8.1.

Application  Appliquer la Politique en tenant compte de la diversité des cultures et des communautés inuites, métisses et des Premières nations est une entreprise complexe. Par exemple, il arrive que la concordance entre les politiques institutionnelles et les lois, coutumes et codes de pratique de la recherche communautaires ne soit pas bien définie, ce qui oblige les chercheurs à adapter leur pratique usuelle ou à négocier une résolution.

La prémisse selon laquelle la participation de la communauté est nécessaire dans le cas des recherches avec des participants autochtones est conforme à l’article 8.4. Aux termes de celui-ci, la recherche entreprise en dehors de l’autorité de l’établissement d’un chercheur « doit faire l’objet d’une évaluation éthique, tant par le CÉR de l’établissement canadien que par le CÉR ou une autre instance similaire, s’il en existe une, [de l’établissement qui collabore à la recherche],  à l’endroit où il est prévu qu’elle se déroulera. »

Dans les cas où la recherche implique plusieurs sites, l’article 8.1 autorise des modèles d’évaluation qui ne requièrent pas d’évaluation éthique distincte pour chaque endroit associé à un projet de recherche. Dans le cas où la communauté bénéficie directement d’un financement et où elle a constitué un comité local d’éthique de la recherche qui fait partie d’une entente de ce type avec l’établissement du chercheur, il est possible que l’évaluation par le CÉR de l’établissement ne soit pas obligatoire. (Voir l’article 8.1 du chapitre 8, « Recherches relevant de plusieurs autorités ».)

Conformément à l’article 8.4, la communication entre le CÉR de l’établissement et l’organe responsable dans la communauté peut contribuer à corriger les incohérences entre la politique de l’établissement et les lois, coutumes et codes de pratique de la recherche communautaires. S’il faut une évaluation éthique communautaire en plus de l’évaluation obligatoire par le CÉR d’un établissement, il est possible que l’aplanissement des divergences oblige à présenter de nouveau le projet à l’un ou l’autre des organes d’examen.

Il n’est pas rare que l’évaluation éthique par des organismes de la communauté vise des buts et fasse appel à des critères qui diffèrent des dispositions de la présente politique. Les chercheurs et les CÉR doivent le reconnaître. L’objet explicite de la plupart des codes de pratique de la recherche des communautés autochtones est de s’assurer de la pertinence des activités de recherche par rapport aux besoins et aux priorités de la communauté, ainsi que du respect de l’identité, de la culture et des systèmes de connaissances des communautés inuites, métisses et des Premières nations. Même si les codes des communautés et les ententes de recherche partagent souvent de nombreux objectifs avec les politiques des établissements, les chemins empruntés pour atteindre ces objectifs peuvent être sensiblement différents. Il n’est donc pas approprié d’insister sur l’uniformité entre les pratiques des communautés et les politiques des établissements. Par exemple, si un chercheur souhaite interroger un Aîné disposé à faire part de ses connaissances conformément aux usages traditionnels en matière de consentement, les CÉR n’ont pas à lui imposer une langue et des procédés qui risquent d’être considérés comme maladroits ou inappropriés sur le plan culturel.

On modifiera la composition du CÉR qui est régulièrement appelé à évaluer des projets de recherche concernant des Autochtones, de manière à ce qu’il compte des membres permanents possédant une expertise culturelle et des connaissances appropriées. Par contre, si le CÉR a rarement à évaluer des recherches avec des Autochtones, on préférera peut-être y adjoindre des conseillers spéciaux ou renvoyer le projet à un CÉR spécialisé ou à un CÉR qui chapeaute plusieurs établissements. (Voir les articles 6.4 et 6.5 du chapitre 6, « Gouvernance de l’évaluation de l’éthique de la recherche » et l’article 8.1 du chapitre 8, « Recherches relevant de plusieurs autorités ».)

La composition des organes des communautés inuites, métisses et des Premières nations chargés de l’évaluation éthique ne respectera pas forcément les critères énoncés dans la présente politique. Dans un contexte de rareté des ressources au sein des organisations communautaires, il arrive que les mêmes personnes participent à l’évaluation éthique d’une proposition et soient cogestionnaires de la recherche. Or en cherchant à éviter tout conflit d’intérêts par la dissociation des fonctions relatives à l’évaluation éthique et à la gestion des projets, on risque d’imposer un trop lourd fardeau à de petites communautés. Les chercheurs et les communautés autochtones participantes doivent trouver quelle est, dans ces circonstances, la meilleure façon de respecter l’éthique de la communauté et de ses membres dans le cas où une même personne assume plusieurs rôles. (Voir le chapitre 7, « Conflits d’intérêts ».)

Obligation d’informer le comité d’éthique de la recherche d’un plan de participation de la communauté

Article 9.10  Le chercheur qui soumet un projet devant faire appel à des participants inuits, métis ou issus des Premières nations indique à son comité d’éthique de la recherche (CÉR) comment il a amorcé ou prévoit amorcer le dialogue avec la communauté concernée; autrement, il lui présente les raisons pour lesquelles il convient de déroger à la règle.

Application  Pour pouvoir se pencher sur la question de la pertinence de la participation de la communauté, le CÉR a besoin d’éléments d’information tels que a) une entente de recherche préliminaire ou officielle entre les chercheurs et l’organe responsable sur les lieux de la recherche; b) des documents attestant la décision écrite ou orale d’approuver la recherche proposée présentée à une assemblée ; c) un résumé écrit des conseils reçus d’un groupe de consultation ou d’un comité spécial bien au fait de la culture des participants, par exemple dans une communauté d’intérêts vivant en milieu urbain. L’obtention d’une entente de recherche est particulièrement importante dans le cas de la recherche sur la santé financée par les IRSC. (Voir les Lignes directrices des IRSC pour la recherche en santé chez les peuples autochtones à la section Sources d’information à la fin de ce chapitre.)

Dans le cas où le chercheur entretient des relations suivies avec une communauté, une lettre de la part des dirigeants formels ou désignés par la coutume de la communauté en question peut témoigner de l’autorisation de commencer la recherche.

Il faut absolument que les chercheurs présentent aux communautés toutes les options qui s’offrent à elles quant à la forme que prendra leur participation. Malgré cela, il n’est pas impossible que ces dernières décident de participer théoriquement ou de ne pas participer du tout, même si elles sont d’accord pour que la recherche ait lieu. Une communauté peut, par exemple, donner son soutien à une étude entreprise indépendamment de l’influence communautaire afin d’en utiliser les résultats défendables sur le plan scientifique pour valider une position de négociation. Dans les cas où il est impossible d’obtenir la participation de la communauté, les chercheurs doivent indiquer au CÉR les étapes qu’ils ont franchies pour solliciter la participation de la communauté et pour faciliter le dialogue avec elle. Le faible niveau de participation des communautés peut également être dû à un manque de ressources financières ou humaines. Les chercheurs doivent rendre compte des démarches qu’ils ont faites pour contribuer à renforcer les capacités et à faciliter le dialogue.

Ententes de recherche

Article 9.11  Par suite de l’amorce officielle d’un dialogue entre une communauté, par l’intermédiaire de son représentant désigné, et un chercheur ou une équipe de recherche, on précisera dans une entente de recherche les modalités de la collaboration ainsi que les engagements respectifs du chercheur et de la communauté avant de procéder au recrutement des participants.

Application  Les ententes de recherche constituent le principal moyen de préciser et de confirmer les attentes des parties et, le cas échéant, les engagements des chercheurs comme ceux des communautés. La portée de l’entente dépendra du niveau de participation que la communauté souhaite avoir et de la disponibilité des ressources qui facilitent sa participation.

L’entente doit traiter au moins des protections d’ordre éthique qui s’appliqueront au moment de l’obtention du consentement individuel pour un projet comparable et préciser les engagements pris concernant la participation de la communauté dans son ensemble et la prise de décisions, le partage des avantages, l’évaluation de l’entente et sa mise à jour. Allant au-delà de l’information normalement fournie à un participant (voir l’article 3.2), ces ententes énoncent habituellement l’objet de la recherche et précisent les responsabilités de chacun à divers égards : conception du projet; collecte, gestion, analyse et interprétation des données; production de rapports; diffusion des résultats.

Si une communauté a adopté un code de pratique de la recherche ou adhère à l’un de ces codes, l’entente pourra préciser les responsabilités de chacun. Dans les situations moins bien définies, l’entente pourra être relativement courte et soumise à éclaircissements à mesure que le projet progressera. Les Lignes directrices des IRSC pour la recherche en santé chez les peuples autochtones (2007) donnent des exemples d’éléments qu’il est possible d’inclure dans une entente de recherche. (Voir la section Sources d’information à la fin de ce chapitre.)

Les établissements d’enseignement et les chercheurs qui y sont associés reconnaissent de plus en plus que ces ententes fournissent des balises pour l’évaluation éthique et l’approbation d’aspects tels que le consentement, la confidentialité des données et la propriété intellectuelle. Les ententes qui précisent, dans le cadre de la demande d’évaluation éthique présentée à l’établissement, la marche à suivre pour l’évaluation éthique par la communauté peuvent fournir de l’information contextuelle et des repères aux comités d’éthique de la recherche qui procèdent à l’évaluation initiale d’une demande et à l’évaluation éthique continue tout au long du projet. Les chercheurs vérifieront auprès de leur établissement qui a le pouvoir de signature dans le cas des ententes de recherche qui prévoient des activités qui dépassent le cadre de ce qui est généralement abordé dans les formulaires de consentement.

L’assentiment de la communauté à la réalisation d’un projet de recherche ne se substitue pas à l’obtention du consentement des personnes recrutées pour participer à ce projet, conformément au chapitre 3 (« Le consentement »).

Forger des relations, expliciter les objectifs d’un projet et négocier des ententes demande un important investissement en temps et en ressources de la part de la communauté et du chercheur. Les frais de participation et de développement assumés par la communauté et par le chercheur seront pris en compte dans les propositions, dans les limites permises par les normes en matière de financement.

Recherches menées en collaboration

Article 9.12  La participation de la communauté est souhaitable dans toute recherche qui touche les communautés autochtones. Toutefois, les chercheurs doivent envisager le recours à une méthode de recherche en collaboration ou de recherche participative, selon la nature de l’étude et le niveau de participation  souhaité par la communauté.

Application  La Politique encourage la recherche en collaboration avec les communautés inuites, métisses et des Premières nations : c’est un moyen de favoriser des relations productives et respectueuses entre les parties.

La recherche en collaboration comprend généralement des relations respectueuses entre collègues, qui apportent chacun leur expertise à un projet. En cas de collaboration, on verra souvent l’un ou l’autre des partenaires assumer la responsabilité de certains aspects de la recherche tels que les questions sensibles des relations communautaires ou l’analyse scientifique et l’interprétation des données.

La recherche communautaire se déroule dans le milieu habituel des participants; elle fait par ailleurs appel à la collaboration des organismes communautaires et des chercheurs scientifiques. Elle porte souvent sur un objet d’étude à caractère pratique pour la communauté. Les termes « recherche communautaire » et « recherche participative » sont souvent utilisés comme synonymes ou en combinaison.

La recherche participative est une méthode qui favorise la recherche liée aux préoccupations locales, à l’action et au changement social, à l’accroissement des compétences de la communauté, au renforcement des capacités, à la durabilité et à l’application des connaissances. À la limite, la recherche participative entraîne la formation, entre les chercheurs et les membres de la communauté, d’un partenariat actif dans lequel les décisions se prennent en commun pendant tout le processus de recherche, depuis la détermination du sujet de recherche jusqu’à la diffusion des résultats, en passant par l’élaboration et la conception de la recherche, la collecte, l’analyse et l’interprétation des données, et l’élaboration des conclusions.

La recherche en collaboration permet entre autres d’accroître la capacité des communautés de mener des recherches indépendantes. Il devient alors plus facile d’effectuer ces recherches en langue autochtone et oralement, avantage hautement prisé par les communautés. La découverte, l’articulation et l’application des connaissances indigènes à la communauté locale progressent ainsi, ce qui a des chances d’être profitable à d’autres communautés grâce au transfert de connaissances.

Avantages pour chacune des parties dans la recherche en collaboration

Article 9.13  La recherche en collaboration doit viser à correspondre aux besoins et aux priorités de la communauté et bénéficier à la communauté participante tout en repoussant les limites des connaissances accumulées par la société.

Application Pour que la communauté participante retire des avantages d’un projet de recherche, celui-ci doit être pertinent et susceptible de produire des résultats précieux du point de vue de la communauté et de ses membres.

La pertinence et l’avantage pour la communauté peuvent revêtir plusieurs formes en fonction du type de recherche menée. Par exemple, une recherche génétique sur le diabète dans une communauté des Premières nations ne produira probablement aucun avantage à court terme pour la communauté, mais la collaboration favorisera sans doute l’accroissement des connaissances sur la maladie et des changements propices à l’amélioration de l’état de santé. La recherche en collaboration convient à la recherche de base ainsi qu’à la recherche appliquée et produit des avantages à court et à long terme. Autre exemple : une étude sur le logement et l’itinérance a été menée dans une communauté inuite à la demande de celle‑ci. À l’aide de méthodes de recherche participative et d’outils de sciences sociales, on a étudié la nature, l’envergure et les conséquences du manque de logement sur place, ce qui a permis à la communauté de communiquer ses besoins de façon efficace aux autorités non inuites (Qallunaat). Des ateliers de formation ont permis de créer de l’emploi et de transférer des compétences aux jeunes Inuits qui participaient à la collecte de données. Le projet a par ailleurs donné aux étudiants de niveau universitaire engagés comme assistants de l’expérience sur le terrain dans le domaine de la recherche communautaire. Il a aussi donné lieu à la préparation de documents utiles aux autres communautés inuites pour des études ultérieures.

Les communautés qui participent à une recherche accordent une priorité élevée à l’accès aux données de la recherche qui leur permettent de s’attaquer elles-mêmes à des questions urgentes au moyen de politiques, de programmes et de services conçus en leur sein. Elles souhaitent aussi avoir leur part des avantages découlant des activités de recherche, sous diverses formes : subventions directes pour la recherche, des dégagements de temps pour le personnel du projet; montants versés au titre des frais généraux dans les projets communs; participation aux revenus tirés de la commercialisation des découvertes.

Renforcement de la capacité de recherche

Article 9.14  Les projets de recherche favoriseront l’amélioration des compétences du personnel communautaire en ce qui a trait aux méthodes de recherche, à la gestion de projet ainsi qu’à l’évaluation et à la supervision éthiques.

Application   Les chercheurs favoriseront le plus possible la formation des membres de la communauté pour accroître leur participation aux projets de recherche. L’embauche d’assistants de recherche et de traducteurs autochtones est déjà pratique courante dans les projets axés sur les communautés. L’extension du transfert de compétences grâce à un programme rationnel de formation appuiera la collaboration avec les établissements et améliorera la capacité des communautés à lancer leurs propres recherches et à les mettre en œuvre.

Les ressources humaines et matérielles dont disposent les communautés pour collaborer à des projets de recherche varient considérablement. Les petites collectivités éloignées et bien des communautés d’intérêts urbaines n’ont guère de ressources organisationnelles pour fournir des conseils ou collaborer à la recherche. Or les communautés les moins développées sur le plan organisationnel sont les plus vulnérables à l’exploitation. Les chercheurs, les comités d’éthique de la recherche et les dirigeants des communautés s’efforceront donc de protéger les intérêts de ces communautés en entreprenant des recherches et en essayant d’accroître leur capacité de participer aux recherches.

Les programmes de financement qui ciblent le développement de la recherche avec les peuples autochtones et le renforcement des capacités cherchent à susciter d’importantes possibilités de formation à la recherche pour les étudiants autochtones. Les chercheurs sont ainsi en mesure de prévoir, dans leurs demandes de subvention, des sommes pour la rémunération des étudiants de tous les niveaux universitaires et des chercheurs postdoctoraux, la priorité étant donnée aux Autochtones.

Reconnaissance du rôle des Aînés

Article 9.15  Les chercheurs doivent dialoguer avec la communauté et déterminer avec elle comment tenir compte de façon appropriée du rôle consultatif incomparable des Aînés dans la conception et l’exécution de la recherche et dans l’interprétation des conclusions, dans le contexte des normes culturelles et des connaissances traditionnelles.

Application  Il est possible de reconnaître le statut des Aînés en respectant les procédures suivies habituellement pour demander leur participation – l’organisation d’un festin, présentation de cadeaux, paiement d’honoraires, reconnaissance de leur contribution de façon nominative ou, si on en donne l’ordre, suppression de l’identité de l’Aîné dans les rapports et publications. Les Aînés sont maintenant reconnus dans les propositions de recherche et les demandes de subvention parce qu’ils donnent accès aux réseaux communautaires, conseillent les chercheurs sur les questions d’éthique et fournissent des avis au moment de l’interprétation des résultats dans l’optique du savoir traditionnel.

Protection de la vie privée et confidentialité des données

Article 9.16  Si l’entente de recherche prévoit que des partenaires dans la communauté auront complètement ou partiellement accès à des données personnelles identifiables, il faut que le consentement des participants à cette divulgation fasse partie de la procédure de consentement individuel.

Application  C’est au début de la conception de la recherche que les chercheurs et leurs partenaires dans la communauté se pencheront sur le degré de concordance entre les codes communautaires de pratique de la recherche et les dispositions relatives au respect de la vie privée et de la confidentialité énoncées au chapitre 5 (« Vie privée et confidentialité »). Le cas échéant, on résoudra les conflits avant le début de la recherche.

Dans certaines communautés des Premières nations, l’application des principes de la propriété, du contrôle, de l’accès et de la possession (PCAP) (voir la définition à l’article 9.8) peut avoir une incidence sur la protection de la vie privée de personnes et de communautés identifiables ainsi que sur la confidentialité de l’information à leur sujet. Dans le cadre de l’Enquête régionale sur la santé administrée par les organisations régionales des Premières nations, on a abordé le question de l’équilibre à maintenir entre la confidentialité et l’accès aux données. On a en effet demandé aux communautés de désigner une organisation régionale chargée de la conservation des données, les autorités locales continuant à décider qui peut avoir accès aux données et à quelles conditions. En pratique, l’organisation qui agit comme dépositaire des données évalue les demandes d’information, et les recommandations qu’elle soumet aux autorités des communautés autochtones ont beaucoup d’influence.

Les petites communautés autochtones se caractérisent par des réseaux de relations très développés, ce qui signifie souvent que l’anonymisation des données individuelles ne suffit pas à dissimuler les identités, même en cas d’agrégation des données. Les communautés elles-mêmes ont des caractéristiques distinctives, ce qui, dans certains cas, a compromis les efforts déployés pour ne pas révéler l’endroit où a eu lieu la recherche et a mené à la stigmatisation de communautés entières. Certains participants autochtones à des recherches hésitent par ailleurs à parler à des intervieweurs provenant de leur communauté parce qu’ils veulent protéger leur vie privée.

D’un autre côté, dans certaines recherches en sciences humaines, l’importance de l’information est liée à l’identité de la source, et il convient de révéler le nom de la source, avec son consentement. Les communautés partenaires de ces travaux de recherche souhaiteront peut-être être reconnues pour leur contribution.

La notion de protection de la vie privée dans la recherche est en évolution. Le respect et l’acceptation des priorités des Premières nations, des Métis et des Inuits en ce qui concerne la propriété commune des produits de la recherche et l’accès aux données pour la communauté doivent orienter les pratiques de recherche, et ce, conformément aux lois fédérales, provinciales et territoriales sur le respect de la vie privée.

Interprétation et diffusion des résultats de la recherche

Article 9.17  Les chercheurs donneront aux représentants de la communauté qui participent à la recherche en collaboration l’occasion de réagir aux conclusions de la recherche avant l’achèvement du rapport final, dans le rapport final ainsi que dans toute autre publication pertinente qui résulterait de la recherche.

Application  Les communautés considèrent essentiel d’examiner et d’approuver les rapports et les publications scientifiques pour en valider les résultats, prévenir les interprétations erronées et préserver le respect à l’égard des connaissances traditionnelles. Il s’ensuit qu’il peut y avoir des restrictions quant à la divulgation. En cas de différend persistant entre les chercheurs et la communauté quant à l’interprétation des données, les chercheurs donneront au groupe l’occasion de faire connaître son point de vue. Sinon, ils feront état avec exactitude, dans leurs rapports et leurs publications, de tout désaccord au sujet de l’interprétation.

Il faut que la communauté participante ait accès aux rapports finaux. Les chercheurs et les communautés détermineront si les conclusions des recherches doivent être traduites, faire l’objet de résumés vulgarisés ou de présentations orales afin de rendre ces conclusions accessibles à la communauté.

La communauté autochtone et les personnes qui ont participé à la recherche doivent avoir la possibilité de décider du mode de reconnaissance et de mention des contributions collectives et individuelles au projet de recherche dans la diffusion des résultats – lors de colloques et de congrès, par exemple.

Propriété intellectuelle et droit d’auteur

Article 9.18     Dans la recherche en collaboration, les chercheurs, les communautés et les établissements établiront les droits de propriété intellectuelle et les droits d’auteur à l’avance, et l’entente de recherche précisera ces droits, s’il y a lieu.

Application     Le détournement, la marchandisation et l’exploitation commerciale injuste ou nuisible des connaissances indigènes font constamment l’objet de controverse sur la scène internationale.

Les lois et les coutumes des Premières nations, des Inuits et des Métis font la distinction entre les connaissances qui peuvent être diffusées publiquement, diffusées auprès d’un public précis ou diffusées dans certains cas. Les chercheurs, les établissements et les communautés devront peut-être adopter une approche en deux temps. Ainsi, ils répondront d’abord aux questions concernant l’accès aux données et l’utilisation ou la publication des conclusions, et ensuite, aux questions relatives aux applications commerciales des résultats de la recherche en collaboration. Ils conviendront de ce qu’un chercheur ou un étudiant est en droit d’utiliser dans ses publications. De plus, ils négocieront séparément toutes les questions de propriété industrielle et de droit d’auteur liées aux résultats commerciaux d’une recherche (si jamais il y en a).

Les produits de la recherche en collaboration doivent être considérés comme la propriété intellectuelle du chercheur et des personnes participantes ou de la communauté, selon le cas. Il faut préciser les modalités de partage de la propriété intellectuelle ou du droit d’auteur dans une entente de recherche. Celles-ci peuvent comprendre des restrictions quant à la divulgation de renseignements secrets, au droit de réviser les rapports et publications, à l’attribution de la paternité, à la protection de la propriété intellectuelle et à la conservation du droit d’auteur. Les dispositions concernant la diffusion des résultats ou l’accès à ceux‑ci comprendront la diffusion ouverte ou restreinte, la copropriété ou l’attribution de la propriété. Les chercheurs consulteront le bureau de la recherche de leur établissement avant de signer une entente de recherche comprenant des clauses sur la propriété intellectuelle et le droit d’auteur. Ils consulteront également les documents du programme ou les politiques sur la propriété intellectuelle et le droit d’auteur adoptées par les organismes de recherche fédéraux, à savoir le CRSNG, le CRSH et les IRSC; ces documents et politiques sont accessibles sur le site Web de chacun de ces organismes.

On admet généralement que certaines connaissances indigènes sont susceptibles d’avoir des applications commerciales et de mener à la mise au point de produits commercialisables; c’est le cas par exemple des médicaments à base de plantes traditionnelles. Si la recherche proposée a des objectifs commerciaux explicites ou des liens, directs ou indirects, avec le secteur commercial, ces objectifs et ces liens doivent être clairement indiqués à toutes les parties afin qu’elles puissent donner leur consentement.

Les chercheurs et la communauté discuteront ouvertement de la possibilité d’utilisation secondaire des connaissances sacrées et traditionnelles. Aussi l’entente de recherche doit-elle indiquer comment protéger au mieux ces connaissances.

Prélèvement éventuel de matière biologique humaine sur des Autochtones

Article 9.19  Dans le cadre de la participation de la communauté, les chercheurs tiennent compte dans l’entente de recherche, s’il en existe une, des droits et intérêts propriétaux des individus et des communautés à l’égard des matières biologiques et des données humaines prélevées, entreposées et utilisées au cours de la recherche.

Application  La loi canadienne ne reconnaît pas clairement les droits de propriété en ce qui a trait aux matières biologiques humaines. Les chercheurs doivent savoir, en revanche, que les peuples et communautés autochtones expriment un intérêt propriétal à l’égard des données recueillies et des échantillons biologiques prélevés pour la recherche. Conformément au chapitre 12 et à l’article 9.11 de la Politique, les chercheurs et les communautés préciseront, dans l’entente de recherche, les objectifs du prélèvement, de l’utilisation et de l’entreposage des matières biologiques humaines. Ils y traiteront aussi des attributions en ce qui a trait à la garde des données et des échantillons, de l’utilisation future de ces échantillons et des données connexes, y compris des ententes de transfert de matière à des tierces parties, et des exigences ultérieures sur le plan de la participation de la communauté.

Il faut que les personnes qui sont invitées à faire don de matières biologiques donnent leur consentement, conformément aux articles 12.1 et 12.2.

Consentement et utilisation secondaire des données ou des matières biologiques humaines prélevées sur des Autochtones

Article 9.20  L’utilisation secondaire de données que l’on parvient à rattacher à une communauté en particulier ou à un segment de la communauté autochtone au sens large requiert une évaluation de la part d’un comité d’éthique de la recherche (CÉR). Elle peut aussi justifier qu’il y ait confirmation du consentement des personnes visées et nouvelle entente ou reconduction d’une entente avec les communautés concernées. En outre, elle nécessite quelquefois l’obtention de l’avis d’une personne bien au fait de la protection du patrimoine culturel ou des représentations du savoir ou de la société indigènes.

Application  La représentation erronée des Autochtones, l’utilisation non autorisée de données et de tissus et l’omission de présenter les résultats de la recherche aux communautés concernées ont engendré une susceptibilité constante au sujet de l’utilisation secondaire de données recueillies à des fins approuvées. À titre d’exemple, des membres des communautés Nuu-chah-nulth, en Colombie-Britannique, ont fourni des échantillons de sang pour la recherche sur les maladies rhumatismales. Ils ont fortement protesté contre l’utilisation de composants de leur sang pour des recherches génétiques ultérieures non autorisées. Les communautés des Premières nations craignent en outre que l’accès aux données sur la santé à des fins autres que thérapeutiques ne facilite une surveillance non autorisée de la part de l’État.

La vie privée des participants à la recherche est normalement protégée par la suppression de l’information qui permettrait de les identifier personnellement. Les données anonymisées viennent s’ajouter à une banque de données et sont accessibles aux fins d’analyse et, parfois, d’utilisation secondaire. Conformément aux dispositions générales du chapitre 5 (« Vie privée et confidentialité »), l’utilisation secondaire de données recueillies au départ à d’autres fins, mais dont on a supprimé les identificateurs personnels, ne requiert pas d’évaluation de la part du CÉR.

Comme l’indique le chapitre 5, il arrive, dans certaines recherches, qu’on ait besoin d’avoir accès à des données comportant des renseignements personnels identifiables. Dans les études longitudinales, par exemple, il faut avoir accès à des renseignements identifiables versés dans des bases de données, même si le consentement à des études ultérieures n’a pas été donné par les participants à l’origine et qu’il n’est pas vraiment possible de l’obtenir ultérieurement. Ce genre d’utilisation secondaire doit être soumis au CÉR (voir les articles 5.5 à 5.7 du chapitre 5, « Vie privée et confidentialité »), qui pourra accorder une dispense de consentement à certaines conditions (voir l’article 3.8 du chapitre 3, « Le consentement »).

Il faut que l’utilisation secondaire de données identifiables permettant de remonter à des participants ou à des communautés autochtones soit évaluée par un CÉR. Il s’agit ainsi d’éviter les préjudices causés par l’identification de communautés par inadvertance, le risque d’utilisation abusive de biens culturels ou la représentation erronée des connaissances autochtones une fois que l’interprétation des données n’est plus assujettie à la surveillance de la communauté. Toute contrainte imposée à l’égard de l’utilisation des données dans le projet original sera signalée, le cas échéant. Conformément à l’article 5.6, le chercheur doit proposer au CÉR une stratégie appropriée en vue de s’entendre avec les personnes ou les groupes concernés ou, si cela est impossible ou irréalisable, de consulter une ou plusieurs organisations susceptibles de représenter le point de vue et les intérêts des participants d’origine.

L’accès aux connaissances traditionnelles sur les plantes à partir de publications dans le but de stimuler la commercialisation des produits est un exemple courant d’utilisation secondaire non autorisée de données qui sont identifiables et permettent de remonter à une communauté précise. Dans certains domaines, tels que l’ethnobotanique, de nombreuses connaissances traditionnelles ont fait l’objet de publications sans le consentement des détenteurs originaux de ces connaissances, et sans qu’ils ne soient au courant. Les chercheurs demanderont conseil à des personnes bien au fait de la culture de ces communautés avant d’utiliser ces données pour déterminer si leur utilisation risque d’entraîner des préjudices et s’il y aurait lieu de parler de partage des avantages avec la communauté d’origine.

Article 9.21  Les chercheurs qui se proposent de faire des travaux impliquant l’utilisation secondaire de matières biologiques humaines provenant de peuples autochtones doivent :

a) obtenir l’approbation du comité d’éthique de la recherche (CÉR) pour la recherche proposée;

b) obtenir la participation de la communauté qui fournira les matières biologiques conformément à toute entente de recherche existante ou aux instructions du CÉR;

c) obtenir le consentement des personnes qui fourniront les matières biologiques, à moins que :

(i) une entente de recherche existante n’autorise l’utilisation secondaire, si un consentement individuel a été donné au moment du prélèvement des matières biologiques;

(ii)  le CÉR et la communauté n’acceptent de renoncer au consentement, conformément à l’article 12.5 ou 12.6.

Application  Si un chercheur est en mesure de prouver au CÉR que l’utilisation secondaire est conforme à une entente de recherche existante, le CÉR peut exiger que le chercheur obtienne la participation de la communauté qui fournira les matières biologiques et les renseignements identifiables correspondants, conformément aux dispositions de l’entente de recherche. Il n’est pas nécessaire d’obtenir un nouveau consentement individuel à l’utilisation secondaire si le consentement original comportait l’autorisation d’utilisation future. Si l’entente de recherche ne prévoyait pas l’utilisation secondaire et que celle-ci n’est pas autorisée par le consentement individuel obtenu au départ, les chercheurs doivent, avant de procéder à l’utilisation secondaire, amorcer le dialogue avec la communauté qui fournira les matières biologiques et les renseignements identifiables. Le consentement individuel pour l’utilisation secondaire s’impose, à moins que le CÉR et la communauté ne conviennent que l’article 12.4 ou 12.5 s’applique.

Sources d’information