Gouvernement du Canada
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Version préliminaire de la deuxième édition de l'EPTC (décembre 2008)

Chapitre 9

LA RECHERCHE AVEC LES PEUPLES AUTOCHTONES

A. Interprétation du cadre éthique dans le contexte de la recherche avec les Autochtones

Le présent chapitre vise à interpréter comment la valeur du respect de la dignité humaine et des principes directeurs de la préoccupation pour le bien-être, du respect de l’autonomie et de l’égalité morale, tels qu’ils sont exposés dans le cadre éthique de la présente politique, s’appliquent dans divers contextes de la recherche avec des peuples autochtones, c’est-à-dire avec les Premières nations, les Inuits et les Métis.

Les codes d’éthique destinés à protéger la dignité humaine mettent depuis longtemps l’accent sur le bien-être individuel des participants, interprété dans la présente politique comme étant une préoccupation pour la santé physique et mentale des participants. Le souci du bien-être tel que le conçoit la présente politique englobe le bien-être des personnes, mais il élargit le champ d’intérêt de l’éthique aux rapports de la personne avec son environnement matériel, social, économique et culturel. La Politique reconnaît le rôle important joué par les communautés autochtones, en particulier celles qui exercent une autorité administrative au niveau local ou régional, dans la promotion des intérêts collectifs qui concourent au bien-être de chacun. La Politique vise aussi à protéger, d’un point de vue éthique, l’autonomie individuelle des membres au sein de leur communauté ainsi que les intérêts des populations autochtones vivant en milieu urbain et ceux des autres populations autochtones qui ne sont peut-être pas représentées officiellement dans une structure de gouvernance autochtone.

Les communautés voudraient notamment que la recherche contribue à renforcer leur capacité à préserver leur culture, leur langue et leur identité en tant que peuples distincts et à faciliter leur participation à part entière à la société canadienne. L’interprétation du bien-être et l’équilibre entre le souci du bien-être des personnes et les préoccupations plus larges concernant le bien-être de la collectivité peuvent donc être sensiblement différents dans un contexte autochtone et dans un contexte social plus individualiste.

Lorsque le fossé social, culturel ou linguistique qui sépare la communauté et les chercheurs de l’extérieur est important, le risque de malentendu est lui-même élevé. Un rapprochement entre la communauté concernée et les chercheurs, entrepris avant que les activités de recherche ne débutent et maintenu tout au long du projet, pourrait contribuer à une pratique plus éthique et à une recherche de plus grande qualité. Ce rapprochement est en effet susceptible de favoriser la communication et la confiance mutuelle et l’établissement d’objectifs de recherche mutuellement avantageux et de faire en sorte que la recherche se déroule dans le respect du bien-être des personnes et de la collectivité, tel que l’entendent les diverses parties concernées.

Le respect de l’autonomie s’exprime principalement par la recherche du consentement volontaire et éclairé des participants à la recherche. Les préoccupations des Premières nations, des Inuits et des Métis à l’égard de leur continuité en tant que peuples ayant des origines, des identités et des droits distincts ont mené à l’élaboration de protocoles éthiques destinés à guider les rapports entre les chercheurs et ces communautés. En général, ces protocoles confient le pouvoir décisionnel à une ou plusieurs instances agissant au nom de la collectivité. En pareille situation, la participation de la communauté peut prendre la forme d’une approbation du projet de recherche, notamment dans les communautés des Premières nations, des Inuits ou des Métis dotées d’une administration locale. Bien qu’une telle forme d’acceptation soit parfois requise pour que la recherche puisse avoir lieu, l’approbation du groupe ne saurait se substituer au consentement individuel des participants. Déterminer quand le consentement volontaire et éclairé des personnes est suffisant et quand le bien-être du groupe concerné rend prioritaire la participation de la collectivité constitue une considération essentielle pour les chercheurs, les comités d’éthique de la recherche (CÉR) et les participants.

Le respect du principe de l’égalité morale de tous les êtres humains risque facilement d’être compromis s’il existe un sérieux déséquilibre de pouvoir entre le chercheur et les participants. Les préjudices qui en découlent sont rarement intentionnels. Dans le cas des peuples autochtones, les abus commis par le passé ont notamment porté sur l’appropriation de biens culturels tels que des chants, des récits et des artéfacts, la dévalorisation des connaissances indigènes jugées primitives ou empreintes de superstition, la violation des normes de la communauté concernant l’utilisation de tissus et de restes humains et la diffusion d’informations qui ont stigmatisé des communautés entières. L’affirmation des droits des Autochtones et le respect des protocoles et des codes d’éthique des communautés constituent des façons de garantir une relation plus équilibrée entre les chercheurs et les participants, ainsi que des avantages mutuels dans les rapports entre les chercheurs et les collectivités.

B. Préoccupations éthiques entourant la recherche avec les peuples autochtones

Les droits et les intérêts des Autochtones commandent la reconnaissance et le respect du milieu de la recherche. L’élaboration de lignes directrices sur l’éthique de la recherche avec les peuples autochtones s’inscrit dans un mouvement plus vaste de transformation des rapports entre les Autochtones et la société canadienne. La recherche a un rôle essentiel à jouer : produire la base de connaissances qui sont essentielles à des relations mutuellement respectueuses et à une pleine participation à la vie canadienne, avec tous les avantages et toutes les responsabilités qui s’y rattachent.

Les droits ancestraux et les droits issus de traités des peuples autochtones, à savoir les Premières nations, les Inuits et les Métis, ont été reconnus et confirmés dans la Loi constitutionnelle de 1982, ce qui impose aux institutions publiques l’obligation de reconnaître et d’appuyer le souhait des peuples autochtones de conserver leur identité collective et d’assurer la continuité de leur culture. Cette affirmation marque une rupture avec le passé colonial du Canada, où l’objectif de la politique publique a été d’assimiler les Autochtones dans la société euro-canadienne et de faire disparaître leur identité propre.

La recherche réalisée en conformité avec l’éthique peut profiter aux peuples et aux communautés autochtones. Cependant, une recherche intrusive ou insensible est susceptible de perpétuer les stéréotypes négatifs au sujet des Autochtones et les fausses perceptions de la recherche et des chercheurs qui ont cours dans ces sociétés. Par le passé, la recherche sur les peuples autochtones a habituellement été entreprise en dehors de la communauté et menée par du personnel non autochtone. Les Autochtones ont eu peu d’occasions de rectifier l’information erronée ou de contester les interprétations ethnocentriques et racistes. À la lumière de cette expérience, de nombreux Autochtones redoutent les activités des chercheurs.

Les communautés et les organisations des Premières nations, des Inuits et des Métis interviennent de plus en plus activement pour définir leurs interactions avec les chercheurs de l’extérieur et les établissements qui les financent. Les initiatives de ces communautés s’appuient sur la reconnaissance des droits inhérents des Autochtones et vont au-delà des mesures de protection pour veiller à ce que la recherche ne cause pas de préjudice. Celles-ci proposent d’être partenaires à toutes les étapes de la recherche afin de protéger leur patrimoine culturel, de faire en sorte que leurs systèmes de savoir et de compréhension du monde se reflètent authentiquement dans les pratiques de recherche et de garantir un partage équitable des avantages entre les chercheurs et les communautés participantes.

Le patrimoine culturel comprend habituellement les artéfacts, les biens culturels, les connaissances et aptitudes collectives, ainsi que d’autres éléments immatériels transmis de génération en génération, comme le folklore, les coutumes, les représentations ou les pratiques. Certains instruments internationaux tels que la Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones ont favorisé une sensibilisation accrue au contenu du patrimoine culturel, aux risques d’appropriation illicite et aux obligations éthiques de respecter et de préserver l’intégrité des systèmes de connaissances indigènes.

Les connaissances indigènes ou autochtones sont habituellement présentées comme étant de nature holistique, faisant intervenir le corps, la raison, les sentiments et la spiritualité. Elles se rattachent à un lieu et sont transmises oralement et ancrées dans l’expérience de nombreuses générations successives. Les connaissances autochtones s’expriment dans des symboles, dans les arts, dans les rites cérémoniels et les pratiques usuelles, dans les récits et, plus encore, dans les relations qui s’établissent. Les peuples autochtones valorisent la relation qui les lie à la terre en tant qu’entité vivante révélant la façon de bien mener sa vie. Les connaissances indigènes sont aujourd’hui reconnues comme une ressource susceptible de profiter à la société moderne, par exemple, grâce aux méthodes traditionnelles de soutien des systèmes environnementaux en harmonie avec l’utilisation qu’en font les humains ou aux connaissances sur la flore à des fins agricoles, médicinales et cosmétiques. La commercialisation de connaissances traditionnelles sans avantage pour les communautés d’où provenaient ces connaissances a suscité des efforts en vue de protéger les intérêts des détenteurs du savoir indigène.

Les peuples autochtones du Canada témoignent d’une grande diversité. Les représentants des Premières nations, des Inuits et des Métis affirment que le terme autochtone masque des distinctions entre eux, en tant que peuples ayant chacun son passé, sa culture et sa langue propres. Ces communautés sont tantôt populeuses et urbanisées, tantôt peu nombreuses et isolées. Certaines sont établies à proximité de l’endroit où s’est développé leur mode de vie traditionnel, près de la nature; d’autres sont intégrées à l’économie de marché. La gouvernance peut y être assurée par le conseil de bande d’une Première nation, un conseil de hameau inuit, un conseil d’établissement métis ou une autorité régionale. Les membres des Premières nations, les Inuits et les Métis qui ne vivent pas dans une réserve, un territoire revendiqué ou un établissement sont maintenant majoritaires parmi la population autochtone au Canada. Ils n’ont habituellement pas d’instance administrative ou de structure de gouvernance pour représenter leurs intérêts. Sous l’effet de la scolarisation, de l’emploi, de la mobilité et des mariages avec des non-Autochtones, les communautés sont aussi en train de se diversifier de l’intérieur.

Devant l’obligation éthique de respecter les droits des peuples autochtones tels qu’ils sont exposés dans les codes et les protocoles communautaires, les traits distinctifs du patrimoine culturel et du savoir traditionnel propres à chaque endroit ainsi que la diversité des communautés des Premières nations, des Inuits et des Métis, les chercheurs devraient solliciter des avis culturellement pertinents et adaptés au contexte lorsqu’ils font appel à des participants autochtones.

C. Application des dispositions de la Politique dans les contextes autochtones

La présente politique fournit des principes directeurs à propos des questions qui se sont posées fréquemment dans les consultations publiques entourant la révision de la version originale de la Politique (1998), dans les Lignes directrices des IRSC pour la recherche en santé chez les peuples autochtones(2007) et dans les protocoles et les codes d’éthique des communautés. La formulation des applications de la Politique a aussi bénéficié d’un dialogue international de plus en plus sensible à l’intérêt qu’ont les peuples autochtones à assurer une recherche précise et éclairée sur leur patrimoine, leurs coutumes et leurs communautés.

L’application de la présente politique en tenant compte de la diversité des cultures et des communautés autochtones est une entreprise complexe. La concordance entre les protocoles des communautés et les politiques des établissements est parfois imprécise, ce qui oblige les chercheurs à adapter leurs pratiques habituelles ou à négocier des ententes. Les multiples communautés dispersées sur un territoire ou les communautés d’intérêts vivant en milieu urbain qui participent à une recherche ne possèdent pas toujours d’instances représentatives pour guider la démarche des chercheurs. En portant un jugement éthique, les chercheurs et les comités d’éthique de la recherche doivent donc tenir compte du contexte particulier d’un projet. Aussi est-il conseillé aux chercheurs et aux membres des CÉR qui ne connaissent pas bien le contexte évolutif de la recherche avec les Autochtones de consulter les documents de référence qui traitent plus à fond des préoccupations abordées dans ce chapitre.

D. Processus de recherche et évaluation éthique

Circonstances entourant l’application des articles de ce chapitre

Article 9.1 Les chercheurs et les comités d’éthique de la recherche devraient se demander si l’application des principes directeurs de la présente politique requiert une interprétation ou une adaptation dans le contexte du projet de recherche avec des participants autochtones afin de respecter les droits et le patrimoine culturel des Autochtones, l’intégrité des systèmes de connaissances autochtones et la diversité des communautés autochtones.

Application Dans la présente politique, la protection des participants humains s’étend à la recherche avec des Autochtones, sous réserve que l’application des principes et des exigences connexes nécessitera peut-être une interprétation ou une adaptation, comme dans les situations suivantes :

  1. la recherche se déroule sur un territoire donné d’une Première nation, sur un territoire inuit revendiqué ou dans un établissement métis;
  2. dans l’analyse des données de la recherche, on utilisera l’identité autochtone ou l’appartenance à une communauté autochtone en tant que variable;
  3. la recherche a trait à des biens culturels, à des connaissances traditionnelles ou à des renseignements fournis par une communauté autochtone;
  4. on peut raisonnablement penser que la population visée par la recherche englobera un nombre important d’Autochtones;
  5. l’identité autochtone est l’un des critères de recrutement, parce qu’elle constituera un facteur pour l’ensemble de l’étude ou pour un sous-groupe particulier;
  6. la question de recherche a trait au caractère autochtone ou à l’appartenance à une communauté autochtone officielle ou informelle, ou à certaines caractéristiques de la communauté;
  7. dans l’interprétation des résultats de la recherche, on fera mention des peuples autochtones, de leur langue, de leur l’histoire ou de leur culture.

Dans certaines recherches primaires, il se peut que l’identité autochtone des participants soit connue uniquement lors du déroulement de la recherche. Le cas échéant, les chercheurs devront consulter les personnes qui fournissent des renseignements afin de déterminer si des accommodements culturels seraient indiqués, par exemple l’accès à un conseiller bien au fait de la culture du répondant ou un lien particulier avec la communauté.

Obligation générale de renseigner le CÉR sur la participation de la communauté

Article 9.2 Dans les propositions de recherche visant une ou plusieurs communautés autochtones ou un nombre important de participants autochtones, les chercheurs devraient expliquer au comité d’éthique de la recherche comment ils ont obtenu ou envisagent d’obtenir la participation de la communauté à l’approbation et à la gestion du projet, ou à la prestation de conseils. La nature et la portée de la participation de la communauté doivent être adaptées au type de communauté et proportionnelles au niveau de participation autochtone à la recherche.

Application Les communautés urbaines et rurales des Premières nations, des Inuits et des Métis diffèrent sensiblement les unes des autres et se caractérisent par une diversité interne croissante. Le dialogue avec la communauté concernée tout au long du processus de recherche est le meilleur moyen de s’assurer que les mesures de protection éthique intégrées à un projet respectent l’identité, les intérêts et la situation des participants. Les exemples présentés dans la liste A ci-dessous montrent le degré de participation des Autochtones à divers projets de recherche. La liste B renferme des exemples de participation communautaire proportionnelle à la contribution des Autochtones à divers types de projets.

Liste A : Exemples de participation des Autochtones

  1. Une recherche qui fait directement appel à une communauté autochtone définie dotée de dirigeants officiels, par exemple un projet visant à étudier l’incidence du diabète à Pond Inlet.
  2. Une recherche dans laquelle les Autochtones comptent pour une part importante de l’étude ou de la collectivité et devant mener à des conclusions qui ciblent des Autochtones, par exemple une étude comparative sur l’accès au logement subventionné à Prince Albert, en Saskatchewan.
  3. Une recherche visant une collectivité comptant des Autochtones (peu importe leur pourcentage) et devant mener à des conclusions touchant directement les Autochtones, par exemple une étude de la persévérance scolaire au secondaire dans le district de Sault Ste. Marie, en Ontario.
  4. Une recherche qui porte sur une collectivité comptant un pourcentage élevé d’Autochtones, même si elle ne mène pas nécessairement à des conclusions ciblant les Autochtones, par exemple une recherche sur les programmes de développement de l’emploi pour les résidents du centre-ville de Winnipeg.
  5. Une recherche ne touchant qu’une faible proportion d’Autochtones, mais qui ne cible pas ou ne vise pas à décrire des caractéristiques des Autochtones, par exemple une étude sur l’efficacité des thérapies de contrôle de l’hypertension dans un échantillon de patients en consultation externe.
  6. Une recherche en sciences naturelles sur des territoires des Premières nations ou des Inuits à laquelle des Autochtones collaborent ou dont les résultats peuvent leur être bénéfiques, par exemple une recherche sur les contaminants dans les sources de nourriture traditionnelle dans le nord du Québec.

Liste B : Exemples de participation de la communauté selon une approche proportionnelle

  1. Il faut obtenir la permission de l’organisation chargée des revendications territoriales responsable de l’approbation de la recherche au Nunavut. L’approbation sera habituellement subordonnée à l’accord du conseil de hameau de Pond Inlet. Le comité de santé local pourrait agir comme cogestionnaire du projet.
  2. Le conseil de bande représentant les communautés locales des Premières nations peut conclure un partenariat avec le conseil municipal de Prince Albert afin de parrainer et de mettre en œuvre l’étude sur le logement et d’en utiliser les résultats.
  3. En vue de donner des avis au Conseil scolaire du district et aux chercheurs, on pourrait mettre sur pied un comité représentant les Premières nations, les organisations métis et les Autochtones vivant en milieu urbain dont les enfants sont visés par l’étude.
  4. On pourra faire appel à des organismes de services autochtones pour aider à recruter des participants autochtones, à assurer une représentation de la communauté au sein d’un comité de supervision et à faire en sorte que l’on tienne compte des différences culturelles dans la collecte et l’interprétation des données sur les répercussions des programmes d’emploi.
  5. Si des Autochtones s’identifient eux-mêmes comme tels lors de la collecte des données primaires de l’étude sur la tension artérielle, les chercheurs devraient s’interroger sur l’opportunité de demander l’aide d’un intervenant bien au fait de la culture des participants pour interpréter ou valider la conformité aux protocoles. La participation d’Autochtones étant fortuite plutôt que planifiée, il n’y a pas lieu d’informer le CÉR. Il se peut cependant que le recours à un indicateur de l’identité autochtone dans les données fasse ressortir des anomalies qui justifieraient une recherche ultérieure plus ciblée.
  6. En vertu des dispositions de la présente politique, une recherche comportant la collecte et l’analyse d’échantillons de tissus animaux ne faisant pas appel à des participants humains ne requiert pas d’évaluation de la part d’un CÉR. Les protocoles des Inuits et des Premières nations peuvent néanmoins exiger l’obtention d’une autorisation au niveau régional ou local et la présentation des résultats aux communautés dont les territoires traditionnels sont visés par la recherche et qui sont susceptibles d’en profiter.

Les preuves de la participation de la communauté à un projet peuvent prendre diverses formes : entente officielle précisant des modalités de cogestion; approbation verbale du projet de recherche par un groupe, qui devrait être consignée; avis officieux émanant d’un comité spécial. Lorsqu’un chercheur maintient une relation continue avec une communauté, une lettre ou une preuve équivalente de l’accord d’une autorité ou d’un dirigeant ayant compétence peut témoigner de l’autorisation de mettre en œuvre la recherche.

Les ressources humaines et matérielles dont disposent les communautés pour collaborer à des projets de recherche varient considérablement. Les communautés des Premières nations sont celles qui sont allées le plus loin dans la création d’instances chargées d’assurer une supervision éthique. Les organisations de revendications territoriales inuites disposent pour leur part du pouvoir de superviser la recherche, mais elles ont peu de personnel pour remplir les tâches techniques et professionnelles liées à la réalisation d’un projet de recherche. Quant aux petites collectivités éloignées et aux populations urbaines, ce sont elles qui ont le moins de ressources organisationnelles pour fournir des conseils ou collaborer à la recherche. Or les communautés les moins développées sur le plan organisationnel sont les plus exposées à l’exploitation. Il faudrait donc les aider à renforcer leur capacité de participer à la recherche afin d’éviter qu’elles fassent l’objet de normes d’éthique moins rigoureuses.

Lorsque les participants autochtones ou les communautés ne désignent pas d’organisations ou de personnes pour représenter leurs intérêts, la responsabilité d’obtenir des avis éclairés sur les mesures de protection de l’éthique adaptées à la culture incombe au chercheur ou à l’établissement qui le parraine.

Une recherche visant plusieurs communautés autochtones peut adopter divers modèles de participation communautaire. Des organisations régionales ou nationales telles que Mi’kmaq Ethics Watch en Nouvelle-Écosse ou l’Assemblée des Premières nations diffusent des directives sur la recherche et l’éthique à l’intention de leurs membres. L’évaluation et l’approbation d’un projet de recherche par une telle organisation faciliteront sans doute l’obtention de la collaboration de la collectivité locale; elles ne sauraient cependant la remplacer.

La recherche historique, généalogique ou analytique qui ne comporte pas la collecte de données sur des personnes vivantes n’est habituellement pas assujettie à l’évaluation d’un CÉR. Il se peut néanmoins que les résultats de ces recherches aient des conséquences pour l’identité ou le patrimoine de certaines personnes ou communautés. Solliciter des avis afin de s’assurer que la perspective culturelle est prise en compte constituerait alors une pratique exemplaire.

Nécessité des consultations au sujet de la recherche sur le territoire des Premières nations, des Inuits ou des Métis

Article 9.3 Lorsqu’un projet de recherche proposé doit se dérouler sur un territoire relevant de l’autorité gouvernementale d’une Première nation ou d’un établissement métis, ou sur un territoire visé par le règlement d’une revendication territoriale inuite, les chercheurs sont tenus de consulter les dirigeants officiels du territoire ou les administrateurs de l’entente d’établissement, sauf dans les circonstances prévues aux articles 9.7 et 9.8.

Application La participation de la communauté est présentée comme un objectif fondamental de la recherche avec des participants et des communautés autochtones (article 9.2 ci-dessus). Lorsque les autorités autochtones exercent leur compétence sur un territoire désigné, les dispositions de l’article 8.4 au chapitre 8 - Recherches relevant de plusieurs autorités - peuvent aussi s’appliquer et les projets de recherche devront être soumis à l’évaluation éthique du « comité d’éthique de la recherche ou une autre instance similaire, s’il en existe une, de l’établissement qui collabore à la recherche à l’endroit où il est prévu qu’elle se déroule ».

En vertu des ententes conclues sur les revendications territoriales, les organisations représentant les Inuits ont des responsabilités en matière d’examen, d’approbation et de surveillance des travaux de recherche menés sur leur territoire. Les codes d’éthique et les protocoles de recherche adoptés par de nombreuses Premières nations sont l’expression de leur autodétermination et du droit inhérent à l’autonomie gouvernementale reconnu dans la politique fédérale. Les instances nationales telles que le Comité sur la gouvernance de l’information des Premières nations, de l’Assemblée des Premières nations, et les organisations régionales telles que Mi’kmaq Ethics Watch ont produit des lignes directrices sur les pratiques éthiques, mais elles laissent aux communautés locales le soin de décider si elles approuveront ou non les activités de recherche.

Les enquêtes par la poste, par téléphone et par Internet pour sonder l’opinion des membres des Premières nations ou des Inuits vivant en territoire autochtone sont assujetties aux mêmes exigences en matière de participation des communautés et d’évaluation éthique que toute autre forme de recherche concernant des Autochtones.

Le fondement juridique de la gouvernance de la recherche peut varier d’une communauté à l’autre, mais l’exigence pratique de rallier les dirigeants de la communauté et l’obligation éthique de respecter les points de vue de la communauté sur le bien-être subsistent toujours.

Article 9.4 Les chercheurs doivent obtenir le consentement libre et éclairé des participants aux projets de recherche avec des Autochtones, conformément aux dispositions du chapitre 3 (Le consentement libre et éclairé) de la présente politique, ainsi que la participation du groupe s’il y a lieu.

Application L’accord de la communauté ou de l’organisation ne peut en aucun cas se substituer au consentement éclairé de la personne à participer à un projet de recherche. Les chercheurs devraient être sensibles à la possibilité que la décision d’une personne de participer ou de refuser de participer à une recherche soit soumise à l’influence du groupe. Il arrive que la conformité au groupe découle d’un choix personnel; il faudrait cependant atténuer autant que possible toute influence indue sur l’exercice de l’autonomie individuelle.

Respect des codes d’éthique et des protocoles des communautés

Article 9.5 Lorsque des participants éventuels indiquent qu’un code d’éthique ou un protocole communautaire est en vigueur, les chercheurs et le comité d’éthique de la recherche devraient tenir compte du code ou du protocole qui s’applique au sein de l’organisation ou sur le territoire visé. Toutes les parties doivent examiner la similitude, la divergence ou le chevauchement d’un tel code ou protocole avec la présente politique et s’efforcer de préciser leurs attentes mutuelles avant le lancement du projet.

Application Lorsque des communautés indiquent qu’elles adhèrent à un code d’éthique ou à un protocole de recherche particulier, ou que des personnes participent à une recherche en tant que membres d’une communauté ou d’une organisation adhérant à un tel code ou protocole, les chercheurs et les CÉR devraient tenir compte du code ou du protocole qui s’applique au sein de l’organisation ou sur le territoire concerné et s’efforcer d’aplanir les divergences qui se présentent entre le code ou protocole en question et la présente politique.

De nombreuses communautés des Premières nations au Canada ont adopté un code d’éthique fondé sur les principes de propriété, de contrôle, d’accès et de possession (PCAP). Ce code vise à leur assurer la propriété, le contrôle et la possession des processus de recherche qui les touchent ainsi que l’accès à ceux-ci. Selon le principe de la propriété, une communauté ou un groupe peut collectivement détenir de l’information de la même façon qu’une personne est propriétaire des renseignements personnels qui la concernent. La communauté ou le groupe peut ainsi accepter (ou non) de communiquer cette information à certaines conditions explicites. Le principe du contrôle établit pour sa part que les peuples autochtones, leurs communautés et leurs instances représentatives ont le droit de contrôler tous les aspects de la recherche et du processus de gestion de l’information qui les touchent. Ce contrôle peut s’étendre à toutes les étapes d’un projet de recherche, de sa conception à sa conclusion. Quant au principe de l’accès, il stipule que les peuples autochtones doivent avoir accès aux données à leur sujet recueillies dans le cadre d’une recherche et qu’ils ont le droit de prendre des décisions à propos de l’accès que d’autres peuvent avoir à leur information collective. La possession des données ne doit pas nécessairement s’exercer au niveau local. Dans le cas de l’Enquête régionale longitudinale sur la santé des Premières nations financée par Santé Canada et administrée par des organisations des Premières nations, les communautés délèguent habituellement la garde des données à une organisation régionale possédant l’infrastructure nécessaire pour gérer des données personnelles confidentielles. Les principes PCAP représentent globalement une affirmation de l’autodétermination appliquée à la recherche.

Inuit Tapiriit Kanatami (ITK), qui représente quatre régions inuites, a publié un guide de négociation pour l’établissement de relations avec les communautés inuites en matière de recherche.

Les communautés métis, les groupes de femmes et les organisations en milieu urbain aspirent à jouer un rôle accru dans la recherche qui touche leurs membres, mais l’élaboration de protocoles de recherche en est à un stade moins avancé dans leur cas. Comme ils ne disposent pas d’une base territoriale ou d’une reconnaissance officielle en matière de services, ces segments de la communauté autochtone n’ont généralement accès qu’au financement de projets de recherche particuliers; de même, ils n’ont guère de possibilités d’élaborer une politique en matière de recherche.

L’évaluation de la recherche par une communauté peut comporter des fins et une démarche distinctes; elle ne remplace pas l’évaluation par le CÉR de l’établissement qui parraine le projet. Toute référence à des codes et à des protocoles parallèles dans les établissements et les communautés risque de soulever la question de savoir quel code devrait s’appliquer en cas de divergence dans les attentes ou les exigences. Le maintien de rapports respectueux dépendra de la volonté de tous les partenaires de réfléchir à ce qui est essentiel pour atteindre des objectifs communs et au degré de souplesse compatible avec leurs valeurs fondamentales.

Article 9.6 Les chercheurs devraient songer à conclure des ententes en matière de recherche avec les communautés autochtones qui ont adopté des codes d’éthique ou des protocoles afin de clarifier et de confirmer les attentes et les engagements respectifs des chercheurs et des communautés.

Application Les ententes de recherche constituent le principal moyen de clarifier et de confirmer les attentes et les engagements respectifs des chercheurs et des communautés. Allant au-delà de l’information normalement fournie à un participant (voir l’article 3.2), ces ententes énoncent habituellement l’objet de la recherche et précisent les responsabilités de chacun sur le plan de la conception du projet, de la collecte, de la gestion, de l’analyse et de l’interprétation des données, de la production de rapports et de la diffusion des résultats.

Le niveau de participation souhaité et obtenu de la communauté dépendra de l’infrastructure organisationnelle en place au sein de la communauté ou du groupe, ainsi que de la volonté et de la capacité de chacune des parties d’obtenir les appuis nécessaires pour partager la direction et la responsabilité d’un projet. Notamment dans le cas des communautés des Premières nations et des Inuits, l’approbation des projets de recherche par la collectivité est devenue la norme. Les établissements d’enseignement et les chercheurs qui y sont associés reconnaissent de plus en plus que ces ententes fournissent des balises pour l’évaluation éthique et l’approbation d’aspects tels que le consentement et la confidentialité des données. Les ententes qui précisent la marche à suivre pour l’évaluation éthique au niveau de la communauté, dans le cadre de la demande d’évaluation éthique présentée à l’établissement, peuvent fournir de l’information contextuelle et des repères aux CÉR qui procèdent à l’évaluation initiale d’une demande et à l’évaluation éthique continue tout au long du projet.

Divergences entre la participation de la communauté et les protocoles de fonctionnement

Article 9.7 Lorsqu’on juge nécessaire de recourir à une solution autre que les protocoles des communautés, des organisations ou des autorités régionales pour assurer l’inclusion ou la sécurité des participants ou l’atteinte des objectifs de la recherche, le chercheur décrit ces solutions de rechange et justifie leur recours auprès du comité d’éthique de la recherche.

Application Même si les protocoles qui relèvent de l’autorité des dirigeants officiels tels que les chefs et les conseils de bande ou les conseils de hameau servent généralement les intérêts collectifs, les communautés des Premières nations, des Inuits et des Métis sont loin d’être homogènes. Divers groupes d’intérêts coexistent souvent au sein de communautés géographiques, et les dirigeants officiels ne sont pas toujours les personnes appropriées pour les représenter.

Dans le cas des structures d’autorité traditionnelles ou des sociétés sacrées, il existe des canaux légitimes d’approbation de la participation du groupe. Le Conseil de la Confédération des Haudenosaunee, dont l’autorité découle de la Grande loi des Iroquois plutôt que de la Loi sur les Indiens, ou les sociétés sacrées des Pieds-Noirs, dont l’autorité est reconnue en raison de leurs connaissances, constituent des exemples à cet égard. Les CÉR devraient respecter ces structures d’autorité lors de l’évaluation du processus de consentement inhérent à un projet de recherche.

Dans le cas de personnes ou de groupes potentiellement vulnérables au sein de communautés, il peut être plus approprié de recourir à d’autres moyens pour assurer la participation à une recherche. À titre d’exemple, des femmes qui sont intervenues contre la violence familiale se sont butées à l’opposition de certains dirigeants communautaires et risquent par conséquent de ne pas obtenir l’approbation officielle d’un projet de recherche destiné à améliorer leur sécurité et leur bien-être. Quant aux jeunes marginalisés, ils sont susceptibles de douter que leurs opinions soient respectées si les dirigeants officiels interviennent pour approuver la recherche.

Lorsque des groupes d’intérêts divergents au sein d’une communauté semblent être en conflit, il faudra tenter de résoudre sur place les problèmes qui se posent afin d’éviter d’aggraver les divisions ou la vulnérabilité de certaines personnes ou de certains groupes. On pourra souvent faire appel aux bons offices de personnes dignes de confiance qui jouissent d’une autorité morale dans la communauté pour trouver des façons de réaliser la recherche tout en préservant le respect à l’égard de chacune des parties. Dans certains cas, toutefois, les risques en présence seront simplement plus grands que les avantages attendus de la recherche.

Lorsqu’ils optent pour une solution de rechange à l’obtention de l’approbation des dirigeants officiels, les chercheurs devraient préciser la démarche qui sera suivie ainsi que les raisons qui justifient leur choix.

Recherche impliquant une étude critique

Article 9.8 La recherche qui vise à jeter un regard critique sur la conduite d’institutions publiques ou de personnes en position d’autorité peut se dérouler en conformité avec l’éthique, nonobstant l’exigence habituelle, dans une recherche avec des Autochtones, d’obtenir le concours de dirigeants représentatifs de la communauté. Dans ces cas, il importe d’être sensible au contexte culturel et communautaire.

Application Le principe général selon lequel le déroulement éthique de la recherche doit être guidé par la participation de la communauté concernée ne devrait pas constituer un obstacle pour la recherche critique, dont l’objectif est généralement de faire ressortir des comportements inéquitables ou mal avisés d’institutions publiques ou de personnes en autorité. Les considérations pertinentes au déroulement de la recherche critique sont abordées plus en détail à l’article 3.6 du chapitre 3.

Comme pour la recherche avec un sous-groupe vulnérable d’une communauté autochtone, la recherche critique oblige à recourir à des démarches créatrices afin d’assurer l’intégrité et le caractère approprié de la recherche sur le plan culturel. L’initiative Sœurs par l’esprit de l’Association des femmes autochtones du Canada (AFAC) illustre la conception réussie d’une recherche intégrant une dimension critique ainsi que les multiples façons de valider les objectifs et les méthodes d’un projet de recherche.

D’envergure nationale, l’initiative Sœurs par l’esprit vise à interviewer les familles des femmes autochtones disparues ou assassinées en milieu urbain ou rural, sur les territoires des Premières nations ou à l’extérieur. L’objectif consiste à consigner l’expérience des femmes disparues et de leur famille afin de susciter des changements sur le plan des politiques et d’améliorer la sécurité et le bien-être des femmes autochtones au Canada. La recherche est financée par Condition féminine Canada, et l’Assemblée des Premières nations lui a donné son appui par voie de résolution. L’AFAC se charge de surveiller la conduite éthique de ses chercheurs. Le projet vise à examiner, notamment, le caractère adéquat des institutions et des services publics en ce qui concerne la protection du bien-être des femmes et le soutien aux familles touchées dans leurs efforts de se ressaisir. L’AFAC agit à titre d’instance d’évaluation éthique, s’appuie sur son autorité morale pour examiner des questions délicates, accueille favorablement l’appui exprimé par une organisation politique nationale, sollicite la collaboration des directeurs régionaux de la santé là où il y en a, et informe les autorités locales de la présence de ses chercheurs sur les territoires des Premières nations.

Protection de la vie privée et confidentialité des données

Article 9.9 Dans les projets de recherche réalisés en collaboration au sein d’une communauté, les chercheurs, les comités d’éthique de la recherche et les partenaires de la communauté doivent envisager, dès les premiers stades de la conception de la recherche, la façon dont les protocoles de la communauté sur la garde et la confidentialité des données s’harmonisent avec les dispositions relatives à la vie privée de la présente politique (chapitre 5 - Vie privée et confidentialité) dans le but d’aplanir toute divergence éventuelle.

Application Les chercheurs devraient informer la communauté et les participants au sujet des mesures prises, dans le cadre d’une recherche menée en partenariat, pour respecter la vie privée des personnes et des communautés.

Dans certaines communautés des Premières nations, l’application des principes de la propriété, du contrôle, de l’accès et de la possession (PCAP, voir la définition à l’article 9.5) peut avoir une incidence sur la protection de la vie privée de personnes et de communautés identifiables et la confidentialité de l’information à leur sujet. La négociation d’ententes de recherche permet aux parties autochtones et aux chercheurs d’examiner les conséquences pratiques des principes PCAP dans les communautés des Premières nations ou des principes comparables appliqués dans les communautés des Inuit et des Métis, afin d’en arriver à des accommodements de part et d’autre. Lorsqu’une entente de recherche prévoit que des partenaires de la communauté auront complètement ou partiellement accès à des données personnelles identifiables, le consentement des participants à cette divulgation doit faire partie de la procédure de consentement.

De nombreuses communautés autochtones ont une taille restreinte et se caractérisent par des réseaux de relations très développés, ce qui signifie souvent que l’anonymisation des données individuelles ne suffit pas à dissimuler les identités. Certains participants autochtones à des recherches hésitent à parler à des intervieweurs provenant de leur communauté parce qu’ils veulent protéger leur vie privée. Dans des études qualitatives ou de récits de vie, d’autres participants voudront que leur contribution soit reconnue individuellement. Les communautés elles-mêmes ont des caractéristiques distinctives qui, dans certains cas, compromettent les efforts déployés pour ne pas révéler l’endroit où a eu lieu la recherche, ce qui a parfois entraîné la stigmatisation de ces communautés.

L’Enquête régionale longitudinale sur la santé des Premières nations administrée par les organisations régionales des Premières nations a abordé le problème de l’équilibre à maintenir entre la confidentialité et l’accès aux données en demandant aux communautés de désigner une organisation régionale chargée de la conservation des données, les autorités locales continuant à décider qui peut avoir accès aux données et à quelles conditions. En pratique, l’organisation qui agit comme dépositaire des données évalue les demandes d’information, et les recommandations qu’elle soumet aux autorités des communautés autochtones ont beaucoup d’influence.

Les mesures de protection de la vie privée dans le cadre de la recherche évoluent au sein des organismes subventionnaires fédéraux, qui cherchent à harmoniser les lois fédérales, provinciales et territoriales. Ainsi, les IRSC ont publié les Pratiques exemplaires des IRSC en matière de protection de la vie privée dans la recherche en santé. L’accommodation des initiatives autochtones visant à conserver l’accès aux données aux fins de la communauté, en application de principes tels que la propriété, le contrôle, l’accès et la possession, s’inscrit dans le contexte plus large des lois et des politiques assurant la protection de la vie privée.

Protection des connaissances autochtones et culturelles

Article 9.10 Les chercheurs devraient vérifier - et les comités d’éthique de la recherche doivent déterminer - si des biens culturels matériels ou immatériels appartenant à des personnes ou à des communautés autochtones qui sont recueillis dans le cadre d’une recherche avec des participants ou des communautés autochtones risquent d’être détournés ou utilisés de façon abusive. Les chercheurs devraient inclure, dans leur proposition de recherche soumise à l’évaluation éthique, des mesures destinées à atténuer les risques de détournement ou d’utilisation abusive.

Application Les chercheurs devraient négocier avec les communautés des arrangements mutuels assurant un respect approprié du patrimoine culturel, entre autres des connaissances traditionnelles. Ces arrangements traiteront de la façon dont la communauté procédera à l’évaluation des résultats, des modalités entourant la propriété des produits de la recherche et des restrictions entourant la publication de documents, y compris du mode de répartition des droits de propriété intellectuelle sur les produits de la recherche entre les sources communautaires et les chercheurs.

Les CÉR devraient évaluer les mesures mises en place par les chercheurs pour reconnaître et protéger les connaissances traditionnelles ou locales au cours du déroulement du projet et de la diffusion des résultats.

Il arrive souvent que des biens culturels ne répondent pas aux critères de propriété unique, d’innovation et de représentation d’une œuvre matérielle, lesquels doivent être satisfaits pour obtenir la protection des droits de propriété intellectuelle. Les lois nationales et le consensus international sur ces questions évoluent constamment. Les définitions de biens culturels matériels et immatériels, sur lesquels on peut affirmer que les peuples autochtones ont des droits, sont plus larges que les définitions de la propriété intellectuelle protégée en vertu de la législation nationale et des conventions internationales. Les biens culturels immatériels, tels que les connaissances traditionnelles sur les propriétés médicinales des plantes ou la conception des costumes traditionnels, qui appartiennent à la collectivité, sont souvent considérés comme un « savoir populaire » accessible dans le domaine public et pouvant être adapté par un procédé commercial pour produire des marchandises commercialisables, sans le consentement de leurs auteurs.

Les chercheurs devraient donner à la communauté l’occasion de réagir et de répondre aux résultats de la recherche avant que le rapport final ne soit achevé, dans le rapport final lui-même, ainsi que dans toute publication pertinente (voir l’article 3.2 du chapitre 3 - Le consentement libre et éclairé - qui traite de la divulgation de renseignements). Les rapports issus d’une recherche menée en collaboration sont perçus comme le fruit des contributions tant de la communauté que du chercheur, et non comme la propriété du chercheur uniquement. Les communautés considèrent que leur évaluation et leur approbation des rapports et des publications scientifiques sont essentielles pour en valider les résultats, prévenir une interprétation erronée et préserver le respect à l’égard des connaissances traditionnelles, ce qui peut entraîner des restrictions sur leur divulgation. Si un différend surgit entre les chercheurs et la communauté, les chercheurs devraient donner au groupe l’occasion de faire connaître son point de vue. Sinon, ils devraient, dans leurs rapports et leurs publications, faire état avec exactitude de tout désaccord au sujet de l’interprétation des données.

Utilisation secondaire des données

Article 9.11 Conformément aux dispositions générales du chapitre 5 (Vie privée et confidentialité), l’utilisation secondaire de données recueillies au départ à d’autres fins mais dont on a supprimé les identificateurs personnels ne requiert pas une évaluation de la part du comité d’éthique de la recherche (CÉR). L’utilisation secondaire de données que l’on peut rattacher à une communauté particulière ou à un segment de la communauté autochtone au sens large requiert l’évaluation du CÉR et peut nécessiter l’obtention d’un avis éclairé au sujet de la protection de biens culturels ou de représentations du savoir ou de la société indigène.

Application La vie privée des participants à la recherche est normalement protégée par la suppression de l’information qui permettrait de les identifier personnellement. Les données anonymisées viennent s’ajouter à la banque de données et sont accessibles à des fins d’analyse et, parfois, d’utilisation secondaire.

Comme l’indique le chapitre 5, qui traite de la protection de la vie privée et de la confidentialité de données, il arrive, dans certaines recherches, qu’on ait besoin d’avoir accès à des données comportant des renseignements personnels identifiables. Dans les études longitudinales, par exemple, il faut avoir accès à des renseignements identifiables versés dans des bases de données, même si le consentement à des études ultérieures n’a pas été donné par les participants à l’origine et qu’il n’est pas vraiment possible de l’obtenir ultérieurement. Ce genre d’utilisation secondaire doit être soumis à l’évaluation du CÉR (voir les articles 5.5 à 5.7 du chapitre 5 - Vie privée et confidentialité), et le CÉR pourra accorder une dispense de consentement à certaines conditions (voir l’article 3.8).

La représentation erronée des Autochtones, l’utilisation non autorisée de données et l’omission de présenter les résultats de la recherche aux communautés concernées ont engendré une susceptibilité constante au sujet de l’utilisation secondaire de données recueillies à des fins approuvées. À titre d’exemple, des membres des communautés Nuu Chah Nulth, en Colombie-Britannique, ont fourni des échantillons sanguins pour la recherche sur les maladies rhumatismales. Mais comme ces échantillons sanguins ont été utilisés par la suite dans une recherche en génétique qui s’est prononcée sur leurs origines lointaines et a remis en question certaines connaissances traditionnelles à propos de leur identité, ils ont vivement protesté. Les communautés des Premières nations craignent en outre que le consentement général à l’utilisation des données sur la santé à des fins autres que thérapeutiques ne facilite une surveillance non autorisée de la part de l’État.

Devant la susceptibilité manifestée à l’égard des préjudices causés par l’identification de communautés, le risque d’utilisation abusive de biens culturels ou la représentation erronée des connaissances autochtones une fois que l’interprétation des données n’est plus assujettie à la surveillance des représentants de la communauté, l’utilisation secondaire de données identifiables permettant de remonter à des participants ou à des communautés autochtones devrait être évaluée par un CÉR. Toute contrainte imposée quant à l’utilisation des données dans le projet original devrait être signalée, le cas échéant. Conformément à l’article 5.6, le chercheur devrait proposer au CÉR une stratégie appropriée pour s’entendre avec les personnes ou les groupes concernés ou, si cela est impossible ou irréalisable, pour consulter une ou plusieurs organisations susceptibles de représenter le point de vue et les intérêts des participants d’origine.

Avantages de la recherche

Les avantages pour les communautés autochtones englobent l’acquisition de connaissances utiles, des politiques et des interventions sociales reposant sur des faits établis, ainsi qu’une capacité accrue de collaborer à la recherche ou de réaliser elles-mêmes des projets de recherche. Dans la plupart des relations axées sur la recherche, un des principaux avantages recherchés par ces communautés est une capacité accrue de mener des recherches indépendantes, qui peuvent alors se dérouler plus facilement en langues autochtones et oralement. Une capacité de recherche autonome permettrait d’améliorer l’examen, l’exposé détaillé et l’application des connaissances autochtones dans leur propre contexte; elle s’accompagnerait d’une transposition dans d’autres contextes suivant un processus parallèle. Les articles 9.12 et 9.13 énumèrent les avantages qui sont susceptibles de découler de partenariats entre les communautés autochtones et des chercheurs de l’extérieur. (Voir le chapitre 1 - Cadre éthique -, section B, où l’on fait référence au partage des avantages.)

Article 9.12 Les communautés devraient avoir accès aux données importantes pour leurs propres processus de planification et de développement, à condition que la vie privée et la confidentialité des données personnelles soient protégées, comme on l’indique dans ce chapitre.

Application Les communautés qui participent à une recherche accordent une priorité élevée à l’accès aux données de la recherche qui leur permettent de s’attaquer elles-mêmes à des questions urgentes au moyen de politiques, de programmes et de services émanant de la communauté. Toute divergence entre les priorités de la communauté et les dispositions de la présente politique devrait faire l’objet de négociations et d’une entente dès les premières étapes de la recherche.

Article 9.13 S’il y a lieu et si possible, les chercheurs devraient tenter de partager équitablement les coûts et les avantages de la recherche entre les chercheurs, les établissements et les communautés autochtones qui y participent, notamment les coûts en personnel et les frais d’administration inhérents à la collaboration sur le plan de l’évaluation éthique et de la supervision du projet.

Application Les Autochtones souhaitent aussi avoir leur part des avantages découlant des activités de recherche, sous la forme de subventions directes pour la recherche, de montants versés au titre des frais généraux dans les projets conjoints et de participation aux revenus tirés de la commercialisation des découvertes. Depuis quelque temps, des projets axés sur les communautés renferment des dispositions pour le partage des subventions octroyées avec les communautés partenaires. Les aînés sont maintenant reconnus dans les propositions de recherche et les demandes de subventions, parce qu’ils donnent accès aux réseaux communautaires, conseillent les chercheurs sur les questions d’éthique et fournissent des avis au moment de l’interprétation des résultats dans l’optique du savoir traditionnel. Les avis obtenus de la communauté sont très utiles pour établir la rémunération appropriée à verser aux participants en échange de leur temps et pour respecter les coutumes ayant trait à la remise de cadeaux ou aux festins, lesquelles jouent un rôle important pour le succès de la collaboration avec les communautés autochtones. L’embauche d’assistants de recherche et de traducteurs autochtones est déjà une pratique courante dans les projets axés sur les communautés. La mise en œuvre d’un programme de formation rationnel en vue d’améliorer les initiatives de recherche autonomes n’est pas aussi fréquente.

Les chercheurs et les organisations autochtones considèrent les coûts directs et indirects des projets de recherche réalisés en collaboration avec une communauté comme des obstacles à la participation communautaire préconisée dans la présente politique. Ces coûts sont parfois compensés par des contributions en nature venant de programmes de prestation de services auprès de la même population, par exemple les programmes de counselling et d’hébergement offerts aux jeunes Autochtones vivant en milieu urbain qui participent à un projet. L’obligation pour les participants à ces projets de conclure une entente sur les normes d’éthique à respecter s’étend alors aux tierces parties.

Certains programmes actuels prévoient octroyer le financement directement aux instances communautaires qui mènent une recherche. Toutefois, l’obligation de procéder à une évaluation éthique est rencontrée par le fait que le chercheur qui collabore avec les organisations communautaires est rattaché aux établissements qui adhèrent à la présente politique.

Recherche en génétique humaine

Les chercheurs en génétique et les promoteurs manifestent beaucoup d’intérêt pour la recherche axée sur les populations autochtones, notamment celles qui sont homogènes et socialement isolées. La recherche en génétique pourrait donc avoir des conséquences importantes pour les communautés autochtones. Les considérations inhérentes à l’évaluation éthique de la recherche en génétique humaine sont examinées au chapitre 13 (La recherche en génétique humaine). Dans une recherche avec des Autochtones, on devrait consulter les dispositions du chapitre 13 parallèlement aux mesures de protection de l’éthique énoncées dans le présent chapitre. L’accent y est mis plus particulièrement sur les conséquences de la recherche en génétique pour les communautés, comme le précise l’article 13.7.

Recherche avec des peuples autochtones d’autres pays

Bien que le présent chapitre traite de la recherche avec des Autochtones du Canada, les chercheurs, les CÉR, les participants à la recherche et le milieu de la recherche en général devraient appliquer les principes énoncés ici aux recherches avec des Autochtones d’autres pays ou aux recherches où la prise de décision collective est la forme privilégiée d’appui au consentement individuel à participer à la recherche. Les considérations pertinentes à la recherche menée dans un autre pays sont abordées aux sections B et C du chapitre 8 - Recherches relevant de plusieurs autorités.

Évaluation par le CÉR

Article 9.14 Les comités d’éthique de la recherche qui évaluent régulièrement des projets de recherche avec des participants et des communautés autochtones devraient s’assurer d’avoir accès à des compétences pertinentes, soit parmi leurs membres permanents, soit en consultant au besoin des conseillers universitaires et communautaires versés dans ce domaine, soit en collaborant avec des instances communautaires responsables de l’évaluation éthique.

Application Conformément à l’article 6.5 (voir chapitre 6 - Gouvernance de l’évaluation de l’éthique de la recherche) de la présente politique, les modalités relatives à la composition des CÉR devraient prévoir la nomination de conseillers spéciaux lorsque les membres ne possèdent pas les connaissances techniques pertinentes à l’évaluation de certaines propositions de recherche. Le CÉR qui est régulièrement appelé à évaluer des projets de recherche concernant des Autochtones devrait modifier sa composition de manière à compter des membres permanents qui possèdent une expertise culturelle appropriée.

Article 9.15 Les chercheurs et les comités d’éthique de la recherche doivent reconnaître que l’évaluation éthique par les instances de la communauté vise des buts et fait appel à des critères qui diffèrent des dispositions de la présente politique. Il n’est donc pas approprié d’insister pour assurer l’uniformité entre les pratiques des communautés et les politiques des établissements. L’objectif du dialogue entre les chercheurs et les instances de la communauté doit être de trouver un terrain d’entente commun, d’anticiper les différends et de régler les conflits qui risquent de nuire à la protection éthique des participants et à la réalisation des objectifs de la recherche.

Application L’objet explicite de la plupart des codes d’éthique des communautés autochtones est d’assurer la pertinence des activités de recherche par rapport aux besoins et aux priorités de la communauté, ainsi que le respect de l’identité, de la culture et des systèmes de connaissances des communautés autochtones. Même si les codes des communautés et les politiques des établissements partagent souvent de nombreux objectifs, les chemins empruntés pour atteindre ces objectifs peuvent être sensiblement différents.

La composition des instances communautaires chargées de l’évaluation éthique ne respectera pas forcément les critères énoncés dans la présente politique. Dans un contexte de rareté des ressources au sein des organisations communautaires, il arrive que les mêmes personnes participent à l’évaluation éthique d’une proposition et soient cogestionnaires de la recherche. En cherchant à éviter tout conflit d’intérêts par une dissociation des fonctions relatives à l’évaluation éthique et à la gestion des projets, on risque d’imposer un trop lourd fardeau à de petites communautés. Les processus mis en place par les communautés peuvent s’appliquer à la recherche qui déborde du mandat des CÉR. Ainsi, une recherche sur l’interface des systèmes humains et environnementaux qui ne fait pas appel à des participants individuels n’a pas à être évaluée par un CÉR.

L’évaluation éthique par les instances communautaires ne remplace pas l’évaluation faite par le CÉR d’un établissement, sauf si la communauté reçoit directement le financement et a constitué un CÉR local reconnu par le bailleur de fonds du projet de recherche. Mais cela ne dispense pas les chercheurs affiliés à un établissement et collaborant avec la communauté d’obtenir l’approbation du CÉR de l’établissement.

Références

  • Enquête régionale longitudinale sur la santé des Premières nations à http://www.rhs-ers.ca/francais/index.asp
  • First Nations Centre. (2007). OCAP: Ownership, Control, Access and Possession. Sanctioned by the First Nations Information Governance Committee, Assembly of First Nations. Ottawa: National Aboriginal Health Organization.
  • Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), Lignes directrices des IRSC pour la recherche en santé chez les peuples autochtones, mai 2007; voir http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/29134.html.
  • IRSC, Pratiques exemplaires des IRSC en matière de protection de la vie privée dans la recherche en santé, septembre 2005; accessible en ligne à http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/29072.html.
  • Initiative de l’éthique de la recherche avec des Autochtones du GER, « Enjeux et options concernant les révisions à l’Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains Chapitre 6 - La recherche avec des peuples autochtones. Février 2008.
  • ITK et NRI, Negotiating Research Relationships with Inuit Communities, sous la direction de Scot Nickels, Jamal Shirley et Gita Laidler, Ottawa et Ikqaluit, Inuit Tapiriit Kanatami et Nunavut Research Institute, 2007.
  • Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et la culture, Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme, adoptée le 19 octobre 2005 par la 334e session de la Conférence générale de l’UNESCO. Voir http://portal.unesco.org/shs/fr/ev.php-URL_ID=1883&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html